Кусайко: Комплексное решение повысит доступность медицинской помощи больным орфанными заболеваниями

Сенатор провела заседание рабочей группы по подготовке предложений по законодательному регулированию вопросов применения лекарственных средств.

Подробнее

Из-за эпидемии коронавируса тысячи людей с хроническими и редкими заболеваниями оказались фактически без помощи

Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.

Подробнее

14 марта 2020 года в Москве в концертном зале «Измайлово» прошел «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями

Фестиваль объединил в себе творчество как здоровых детей, так и детей с редкими заболеваниями, дал им возможность выступить на одной площадке и обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства.

Подробнее

20 апреля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ” в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 45% воспользовались консультациями юристов, 35% получили психологические консультации, 38% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 65% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

«В лучшем случае сына ждет кома»: монологи людей, оставшихся без лечения из‑за пандемии

Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции.

Подробнее

Мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ” прошло в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 62 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 32% воспользовались консультациями юристов, 25% получили психологические консультации, 55% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 90% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

Мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» пройдет в онлайне формате для жителей Республики Саха

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Республики Башкортостан

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее

Мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ” прошло в онлайн формате

Гостями мероприятия стали 47 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 59% воспользовались консультациями юристов, 50% получили психологические консультации, 42% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 22% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее