Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект, цели которого:
- предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,
- распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.
Муковисцидоз (от лат. «mucus» — «слизь», «секрет» и «viscidus» — «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» – «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») – заболевание, в результате которого вся слизь в организме становится вязкой. Из-за этого страдают, и постепенно теряют свою функцию все жизненно важные органы и системы организма: легкие, поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы, а живая ткань постепенно замещается неживой. Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья – спутники людей, страдающих заболеванием, которое имеет тяжелое течение.
По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает около 400 человек. Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна — врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после пары десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного.
Каждый может принять участие в проекте. Можно наклеить наклейку на своей машине, разместить на информационном стенде организации, разместить информацию в социальных сетях или на сайте своей организации, снять ролик или привлечь СМИ. А можно выбрать любой сайт, помогающий этим больным, и перечислить пожертвование.
Мы будем рады видеть вас с нами.
Руководитель социального проекта, Руководитель отдела маркетинга и связей с общественностью ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России»: Тортунова И.А. — (tortunova@yandex. +7 (910) 423-01-92)
Координатор социального проекта: Печенков А.В. (+7 929-677-40-57)