Июл162018

Совфед внесет в Госдуму законопроект о госзакупке лекарств для орфанных заболеваний

Новости

Совет Федерации внесет в Госдуму законопроект о закупках медикаментов для лечения редких заболеваний за счет федерального бюджета. Об этом сообщается на сайте Совфеда. Поправки предлагается внести в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Это позволит снять нагрузку с регионов: закупка дорогостоящих лекарств перейдет на федеральный уровень. Закупку медикаментов, необходимых людям с орфанными заболеваниями, будет централизованно…

Подробнее
Июл162018

Возможности доступа пациентов к незарегистрированным препаратам в США и России

Новости

В США неизлечимо больным разрешили пользоваться «сырыми» экспериментальными лекарствами. А какие возможности есть у российских пациентов для доступа к незарегистрированным препаратам разбирались эксперты российского фармрынка В конце мая президент США Дональд Трамп поставил свою подпись на документе, который дал всем гражданам США т.н. «право на попытку» — теперь неизлечимо больные могут получать доступ к лекарствам,…

Подробнее
Июл162018

В ДРКБ Татарстана открылась электронная запись для пациентов с редкими заболеваниями

Новости

В Детской республиканской клинической больнице Минздрава РТ можно записаться на консультацию через интернет. Речь идет о пациентах с подозрением на редкие болезни, с неустановленными диагнозами и непонятными состояниями, а также с уже подтвержденным диагнозом орфанного заболевания. Записаться на консультацию можно на официальном сайте медучреждения http://www.drkbmzrt.ru/main.html Это поможет скоординировать усилия педиатров, профильных специалистов и самих пациентов…

Подробнее
Июл42018

Госдума поддержала законопроект о допуске родственников в реанимацию

Новости

Государственная дума (ГД) приняла в первом чтении законопроект, который обяжет больницы допускать в реанимационные отделения родителей пациента, а также других членов семьи и законных представителей. Сейчас такое право у близких больного есть, но решение о допуске принимает руководитель  медицинского учреждения. Рассмотрение инициативы переносилось четыре заседания подряд. По замыслу авторов изменений в законе «Об основах охраны здоровья граждан…

Подробнее
Июл42018

Скворцова: централизация закупок орфанных препаратов начнется в 2019 году

Новости

Минздрав планирует централизовать закупки наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний с 2019 года. Об этом сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова на расширенном заседании Комитета по охране здоровья Государственной думы. «Первое – с 2019 года поднять пять самых дорогостоящих препаратов при орфанных заболеваниях на федеральный централизованный уровень. Это пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, ювенальный…

Подробнее
Июл42018

Больные орфанными заболеваниями не останутся без импортных лекарств

Новости

В этом году Госдумой был принят закон об обращении лекарственных средств, который упрощает процесс регистрации медикаментов. С вступлением в силу этого закона упростится регистрация лекарств, производимых за рубежом и отечественных дженериков, а также будет разрешено контрактное производство лекарств. Кроме того, закон уточняет санкции Роздравнадзора при нарушении регистрации лекарственных средств. Владимир Круглый, член Совета Федераций Федерального…

Подробнее
Июл22018

Проведение ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом

Новости

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: 1. ДНК диагностика частых (30) мутаций гена муковисцидоза (CFTR) Для детей и подростков до 18 лет: Получить направление на бесплатную ДНК диагностику и сдать кровь на диагностику частых (30) мутаций…

Подробнее
Июл22018

В Красноярске состоится XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»

Новости

25-26 апреля, 2019 г. в городе Красноярск  состоится XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием. Место проведения — Красноярский государственный медицинский университет им. Профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого Конгресс будет проводиться при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Красноярского края, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МО…

Подробнее
Июл22018

В МОКДЦД прошел праздник в честь Дня защиты детей

Новости

В Московском областном консультативно-диагностическом центре прошел праздник в честь Дня защиты детей. Для маленьких пациентов, проходящих лечение в стационарных и реабилитационных отделениях МОКДЦД, выступили артисты мытищинского образовательного центра «Планета детства». Интерактивное шоу «Космическое путешествие» увлекло своим динамичным действием не только детей, но и родителей. В продолжение «звездной» темы художники Международной благотворительной ассоциации «Красный тюльпан» провели…

Подробнее
Июн272018
муковисцидоз

Отчет школы по муковисцидозу

Новости

19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз».   Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы…

Подробнее