Приказ НЦЗД
Согласно данному документу, с целью решения актуальных задач и реабилитации пациентов с врожденной аниридией и WAGR синдромом, было решено создать консультативно – диагностический Аниридийный центр.
Подробнее
Жизнь ценой в 48 миллионов рублей в год. Власти отказали в лечении детям с редким заболеванием
В России зарегистрировано чуть больше десяти случаев. Данное заболевание практически невозможно диагностировать на начальных этапах. Болезнь проявляется спустя 2 – 4 года в виде приступов эпилепсии. Без должной терапии дети в течение нескольких лет теряют навыки речи, зрение и возможность передвижения.
Подробнее
«Не доживут»: срок оформления лечения за границей хотят существенно увеличить
Планируется увеличить период регистрации с 92 рабочих дней до 235 дней. Каждый пациент, заболевание которого не могут вылечить в России, имеет право на лечение за границей за счет федерального бюджета.
Подробнее
18 апреля 2019 в г. Уфа, гостиница «Хилтон Гарден Инн Риверсайд» пройдёт круглый стол на тему: «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»
Организаторы мероприятия: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан.
Подробнее
«Генериум» планирует развивать клеточную иммунотерапию рака
Уникальность препарата заключается в том, что в большинстве случаев он предотвращает пожизненный диализ и микроангиопатию. Разработанный компанией «Генериум» биоаналог «Элизария» является безопасным и эффективным. Кроме того, он дешевле оригинала.
Подробнее
Минздрав Республики Крым: более тысячи крымчан страдают редкими наследственными заболеваниями
Специалисты подчеркнули увеличение количества пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На территории России проживает около полутора миллионов человек с редкими заболеваниями, а в Республике Крым таких людей уже свыше 1000 человек.
Подробнее
Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Челябинске
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Челябинске 15 августа.
Подробнее
Приглашаем на «Очный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями» в Ханты-Мансийске
Очный психологический тренинг в Ханты-Мансийске пройдёт 15 июля.
Подробнее
Вторую девочку лишил жизненно важного лекарства ростовский минздрав под руководством Татьяны Быковской
Врачи назначили Кате дорогостоящий препарат «Траклир», который семья подростка получала бесплатно. Стоимость курса терапии данным лекарством на месяц обходилась государству в 168 тысяч рублей. Однако в 2018 году власти перестали обеспечивать девочку жизненно важным препаратом.
Подробнее
Поиск решения вопроса дефицита средств на препараты для людей с орфанными заболеваниями
Хусейн Кажаров провел заседание на тему «Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания». Кабардино-Балкария является лидером среди регионов Северо-Кавказского федерального округа по количеству жителей с орфанными заболеваниями.
Подробнее