Окт292015

В Белгороде подвели итоги благотворительной акции редкие заболевания — «Белый цветок»

НовостиОставить комментарий

Церемонию провели в концертном зале социально-теологического факультета БелГУ. В ней приняли участие дети и их родители, студенты и волонтёры, представители бизнеса и общественных организаций. С приветственным словом к ним обратилась Ольга Медведева, заместитель главы администрации города по внутренней и кадровой политике. Она поблагодарила организаторов и меценатов, всех, кто оказал реальную помощь родителям и врачам в…

Подробнее
Окт282015

Правительства РФ — "ПРЕДПИСАНО ОБЕСПЕЧИТЬ"… — оплату лекарственных средств при некоторых заболеваниях, в том числе редких орфанных заболеваниях.

НовостиОставить комментарий

В Совете Федерации 27 октября 2015 года состоялись парламентские слушания, посвящённые обсуждению параметров проекта федерального бюджета на 2016 год и прогноза социально-экономического развития России до 2018 года. В слушаниях приняли участие руководители федеральных и региональных органов государственной и исполнительной власти субъектов Российской Федерации, представители научного и экспертного сообщества, всего 242 человека, в том числе 98…

Подробнее
Окт282015

Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в СКФО обсудили в Грозном

НовостиОставить комментарий

Впоследствии данные, полученные в ответ на 83 депутатских запроса, обрабатывались экспертной группой Государственной Думы РФ. В Грозном прошло окружное заседание Северо-Кавказского федерального округа, посвященное острому социальному вопросу доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения людям, страдающим редкими заболеваниями. Речь шла о наиболее болезненной и неурегулированной проблеме современного здравоохранения. Заседание в столице Чеченской Республики завершает цикл мероприятий,…

Подробнее
Окт282015

РЕАЛЬНАЯ СТОИМОСТЬ САМОГО ДОРОГОГО ЛЕКАРСТВА В МИРЕ

НовостиОставить комментарий

Американская фармацевтическая компания подает в суд на Канаду за её попытку снизить стоимость лекарственного препарата Soliris. Стоит отметить, его цена достигает 700 тыс. долларов, это самое дорогое лекарство в мире. По утверждению компании Alexion Pharmaceuticals, федеральное правительство не может ограничивать цены на препараты для лечения заболевания крови. Представители Alexion подали иск в Федеральный суд, утверждая,…

Подробнее
Окт272015

"Моего сына дети называют монстром": екатеринбургским врачам привезли мальчика с редким заболеванием кожи

НовостиОставить комментарий

У 2-летнего Димы всё тело шелушится и трескается. – Однажды ко мне на улице подошёл мальчик и сказал: «Вашего сына называют монстром». Я знала, что подростки так думают. Но как объяснить им, что Дима – такой же, как они? Просто с другой кожей. Объяснять, что двухлетний Дима из Ижевска не заразный, не монстр и вообще…

Подробнее
Окт232015

Особые дети учиться помогает скайп

Видео архивОставить комментарий

До конца октября во всех школах региона пройдут уроки, посвященные вопросам инклюзного образования. 193 страны, включая Россию, решили одновременно поднять эту тему в образовательной среде. Цель занятия – привить толерантное отношение к сверстникам-инвалидам. Как в Тюменской области проходят школьные будни особых детей?

Окт232015

Особые дети — учиться помогает скайп

НовостиОставить комментарий

До конца октября во всех школах региона пройдут уроки, посвященные вопросам инклюзного образования. 193 страны, включая Россию, решили одновременно поднять эту тему в образовательной среде. Цель занятия – привить толерантное отношение к сверстникам-инвалидам. Как в Тюменской области проходят школьные будни особых детей? Семиклассница Лиза делает успехи в учебе, хотя зрение ее подводит с рождения. Все…

Подробнее
Окт232015

Директор с медалями. Елена Смирнова прыгает с трамплина и руководит фондом

НовостиОставить комментарий

Они очень разные, наши герои. Но их объединяет одно: они не могут оставаться равнодушными к горю, которое видят вокруг. И не ждут, когда этим займётся кто-то другой. Они действуют сами. На недавнем чемпионате мира по водным видам спорта в Казани российские прыгуны с трамплина остались без медалей. Зато в серии «Мастерс» — для ветеранов —…

Подробнее

Александр Лысенко: С экрана телевизора люди видят доклады чиновников, что всё в порядке, а в жизни видят другое

НовостиОставить комментарий

Константин Точилин: Добрый день, это программа «Де-факто». И сегодня гость нашей студии – Александр Лысенко, эксперт Общероссийского народного фронта по делам инвалидов. Здравствуйте. Александр Лысенко: Здравствуйте. К.Т.: И давайте начнём, наверное, вот с чего. На днях Дума поддержала действительно социальную инициативу – реформу материнского капитала о поддержке социально незащищённых семей. И смотрите, что, в частности,…

Подробнее
Окт232015

Проклятие Стивена Хокинга: о загадочной болезни Лу Герига

НовостиОставить комментарий

Они были всегда – и в древнее время каменного века, когда предки современных людей обтачивали топоры и скребки, и в век, когда наши космические корабли бороздят просторы Вселенной. Многие из них побеждены или почти побеждены, но есть и те, что еще заставляют лучшие умы человечества биться над разгадкой тайны. Имя им болезни, и их легион.…

Подробнее