Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение. Ситуация – катастрофическая. Дети и взрослые с орфанными…
Подробнее20 декабря в 14.00 в Общественной палате РФ состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка — 2017». Регистрация на праздник https://spiporz.ru/newyear/ Мероприятие «Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в…
Подробнее20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы…
ПодробнееПациенты с диагнозом «муковисцидоз» перестали получать жизненно важные препараты. Среди больных есть и дети. Сообщение о нехватке лекарств появилось в социальной сети. Мама одного ребенка, страдающего муковисцидозом, Лилия Булкина забила тревогу после встречи с представителем организации больных муковисцидозом. Во время приёма министр здравоохранения Ульяновской области Рашид Абдуллов сообщил о нехватке денежных средств на закупку лекарств…
Подробнее«Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Проблемы муковисцидоза обсудили 15 ноября в Общественной палате РФ на круглом столе «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и…
ПодробнееВ Комитете Государственной Думы по охране здоровья депутаты-единороссы неожиданно сменили свою позицию в отношении финансирования лекарственного обеспечения больных редкими(орфанными) заболеваниями из федерального бюджета. Сначала на заседании Комитета единогласно была поддержана общая позиция о передаче полномочий по финансированию части орфанных заболеваний на федеральный уровень, а при рассмотрении проекта бюджета ситуация изменилась: единороссы проголосовали против соответствующих поправок.…
ПодробнееВремя проведения: 16:00 – 18:00 Место проведения: Миусская площадь, д.7, стр.1 Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ по инициативе общественных организаций «На одном дыхании», «Маленький Мук», «Помощь больным муковисцидозом», «Союз пациентов и пациентских организаций…
ПодробнееНа 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями. В 2016 году подобный перечень для диетического питания включал 54 продукта, в 2017 году он расширился до 69 наименований. Согласно распоряжению председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева, опубликованному на портале правительства, в перечень на…
ПодробнееВ ближайшее время пройдут общественные мероприятия, на которых будут рассматриваться вопросы помощи пациентам с редким заболеванием — муковисцидоз. Чтобы максимально эффективно помогать пациентам, очень важно знать текущее положение дел. В связи с этим проводится массовое анкетирование пациентов с муковисцидозом, им предлагается ответить на серию вопросов исследования, которое касается уровня оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом…
Подробнее21 октября 2017 по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и «Союза пациентов с болезнью Фабри» состоялось мероприятие, посвященное этому редкому генетическому заболеванию «День Фабри». В «Дне Фабри» приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи – специалисты по болезни Фабри, а также сами пациенты с болезнью Фабри и их…
Подробнее
