27-28 апреля 2017 г. состоялся XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием, организованный Министерством здравоохранения РФ, Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков» , ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
В работе Конгресса приняли участие 230 человек: руководители и врачи центров муковисцидоза, учёные – педиатры, представители академической и вузовской науки, из 65 городов всех федеральных округов.
Открыла конгресс заместитель министра здравоохранения Московской области И.Г Солдатова. Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный генетик Министерства здравоохранения РФ, чл.-корр. РАН. Куцев С.И. в своем выступлении выразил надежду на увеличение фундаментальных исследований в области изучения заболевания, на основе которых будет возможна разработка отечественных лекарственных препаратов и методов терапии муковисцидоза, а врачам – клиницистам пожелал внедрения современных методов организации помощи и терапии для дальнейшего увеличения качества и продолжительности жизни больных.
Всего было проведено 12 симпозиумов, заслушано 65 докладов, из них 21 соощение подготовили сотрудники ФГБНУ «МГНЦ». Перед открытием конгресса 26 апреля состоялась Школа «Актуальные вопросы муковисцидоза». Мероприятие было аккредитовано в Комиссии по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО установленным требованиям координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования Министерства здравоохранения РФ. Участникам Школы выдано свидетельство с индивидуальным кодом для получения баллов по системе непрерывного медицинского образования.
В рамках конгресса были проведены 2 школы для родителей и заседания общественных организаций пациентов, а также проведен очередной Съезд Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом».
Во время торжественного закрытия конгресса были подведены итоги впервые организованного конкурса « Клинический случай». Победителями конкурса клинических случаев стали: 1 место Горяинова А.В., (Москва) и Чикунов В.В (Красноярск), 2 место –Зинченко А.М. ( Санкт-Петербург), 3 место – Максимычева Т.Ю. ( Москва) и Дьячкова А.А. (Саранск)
Победителями конкурса научных работ молодых учёных по проблеме муковисцидоза стали аспирант НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» ( Москва) – О.Г. Новоселова (1 место) и врач омского центра муковисцидоза Киршина И. А. (2 место).
В рамках конференции состоялась презентация национального Регистра муковисцидоза за 2015 год (ответственный редактор – проф. Кондратьева Е.И.) и «Национального консенсуса по муковисцидозу» (первый выпуск, декабрь 2016) (координаторы Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Капранов Н.И.). Утверждение ведущими Российскими специалистами по муковисцидозу данного согласительного документа имеет большое значение для практического здравоохранения, так как позволит унифицировать подходы к диагностике и лечению муковисцидоза во всей стране.
Проведение XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием позволит совершенствовать медицинскую помощь данному контингенту больных, повысить качество и продолжительность жизни пациентов РФ.