Создание регистров, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, налаживание бесперебойного лекарственного обеспечения – уже в ближайшие годы Узбекистану придется решить целый ряд масштабных, системообразующих вопросов, касающихся орфанной темы.
ПодробнееВ преддверие первой Национальной конференции по редким (орфанным) заболеваниям, которая состоится 14 июня в Республике Узбекистан, эксперты обозначили основные проблемы системы оказания помощи редким пациентам в стране.
ПодробнееРечь идет о препаратах для лечения мышечной дистрофии «Аталурен», легочной артериальной гипертензии «Селексипаг», синдрома короткой кишки «Тедуглутид», муковисцидоза «Трикафта».
ПодробнееРазвитие отечественного производства лекарств для редких заболеваний, сложные вопросы лекарственного обеспечения, совершенствование системы оказания медицинской помощи «редким» пациентам — эксперты в ходе дискуссий обозначили все ключевые, наиболее актуальные аспекты данной темы и обсудили пути их решения.
ПодробнееНа базе корпоративного фонда University Medical Center начал работу республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК
ПодробнееПоследний раз перечень обновлялся в мае — туда добавили энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых. В списке было 288 позиций.
ПодробнееФинальная церемония награждения победителей состоялась накануне социальной даты, 31 мая в парке «Анхор Локомотив».
ПодробнееСоюз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит много мероприятий для детей в течение всего года. Самые яркие из них — «Редкая елка» и «Редкий фестиваль».
ПодробнееЛауреатами Республиканского Фестиваля «JULDYZAI-24», которые заняли призовые места, стали 218 конкурсантов.
Подробнее1 июня во многих странах мира отмечается Международный день защиты детей. В эти дни праздничные мероприятия для юных орфанных пациентов проходят в Казахстане, Узбекистане, Таджикистане, Беларуси и России.
Подробнее
