Июл92012

Статья «Александр Баранов: «Профилактика детских болезней – инвестиция в будущее страны»» из номера: «АиФ Здоровье»№27

СтатьиОставить комментарий

Слова великого российского ученого и хирурга Н. И. Пирогова о том, что «будущее принадлежит медицине предупредительной», как ни в каком другом разделе клинической медицины получили реальное воплощение в педиатрии, в системе охраны здоровья матери и ребенка.   Наглядно это подтверждает динамика последних 20 лет главного показателя состояния здоровья детей – младенческой смертности. Благодаря профилактической направленности охраны материнства…

Подробнее
Июл22012

Из-за новой схемы сертификации лекарств могут умереть дети с редкими заболеваниями.

НовостиОставить комментарий

Общественная организация МБОО «Хантер синдром» обратилась к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с неожиданно возникшей проблемой. Дело в том, что в связи с вступлением в силу Постановления правительства РФ № 213 от 21 марта 2012 года расширен перечень лекарственных  препаратов, подлежащих обязательной сертификации. В него попали все препараты группы 9381 «Сыворотки, иммуно- и гаммаглобулины, препараты крови…

Подробнее
Июн302012

Прогресс в лечении редких заболеваний…

СтатьиОставить комментарий

Согласно данным Национального института здоровья США (National Institutes of Health), у 25–30 млн американцев диагностировано одно из почти 7000 редких заболеваний (каждое из них в отдельности отмечено не более чем у 200 тыс. человек во всем мире), — говорится в опубликованном на днях отчете Ассоциации исследователей и производителей фармацевтической продукции США (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America — PhRMA).   По мнению авторов отчета, в настоящее время можно говорить об определенном…

Подробнее

28 июня – день, который объявлен Всеевропейским днем людей с фенилкетонурией.

НовостиОставить комментарий

В ассоциацию «ГАООРДИ» входит  Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, которая уже много лет объединяет семьи, столкнувшихся с этим заболеванием, и совместными усилиями стремиться улучшить качество жизни детей с ФКУ. Редкое заболевание фенилкетонурия (ФКУ) — одна из форм наследственных дефектов обмена аминокислот. Малыш рождается с генетическим дефектом, из-за которого аминокислота фенилаланин, поступающая в…

Подробнее

В Общественной палате (ОП) РФ прошли слушания по законопроекту "Об образовании в РФ".

НовостиОставить комментарий

Члены палаты, представители родительской общественности и эксперты обсудили поправки к законопроекту о реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья. Они были подготовлены экспертами Координационного совета по делам детей-инвалидов при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан. Председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева…

Подробнее

Cеминар по синдрому ретта в Москве

НовостиОставить комментарий

15 сентября 2012 г. в г. Москва пройдет семинар по итогам мирового конгресса по синдрому Ретта (который состоится в Новом Орлеане, США, в июне). Основная программа семинара будет построена на демонстрации материалов конгресса. Организатор — Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. Мероприятие будет проходить в конференц-зале «Ярославль» в гостинице «Гамма-Дельта» с 11.00 по 17.00. Приглашаются родители…

Подробнее
Июн152012

Один на десять тысяч

НовостиОставить комментарий

На наши вопросы отвечает Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации «Геном», член экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ. — Какова статистика редких заболеваний? Какие встречаются чаще, какие реже? — По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют…

Подробнее
Июн92012

«Редкая болезнь» / «Говорим и показываем». НТВ от 09.06.2012

Видео архивОставить комментарий

«Редкая болезнь» Мальчика прячут от людей и не выводят на улицу. У него — редкая болезнь, единственный случай в России. Одна девушка выглядит как ребенок, а другая — как старуха. Почему у здоровых родителей родилась «винная» девочка и что это значит? «Говорим и показываем».

РЕДКИЕ ДЕТИ БУДУТ ЖИТЬ!!! БЛАГОДАРИМ СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ И ПРЕЗИДЕНТА НАШЕЙ СТРАНЫ!!!

НовостиОставить комментарий

1 июня подписан УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ « О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 годы». Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам: · Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого…

Подробнее
Июн42012

ВАЛЕНТИНА МАТВИЕНКО: РОССИИ НУЖЕН ОТДЕЛЬНЫЙ ЗАКОН ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ

НовостиОставить комментарий

На мероприятии побывала наша коллега, Елена Мещерякова. [На фотографии в сером костюме справа.] Заниматься проблемами детства и защищать их интересы не только в праздник, а все 365 дней в году призвала общество Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко во время посещения Научного Центра здоровья детей РАМН в Москве, и входящего в него реабилитационного центра. По словам…

Подробнее