Сегодня профильный комитет принял решение о представлении законопроекта в Совет Государственной Думы. Возможно, что 24 июля будет вынесено по нему определенное решение. http://sozd.parliament.gov.ru/bill/511039-7
Подробнее28 июня состоялась первая онлайн встреча и 12 июля вторая онлайн встреча команды проекта Ассоциации «Взаимоподдержка» в рамках гранта Фонда президентских грантов N 17-2-012925 с экспертом В.Ю. Воиновой Ведущий научный сотрудник отделения клинической генетики Обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова; профессор кафедры нейро-и патопсихологии развития факультета…
ПодробнееПо предложению представителей Совета Федерации, список «7 высокозатратных нозологий» предлагается расширить за счет включения в него еще пяти орфанных заболеваний. Однако при этом в итоговый список не попадет одно из самых «дорогих» заболеваний – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Как известно, бюджеты регионов не справляются с расходами на финансирование лечения орфанных болезней. Из-за нехватки средств необходимыми лекарствами…
ПодробнееНабор социальных услуг (далее — НСУ) дает Вам право на: бесплатное получение лекарственных препаратов; бесплатное санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором! Поэтому чрезвычайно важно…
ПодробнееСовет Федерации внесет в Госдуму законопроект о закупках медикаментов для лечения редких заболеваний за счет федерального бюджета. Об этом сообщается на сайте Совфеда. Поправки предлагается внести в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Это позволит снять нагрузку с регионов: закупка дорогостоящих лекарств перейдет на федеральный уровень. Закупку медикаментов, необходимых людям с орфанными заболеваниями, будет централизованно…
ПодробнееВ США неизлечимо больным разрешили пользоваться «сырыми» экспериментальными лекарствами. А какие возможности есть у российских пациентов для доступа к незарегистрированным препаратам разбирались эксперты российского фармрынка В конце мая президент США Дональд Трамп поставил свою подпись на документе, который дал всем гражданам США т.н. «право на попытку» — теперь неизлечимо больные могут получать доступ к лекарствам,…
ПодробнееВ Детской республиканской клинической больнице Минздрава РТ можно записаться на консультацию через интернет. Речь идет о пациентах с подозрением на редкие болезни, с неустановленными диагнозами и непонятными состояниями, а также с уже подтвержденным диагнозом орфанного заболевания. Записаться на консультацию можно на официальном сайте медучреждения http://www.drkbmzrt.ru/main.html Это поможет скоординировать усилия педиатров, профильных специалистов и самих пациентов…
ПодробнееГосударственная дума (ГД) приняла в первом чтении законопроект, который обяжет больницы допускать в реанимационные отделения родителей пациента, а также других членов семьи и законных представителей. Сейчас такое право у близких больного есть, но решение о допуске принимает руководитель медицинского учреждения. Рассмотрение инициативы переносилось четыре заседания подряд. По замыслу авторов изменений в законе «Об основах охраны здоровья граждан…
ПодробнееМинздрав планирует централизовать закупки наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний с 2019 года. Об этом сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова на расширенном заседании Комитета по охране здоровья Государственной думы. «Первое – с 2019 года поднять пять самых дорогостоящих препаратов при орфанных заболеваниях на федеральный централизованный уровень. Это пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, ювенальный…
ПодробнееВ этом году Госдумой был принят закон об обращении лекарственных средств, который упрощает процесс регистрации медикаментов. С вступлением в силу этого закона упростится регистрация лекарств, производимых за рубежом и отечественных дженериков, а также будет разрешено контрактное производство лекарств. Кроме того, закон уточняет санкции Роздравнадзора при нарушении регистрации лекарственных средств. Владимир Круглый, член Совета Федераций Федерального…
Подробнее
