Итоги программы психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

В течение 2020 года психологи линии оказывали общую психологическую помощь, также вели работу в рамках продолжения психологических школ и консультаций в 2019 году.

Подробнее

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Подробнее

Фильм «Covid-19 у пациентов с болезнью Гоше»

В видео своим мнением поделилась эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна – заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии. Пациенты с болезнью Гоше, уже переболевшие короновирусом, рассказали свои истории: как развивалась болезнь, были ли осложнения, какие рекомендации давали врачи.

Подробнее

ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация

ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация, работающая с российскими и зарубежными компаниями. ООО МИК предлагает комплексный пакет услуг по регистрации лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения и субстанций, оказывает комплексную научную, регуляторную и маркетинговую поддержку на всех этапах цикла регистрации и жизни лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, разрабатывает и…

Подробнее

Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

На 01.12.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2820 человек из 85 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.

Подробнее

Горячая линия юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

По состоянию на 30.11.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 3127 человек из 85 регионов России.

Подробнее

В России будет создан Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан

В числе задач Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан – закупка препаратов в рамках федеральных программ, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.

Подробнее

Пока есть силы и возможности, живите и наслаждайтесь хорошими моментами: интервью с «редкой» Юлией Хлынцевой

У Юлии редкое заболевание – цистиноз, при котором происходит нарушение обменных процессов в организме. В тканях тела образовываются кристаллы цистина, которые в результате накопления нарушают нормальную работу органов, особенно глаз и почек.

Подробнее

В 2020 году детям, страдающим фенилкетонурией, расширен возраст установления инвалидности с 14 до 18 лет

Ранее детям с фенилкетонурией  категория «ребенок-инвалид» присваивалась только до достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании.

Подробнее