Муковисцидоз – самое распространенное редкое заболевание. В России это более 3000 человек. Масштабность проблемы подразумевает масштабность решения. Каждые два года в нашей стране проходит национальный конгресс по муковисцидозу. В этом году он 13-й. Место проведения – Сергиев Посад. «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» — название конгресса. Поэтому основной акцент сделан на инновации — современные научные изыскания в изучении и лечении этой редкой болезни. Здоровье пациента с муковисцидозом действительно зависит от каждого момента. И программа конгресса все эти моменты тщательно рассматривает. Комбинированная ингаляционная терапия, применение кишечных органоидов, диагностика микробной инвазии – спектр обсуждаемых вопросов действительно впечатляет. Основная цель конгресса – образование. И в первую очередь региональных врачей. Низкая осведомленность и отсутствие практики сказываются на здоровье пациентов. По ряду показателей Москва от регионов отличается в несколько раз. Поэтому так важно создание центров муковисцидоза, динамическое наблюдение за пациентами, а также принятие документов, которые могут регулировать работу врачей на должном уровне. Два дня врачи-педиатры вместе с хирургами и гастроэнтерологами, генетиками и научными сотрудниками из различных регионов РФ погружались в тонкости терапии муковисцидоза. Изучали современные подходы к диагностике и лечению. Об актуальности вопроса говорят цифры: средняя продолжительность жизни пациента с муковисцидозом с 20 лет увеличилась до 50-ти. И национальный конгресс, как средоточие знаний, может послужить толчком для приближения этих цифр к жизни обычного здорового человека.
