Цикл вебинаров для родителей и членов семей детей с инвалидностью или со специальными образовательными потребностями, которые приняли решение о получении их детьми образования в общеобразовательных классах в инклюзивных условиях.

НовостиОставить комментарий

Онлайн-курс «Инклюзивное образование: ваш ребенок идет в школу» является бесплатным. Программа курса рассчитана на 8 вебинаров, продолжительностью 90 минут каждый, которые будут проходить с 6 мая по 3 июня 2014 года по вторникам и четвергам. Время начала вебинаров будет заранее сообщено всем зарегистрированным слушателям, которые будут приглашаться на каждый вебинар в индивидуальном порядке. К проведению…

Подробнее

26 апреля (суббота) в 13:00 (по московскому времени) состоится интернет-трансляция духовной беседы для родителей детей с инвалидностью, которую проведет настоятель Храма священномученика Антипы — протоиерей Димитрий Рощин

НовостиОставить комментарий

Вопросы благодарения и долготерпения станут главными темами беседы с о.Димитрием. Батюшка будет рад ответить на вопросы каждого из родственников и родителей детей с инвалидностью, кто примет участие в интернет-встрече (вопросы Вы сможете задать в текстовом чате во время мероприятия). Ссылка на регистрацию и подключение к трансляции: http://www.diaconia.ru/osobie_deti/odroschin/ У родителей особых детей всегда возникает много вопросов…

Подробнее

В Калмыкии чиновники предоставили ребенку-инвалиду необходимое лекарство после вмешательства прокуратуры

НовостиОставить комментарий

Ребенок-инвалид, семилетняя девочка, получила в Калмыкии 12 капсул необходимого для ее жизни лекарства, сообщила представитель прокуратуры республики Тамара Тепкенкиева. Ситуацию с выделением девочке лекарств взял под контроль детский проект «Правонападение» Российского фонда помощи. 26 февраля Министерство здравоохранения Калмыкии перестало выдавать семилетней девочке препарат «Наглазим». Девочка больна мукополисахаридозом, препарат ей жизненно необходим. По данным прокуратуры республики,…

Подробнее
Апр222014

В столице открылась клиника редких болезней

НовостиОставить комментарий

Официальное открытие клиники редких болезней состоялось во время XXI конгресса «Человек и лекарство», прошедшего в Москве. Об этом рассказал корреспонденту РИА АМИ организатор и бессменный руководитель форума Александр Чучалин. По словам академика, клиника создается на базе трех структур. Одной из них является Московский физико-технический институт (МФТИ), сотрудники которого заняты разработкой тест-систем для диагностики редких заболеваний.…

Подробнее
Апр222014

Белявский рассказал об инновациях в свердловской медицине Совету Федерации

НовостиОставить комментарий

15 апреля, Министр здравоохранения Свердловской областиАркадий Белявскийвыступил с докладом в Совете Федерации. Как сообщили в департаменте информполитики, он представил сенаторам инновационные проекты региона. В частности, он рассказал о проекте по организации экстренной догоспитальной помощи, который действует в области с 2009 года. На крупных федеральных автодорогах организованы и работают двенадцать трассовых пунктов, это позволило сократить время…

Подробнее

Проблемы с лекарственным обеспечением на Смоленщине преодолены

НовостиОставить комментарий

Даже больные редкими заболеваниями, по словам властей. Вовремя получают медикаментозную помощь Кризис лекарственного обеспечения льготников на Смоленщине преодолен. Об этом на брифинге сообщил начальник департамента Смоленской области по здравоохранению Владимир Степченков. — Негативные явления, беспокоившие смолян в 2012 году – неразбериха с аптечными пунктами, выдающими лекарства по рецептам и очереди в них – устранены, —…

Подробнее
Апр222014

Вопрос о судьбе людей с редкими заболеваниями лидировал в списке вопросов заданных Владимиру Путину

НовостиОставить комментарий

17 апреля, в 12:00 состоится «Прямая линия с Владимиром Путиным». С 10 апреля единый центр собирает вопросы от россиян, самые интересные из которых и будут заданы главе государства во время эфира. На сайте www.moskva-putinu.ru, опубликованы 10 самых популярных вопросов Владимиру Путину. На данный момент в народном голосовании лидирует вопрос об увеличении пособия по уходу за…

Подробнее
Апр222014

Препарат Adempas ® (риоцигуат) компании Bayer разрешен к применению в ЕС для лечения двух жизнеугрожающих форм легочной гипертензии

НовостиОставить комментарий

Adempas1 ® разрешен к применению у пациентов с хронической тромбоэмболической легочной гипертензией (ХТЛГ) и легочной артериальной гипертензией (ЛАГ)     Adempas ® является первым и единственным препаратом в странах Евросоюза, разрешенным к применению для лечения пациентов с ХТЛГ     Компания Bayer объявила, что Adempas® (риоцигуат) разрешен Европейской Комиссией к применению для лечения хронической тромбоэмболической…

Подробнее
Апр192014

4 выпуск «РЕДКОГО ЖУРНАЛА» в рамках конгресса II Конгресса гематологов России

НовостиОставить комментарий

В рамках конгресса II Конгресса гематологов России, проходящего в Москве 17-19 апреля 2014 года, общественная организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» представила специализированный, 4 выпуск, «РЕДКОГО ЖУРНАЛА» — ПЕРВОГО РОССИЙСКОГО ЖУРНАЛА О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Среди актуальных тем журнала: «Круглый стол по РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯ», прошедший в феврале 2014 года, по…

Подробнее

Вчера, в международный день осведомленности о редком заболевании — болезни Помпе.

НовостиОставить комментарий

Мы — СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ /SPIPORZ.RU начали интернет флеш-моб с 15 апреля по 15 мая 2014 года будем рассказывать о том, что такое редкие болезни, как живется людям с такими болезнями в России и в мире. Какие права и счастливые моменты есть в жизни обычных людей с редкими заболеваниями… Почему…

Подробнее