Пишет Роза. Роза иногда волонтерит на наших мероприятиях (день рождения Кости, осенняя школа МПМ, Правовая школа, Школа диагностики, круглый стол социальная помощь для МПС и др ) В обычной жизни Роза работает психологом в реабилитационном центре для детей-инвалидлв. В этот раз Роза была необыкновенной рукодельницей, о чем сама не подозревала в начале дня: Делюсь впечатлениями:…
ПодробнееНесовершенный остеогенез – редкое генетическое инвалидизирующее заболевание, при котором кости могут сломаться от любого неосторожного движения. Дети с таким диагнозом переживают десятки переломов и последующих операций. В нашей стране пока нет системы медико-социальной помощи детям с несовершенным остеогенезом и их родителям, над созданием которой работает общественная организация “Хрупкие дети” при помощи и участии врачей, а…
ПодробнееПрограмма “Свой взгляд” про Елену Мещерякову (президента общества “Хрупкие дети”) и её дочь Ольгу, ребенка с несовершенным остеогенезом. “Первый канал. Всемирная телесеть” сайт РОО “Хрупкие дети” www.osteogenez.ru
29 марта 2012 года президент «Союза пациентов и пациентских организаций» (СПИПОРЗ) Митина Снежана приняла участие в парламентских слушаниях «Концепции формирования национального плана ( стратегии) действий в интересах детей Российской федерации на 2012-2017 годы. “Принятие и реализация этого документа позволит добиться осязаемых результатов в улучшении ситуации с детством в РФ”, – сказала спикер Совета федераций РФ…
ПодробнееТелеканал Доверие, блок новостей, о редких заболеваниях!
– Вот сейчас на трамвай. В школу Малыша закину. Ну, подумаешь, синдром Хантера! А он и умница, и учится хорошо. Второклассник уже. Страшненький, конечно, но как улыбнется… Только на ноги жаловаться стал. Да, доктора говорят – с сердцем проблемы. Волнуюсь, конечно. А что недослышивает? Так он сколько отитами болел! Говорят, лекарство, именно для Хантеров сделали.…
ПодробнееМы стараемся собираться вместе и решать накопившиеся вопросы. правда встречаться не всегда есть где, да и время выкроить сложно. Особенно зимой. Но все сложилось очень удачно и мы поехали на МПС -школу, которая в этот раз получилась школой редких болезней. Обсуждали огромое количество вопросов. От филосовских “почему болеют дети” до нового закона “Об основах охраны…
ПодробнееРазвитие благотворительности должно сопровождаться снижением социальной нагрузки на бизнес, поскольку предприниматель нередко замещает государство там, где оно не выполняет своих обязательств. Только тогда нынешний формат пожертвований уступит место другим проявлениям филантропии, а главными благотворителями станут обычные люди. “Эксперт-Урал” продолжает серию публикаций о перспективах развития сферы благотворительности. Проект стартовал в 2011-м, тогда же мы провели исследование…
ПодробнееЯ поехал в закрытый космический город Краснознаменск, чтобы снять документальный фильм про детей с несовершенным остеогенезом. Несовершенный остеогенез — это повышенная ломкость костей. Так называемые хрустальные дети. Или, как они сами себя зовут, хрупкие. А в город Краснознаменск мы поехали потому, что там живет Лена Мещерякова, мама хрупкой девочки и создательница пациентской организации «Хрупкие люди».…
Подробнее
