Авг42016

Суд вынес решение по делу «залеченной до инвалидности» девочки. Мать обвинила врачей в фальсификации документов

Новости

В Первоуральске вынесено решение по иску одной из семей к врачам детской городской больницы. Заявители считают, что несовершеннолетняя девушка стала инвалидом из-за ошибок при диагностировании заболевания и некорректно назначенного лечения. Как ранее писало «URA.Ru», ученицу шестого класса Аллу (имя изменено — прим. ред.) в больнице лечили от артрита коленного сустава, когда у нее развивался юношеский…

Подробнее
Авг32016

«Лед тронулся» – на встрече пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде стало понятно, что местные чиновники наконец-то повернулись к проблеме лицом

Новости

29 июля в Нижнем Новгороде состоялась встреча пациентов с редкими заболеваниями. По данным федерального регистра в Нижегородской области таких 436 человек, они входят в список из 24-х редких патологий. На встречу нижегородских пациентов с редкими заболеваниями пришли только самые стойкие. На улице стояла жара в 30 градусов, переносить такую температуру и для здорового человека непросто.…

Подробнее
Авг22016

Маршрутизация пациентов с редким заболеванием муковисцидоз

Новости, РедкоеТВ

Слаженная работа большого механизма, несомненно, зависит от всех его составляющих. Так же и в случае с редкими заболеваниями. Между их диагностикой и лечением есть еще один этап – маршрутизация. Некий порядок действий, которые нужно совершить, чтобы быть более здоровым. И как это ни странно, именно от нее, во многом, может зависеть результат лечения и самочувствие…

Подробнее

Более миллиона рублей пожертвовали жители Алтайского края на спасение тяжело больных детей в 2016 году

Новости

Более одного миллиона рублей пожертвовали жители края на спасение тяжело больных детей в 2016 году. Средства собирают в рамках марафона «Поддержим ребенка». Его проводят по инициативе губернатора Алтайского края, Александра Карлина с 2009 года. Деньги идут на лечение детей с редкими заболеваниями, транспортировку пациентов в лучшие клиники страны, на операции и закупку медикаментов. В 2016…

Подробнее
Июл292016

Встреча пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде

Мероприятия

Пациенты с редкими заболеваниями из Нижнего Новгорода и Нижегородской области соберутся вместе, чтобы обсудить самые важные и наболевшие вопросы. Потребность в такой встрече назрела давно – именно Нижегородская область всегда упоминается на круглых столах и заседаниях, посвященных редким заболеваниям, как один из самых неблагополучных регионов в этой области. Не лечат, не закупают, всегда отказывают… Очевидной…

Подробнее

Право на лекарства для некоторых людей равнозначно праву на жизнь…

Новости

#Как не умереть, дожидаясь лекарства Марьяна Торочешникова: По данным Счетной палаты Российской Федерации, 74% затрат на лекарства в 2013-15 годах покрывалось за счет граждан, несмотря на то, что в Конституции России предусмотрено бесплатное обеспечение граждан надлежащей медицинской помощью, которая подразумевает и лекарственные препараты. По логике Конституции, лекарство, назначенное врачом, или то, которое он должен был…

Подробнее
Июл282016

Программа «Право на лекарство»

РедкоеТВ

Право на лекарство зачастую подменяет собою право на жизнь. Пациенты с редкими заболеваниями без специального лекарственного обеспечения становятся инвалидами, теряют качество жизни, а, иногда, и саму жизнь. В нашей стране существует две схемы, по которым «редкие» люди получают лечение. 7 нозологий — государственная программа, финансирование лекарственных средств на которую идет из федерального бюджета. И список…

Подробнее
Июл282016

РУКОВОДИТЕЛЬ ЦЕНТРА СОЦИАЛЬНОЙ И ПРАВОВОЙ ЗАЩИТЫ «ОФИЦЕРОВ РОССИИ» ПОСЕТИЛ МОРОЗОВСКУЮ ДЕТСКУЮ БОЛЬНИЦУ

Новости

28 июля руководитель Центра социальной и правовой защиты «ОФИЦЕРОВ РОССИИ» Сергей Ермоленко совместно с заместителем руководителя Департамента здравоохранения Москвы Андреем Старшининым посетили Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Они осмотрели кабинеты приема детей, болеющих редким заболеванием муковисцидозом, и провели встречу с родителями маленьких пациентов. Андрей Старшинин пообещал принять в Департаменте всех родителей для разрешения их вопросов.…

Подробнее
Июл282016

В сентябре запустят проект по дополнительному лекарственному обеспечению ульяновцев

Новости

Из областного бюджета выделили дополнительные 40 миллионов рублей на предоставление необходимых препаратов льготным категориям граждан, а также ульяновцам, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. За первое полугодие 2016 года на обеспечение бесплатными лекарствами и медицинскими изделиями уже направлено почти 400 миллионов рублей. Уже в сентябре стартует новый проект дополнительного лекарственного страхования населения. В его рамках региональный бюджет…

Подробнее
Июл282016

Флешмоб Ice Bucket Challenge помог найти ген, ответственный за неизлечимую болезнь

Новости

Популярный пару лет назад флешмоб Ice Bucket Challenge позволил собрать значительные средства для исследования причин возникновения бокового амиотрофического склероза — неизлечимого на данный момент заболевания центральной нервной системы. Редкая болезнь стала известной во многом из-за того, что ею страдает знаменитый учёный Стивен Хокинг. Флешмоб Ice Bucket Challenge, ставший популярным летом 2014 года, позволил собрать достаточно…

Подробнее