Автор: Таня Машкович. Фото: Максим Малиновский, архив героев
Буквально за полчаса до нашего приезда у Захара закончились уроки. Мальчику не нужно спешить домой из школы с тяжелым рюкзаком на плечах: учителя сами приходят к нему домой. Так вышло, что с первого класса школьнику пришлось перевестись на домашнее обучение. В инвалидной коляске, рассказывает мама, в школе Захару будет сложно: возле здания нет пандуса, зато много ступенек между этажами. А ведь даже слабый удар или малейшее неловкое движение могут привести к трещине или перелому — так уже было примерно 80 раз. «Внутри кости сына напоминают пористую шоколадку», — объясняет Людмила.
«Чаще ломаются руки и ноги, реже — ребра»
К нашему приезду 10-летний Захар не успел переодеться из школьной одежды в домашнюю. Белоснежная рубашка как бы напоминает: учебный год только начался. Внимание привлекают не только воротничок и манжеты, но и загипсованные ноги: левая сломана, на правой специальный бинт нужен для коррекции искривления.
— Если перелом несложный, то я гипсую сама, — говорит Людмила. — Чаще всего ломаются ноги и руки, реже — ребра. Когда это происходит, прямо слышен такой тупой звук.
Диагноз Захара — несовершенный остеогенез. Если перевести с научного на понятный, у мальчика очень хрупкие кости. Например, как-то Захар сломал бедро, просто сильно чихнув.
Болезнь, рассказывает мама, бывает нескольких типов. Так вышло, что у Захара он самый тяжелый — приводящий к деформации. Поэтому его руки будто вывернуты, а вторую ногу даже без перелома «держат» в зафиксированном положении: искривление уже заметно.
Захар не тушуется и тут же рассказывает, как получил последний перелом. Сперва неудачно во что-то уперся, а спустя пару дней разозлился, играя в онлайн-игру, и дернул ногой. Этого оказалось более чем достаточно.
— Всего переломов и трещин у меня было под 80. Как-то брат сломал себе руку, подошел ко мне и спросил: «И как ты со всем этим ходишь?» Неудобно. Больницы меня уже не пугают. Только когда врачи крутят ногу или руку, нужно терпеть.
Болезнь генетическая: считается, что она передается по наследству, но может возникать и в результате спонтанных мутаций. Встречается с частотой 1 случай на 10—20 тыс. новорожденных. Людмила рассказывает, что во время беременности врачи ничего подозрительного не находили, УЗИ и анализы показывали норму. Среди близких такой диагноз еще никому не ставили (в семье, помимо Захара, есть еще четверо старших детей).
— После рождения Захара я посмотрела на него и заметила, что его ножка как бы завернута. Акушерка сказала, чтобы я была аккуратна с его головой: кости будто не было, она пульсировала. Затем пришел доктор и озвучил предположительный диагноз… Я услышала только «генез».
Через три дня после рождения Захара перевезли из Кобрина в Брест. В больнице были свободные места, поэтому Людмила могла быть рядом с мальчиком. Правда, первое время она жила в четырех этажах от сына.
— Я ухаживала за Захаром. Конечно, прикасаться к нему было страшно. Когда он начал «ломаться», некоторые медсестры тоже забоялись. Помню, заметила, что у Захара были вопросы с мочеиспусканием, его взяли на руки, чтобы обследовать. Я услышала «хр-р-р», тут же отекла ножка — это был перелом бедра.
В брестской больнице Людмила и Захар провели три месяца. В то время, вспоминает мама, она не искала информацию о болезни и просто старалась сделать все, чтобы обезопасить сына.
— Нам говорили, что с этим можно жить, но в тот момент до меня не доходило. Когда мы выписались и приехали домой, я просила всех не трогать Захара, носила его только на руках и с подложкой. Старшие дети понимали, а вот 2-летнему на тот момент Никите (четвертый из пяти детей в семье. — Прим. Onlíner) объяснить все было сложнее. Позже, услышав, как к нему бежит Никита, младший сразу же искал меня глазами. Приходилось постоянно сидеть над Захаром.
Первый год «особенного материнства» запомнился Людмиле примерно так: ей хотелось быстрее уснуть, чтобы дни скорее сменяли друг друга. Хотя высыпаться едва ли получалось: в комнате всегда был включен светильник — на всякий случай.
«Несла сына на руках и оступилась — это было страшно»
Еще в брестской больнице Людмиле рассказали о враче из Минска, который специализируется на «хрустальной болезни» (так тоже называют остеогенез). На прием к специалисту в Боровляны получилось приехать, когда Захару исполнился год.
— Мы начали лечение. Простыми словами: оно укрепляет кости, чтобы переломов становилось меньше. Благодаря терапии увеличивается плотность костей, но хрупкость никуда не исчезнет. В то же время именно этот врач рассказал нам, что с диагнозом можно жить: ездить, летать куда-нибудь или ходить в гости.
Ездить из Малориты, где живет семья, на лечение в Боровляны сперва приходилось каждые два месяца, теперь — каждые четыре. Возможно, ближе к переходному возрасту количество поездок можно будет сократить, но пока это только теория. Как объясняет мама, главный ориентир — показатель плотности костей. Так или иначе, совсем без медицинской помощи Захару не справиться.
Необходимое лечение мальчик получает бесплатно. Самое главное — это капельница с препаратом, который вводят по четыре часа в течение трех дней. Людмила рассказывает, что маленькому Захару выдержать это было непросто. Приходилось идти на хитрость: активно играть с ребенком, чтобы тот уставал и засыпал. А дальше мама сидела рядом и следила, чтобы рука случайно не дернулась.
— Два года назад я уже привык и теперь даже не плачу, — гордо рассказывает мальчик.
А вот сдержаться от слез каждый раз, когда снова ломается рука или нога, получается не всегда. Хотя иногда Захар пытается перетерпеть и промолчать, глядя на сына с улыбкой, говорит Людмила.
— Я сперва в мозгу размышляю, что сказать и как все будет. Боюсь, что мама будет переживать, — робко говорит мальчик.
— Бывает, я наблюдаю и вижу, что Захар ведет себя не так: например, очень осторожно сидит. Но как только слышу «Ма-а-ам», понимаю, что все. Бывает, прихожу и молча сразу бинтую, а иногда могу что-то сказать: мол, вот просила же быть аккуратнее… Но это нужно успокоить в себе. Хорошо, если можно как-то предугадать, но если уже сломано, то сломано.
Когда переломы приносят слишком сильную боль, Захар может требовать, чтобы специальную повязку накладывала только мама. За 10 лет непрерывной практики Людмила отлично научилась с этим справляться. Но относиться к переломам как к рутине все же получается не всегда. Людмила вспоминает несколько случаев, которые особенно ее напугали.
— Раньше мы жили в квартире на пятом этаже. Если приезжала скорая и забирала Захара на носилках, самым важным было не упасть. Ведь у него все тело очень хрупкое, особенно я боюсь за позвоночник, — эмоционально говорит Людмила. — Как-то зимой я несла его на руках и оступилась — мы начали падать. В считаные секунды я сообразила, что мне нужно поднять его на вытянутых руках, чтобы он не ударился. Тут же принесла домой, сняла теплую одежду — вижу, что перелом все же есть и на ноге уже пошел отек.
«Папу видел издалека — припоминаю, какой он»
Когда родился Захар, в семье подрастали еще четверо старших детей (трое — от первого брака Людмилы). Пока мама с младшим ребенком ездили на лечение в Боровляны, на хозяйстве оставался папа. Людмила рассказывает, что, как только диагноз Захара подтвердили, она предложила отцу двух младших сыновей уволиться: предстояло изменить уклад большой семьи. Мужчина согласился, но со временем поддержки становилось все меньше, участились домашние конфликты, а еще возникли финансовые сложности.
— Уже восьмой год, как папы младших сыновей в семье нет. И хотя мы живем в одном городе, за это время ни разу с ним не пересекались.
— Зато я его издалека видел. Припоминаю, как он выглядит, — ровным голосом подмечает Захар.
Больше строить отношения Людмила не пыталась, но подчеркивает, что совсем одна она не осталась. Рядом живет ее мама, а еще есть сестры, которые при необходимости могут помочь. А вот с друзьями или приятелями общение сошло на нет. Людмила с улыбкой объясняет, что расслабиться в общеизвестном смысле у нее уже не получится: в любой момент Захару может понадобиться ее помощь. Зато количество выпитых чашек кофе в день легко достигает пяти-шести: нужно всегда оставаться в тонусе.
Без помощи мамы Захару пока не справиться. Как только сын просыпается, Людмила пересаживает его из кровати в коляску — сам сделать это мальчик не может. С походом в туалет или душем тоже нужно помогать.
— Зато я сам могу съехать и заехать по пандусу! — тут же гордо говорит Захар.
— Как любому мальчишке ему хочется быть первым, все делать быстро и шустро. На улице я прошу Захара быть аккуратнее, говорю, что мы же гуляем — зачем спешить.
Коляску, в которой сейчас гоняет Захар, ему подарил фонд из Могилева. Мальчик показывает, как ловко умеет управляться с «транспортом». Людмила тут же говорит, что скоро коляску предстоит менять: из нынешней Захар почти вырос.
На своих ногах мальчик никогда не стоял, только кое-как в раннем детстве наловчился ползать. Но даже тогда он стремился конкурировать со старшими братьями — например, пытался быстрее всех собрать разбросанные по полу игрушки.
Детского садика в жизни Захара не было. Людмила рассказывает, что даже в специализированной группе без помощи мамы он бы не справился. Иногда, признается Захар, ему не хватает общения со сверстниками в шумных школьных коридорах, но пока приходится учиться дома. Сам процесс обучения мальчишке нравится, и он тут же показывает дневник, уже полный восьмерок, девяток и десяток.
— Больше всего мне нравится английский. Математику уже подтянул, — рассказывает Захар, листая дневник. — Когда вырасту, хочу стать программистом.
Но даже без садика и школы завести друзей у Захара все же получилось: мальчик очень общительный, да и ничего обидного в спину ему никогда не кричали. Людмила с улыбкой говорит, что на улице к сыну и сейчас часто подходят маленькие дети, которых привлекает яркая коляска. Сам Захар уверяет, что такое внимание его совсем не обижает.
— Как-то мимо меня шли девочки и сказали, что вот, у него нога загипсована. Мне все равно, пусть говорят, это их мнение, — пожимает плечами школьник.
На зеркале в комнате, где мы разговариваем, висит груда медалей. Все они принадлежат 12-летнему Никите — главному спортсмену в семье. На награды брата наше внимание обращает сам Захар.
— Были мысли, что вот Никита ходит на футбол, а я нет. Мог даже плакать из-за этого. Но я шел к маме, и мы обо всем говорили. Она мой лучший друг, — улыбается Захар.
В четырех домашних стенах, уверяет Людмила, они с Захаром не засиживаются. В любой момент мама с сыном могут выйти на прогулку (главное, чтобы не подвела погода, иначе коляске может достаться из-за грязи). На ту же детскую площадку Захар часто отправляется в компании братьев и их друзей. Но тут мама с улыбкой делает оговорку: она присматривает за детьми из окна первого этажа.
— Старшие считают, что Захар сам должен себя контролировать: например, где-то не слишком разгоняться. Быть может, мне с самого начала стоило давать сыну больше свободы действий. Тогда он бы и сам понял, где стоит вести себя осторожнее. Я же слишком опекала.
«Диагноз сына нужно было принять»
Терапия, которую Захар получает в Боровлянах, не единственный способ лечения. Три года назад мальчику сделали операцию: врачи поставили в ногу специальные штифты, реконструировав бедренную кость. В нашей стране, по словам мамы, таких операций не делают, поэтому пришлось поехать в Москву.
— Оплатить операцию получилось благодаря благотворительному фонду «Помощь». Нам помогли даже с билетами на поезд и такси до клиники.
Что дала первая операция? По словам Людмилы, за эти несколько лет сын стал заметно крепче и даже подрос. Есть надежда, что Захар сам сможет пересаживаться из кровати в кресло и станет более независимым от посторонней (читай: маминой) помощи. А лучшим и долгожданным результатом может стать способность ходить.
Недавно тот же российский фонд объявил сбор на вторую операцию для мальчика в московской клинике — еще предстоит собрать около 309 355 российских рублей (примерно 11 220 белорусских). Благотворительных счетов в Беларуси Людмила никогда не открывала и не просила помощи, например, через соцсети. Ее доход — это пенсия по инвалидности, пособие по уходу, иногда приходят алименты, по возможности помогает бабушка.
— Когда я захожу в интернет и вижу сборы для детей, там такие тяжелые диагнозы… Да, Захар не ходит, и это плохо, все эти переломы… Но наша ситуация не плачевная, главное — чтобы не стало хуже, — рассуждает Людмила. — Главное — диагноз нужно было принять. Когда вокруг тебя маленькие дети, особо нет времени обо всем думать. Поплакала немного и пошла. Заметив мои красные глаза, маленький Захар подходил и спрашивал: «Тебе песочек в глаза попал?» — и жалел. А от этого плакать хотелось еще больше!
Теперь Захар часто рассказывает маме о своих планах. Как-то сказал, что, как только научится ходить, сразу же попросит старшего брата сделать из него вратаря. Желание и стремление, объясняет Людмила, для младшего сына очень важны. Если думать, что мама всегда рядом и все сделает сама, добиться успеха не получится.
Пока мы сидим на кухне, домой из школы возвращается Никита. На столе мальчиков уже ждет обед — стопка блинов, домашний хворост и много чая — его в семье очень любят. Людмила хлопочет у стола, много смеется и с теплом говорит о разнице в характерах младших мальчишек. Скоро старший убежит на тренировку, а Захар сразу после нашего ухода сможет немного поиграть в любимые игры на телефоне.
— Мне бы хотелось планшет, чтобы играть было удобнее. Ноутбук или компьютер понадобится только в шестом классе, когда начнется информатика. Так что у меня есть все. А, да, еще я хочу научиться ходить.
