Картинка с сайта РООИ «Перспектива» Инклюзивное образование для детей с ментальными особенностями — дело всё ещё новое для России. Да, отдельные примеры я могу вспомнить даже из своего детства, но эти примеры — скорее отрицательные, так как не было никакой системы: просто в обычную школу определяли ребёнка с особыми потребностями, а его адаптация в новом…
ПодробнееПраздник с таким названием провели сегодня активисты столицы. Они поздравляли с днем рождения Екатерину Тимуца, которая болеет Синдромом Ретта. Редкое генетическое заболевание. Девушка не разговаривает и плохо ходит, но и как все молодые ребята — хотела отметить свой юбилей — 20 лет. Её желание осуществили. Пригласили артистов, музыкантов и друзей, устроили шоу — программу. Звуки…
Подробнее22 декабря состоится открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей, который будет работать амбулаторно на базе детской поликлиники Центральной Клинической Больницы Российской Академии Наук. До этого центр не имел собственной прописки, а работал в составе Центра неонатального скрининга и располагался в 2 кабинетах офтальмологической поликлиники. Муковисцидоз — это самое распространенное генетическое заболевание, которое сопровождается тяжелыми нарушениями…
ПодробнееНиколай Иванович Капранов родился 24 декабря 1940 года в городе Моршанске Тамбовской области. В 1964 году окончил педиатрический факультет Второго Московского медицинского института имени Н.И.Пирогова. Работал в Усть-Алданском районе ЯАССР в качестве районного педиатра (с 1964 по 1967 год), добился снижения детской смертности в районе в 2 раза. В 1967 году Н.И.Капранов поступил в аспирантуру…
ПодробнееВ понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций. Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал…
Подробнее14 декабря 2015 г. в Государственной Думе (ул.Охотный ряд, д.1) состоятся следующие мероприятия: заседание Совета Государственной Думы.
Начало в 13.00 в зале заседаний Совета Государственной Думы; круглый стол КомитетаГосударственной Думы по охране здоровья натему«Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых».
Начало в 11.00 в зале № 830 нового здания.
Контактный телефон: (495) 692-37-12.
По меньшей мере 38 детей с синдромом Дауна и другими генетическими дефектами погибли от рук боевиков террористической группировки ДАИШ*. Произошло это после того, как исламский судья саудовского происхождения издал фетву (правовую позицию по какому-либо социальному или политическому вопросу. — Прим. LifeNews) о необходимости казни малышей. О произошедшем на своей странице в «Фейсбуке» сообщил блог «Глаз…
ПодробнееАмериканская биотехнологическая компания Alnylam Pharmaceuticals разрабатывает экспериментальный препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии ALN-CC5, который сможет составить конкуренцию препарату Soliris американской Alexion Pharmaceuticals, являющемуся самым дорогим лекарственным средством в мире, сообщает Bloomberg. Годовой курс лечения Soliris на одного пациента составляет 440 тыс. долл. При этом Soliris единственный препарат, одобренный для лечения редкого заболевания. Alnylam планирует…
ПодробнееВозможное увеличение в России пенсионного возраста обусловлено тем, что за последние несколько лет выросла средняя продолжительность жизни в России, заявила в интервью «Вестям в субботу» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. Также она отметила, что Минздрав придумал систему поощрений для ответственных пациентов. — Вероника Игоревна, в своем Послании Владимир Путин сказал о том, что с 1…
ПодробнееУченые из Центра генетических исследований и Института Стволовых Клеток Человека (ИСКЧ) описали новый случай редкого наследственного заболевания. Специалисты из Санкт-Петербурга и Казани, входящие в научную группу ИСКЧ, обнародовали научную сенсацию – российские ученые смогли впервые выявить мутацию, вызывающую редчайшее наследственное заболевание. Научная группа, возглавляемая директором по науке ИСКЧ, Романом Деевым, рассказала о пациенте, который страдает…
Подробнее
