Сен272014

Нелечебное голодание / Запрет на ввоз зарубежного лечебного питания уже угрожает жизням тысяч больных

НовостиОставить комментарий

На этой неделе власти ряда российских регионов приняли решение увеличить бюджетные расходы на специализированные продукты лечебного питания. Однако чем будут кормить больных – непонятно: большая часть необходимого им питания производится за рубежом и попала в санкционный список. С середины августа власти планировали отменить эмбарго для лечебной продукции, но потом обсуждение этого вопроса перенесли аж на…

Подробнее
Сен262014

Концерт в Кремле / Певец и детский омбудсмен выходят на сцену

НовостиОставить комментарий

4 октября в Кремле состоится благотворительный концерт, организованный певцом ДМИТРИЕМ ХВОРОСТОВСКИМ и уполномоченным по правам ребенка при президенте РФ ПАВЛОМ АСТАХОВЫМ. Администрировать и распределять собранные средства будет Русфонд. Специальный корреспондент Русфонда ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН поговорил с организаторами о том, что они задумали. Валерий Панюшкин:Почему Хворостовский и Астахов? Дмитрий Хворостовский: Мы дружим семьями. Когда Павел стал уполномоченным…

Подробнее
Сен262014

Сказка о силе и слабости / Анна Сотникова о фильме Ивана Твердовского «Класс коррекции»

НовостиОставить комментарий

В прокат выходит «Класс коррекции» — полнометражный игровой дебют документалиста Ивана И. Твердовского по фантастической повести психолога Екатерины Мурашовой о подростках с нарушениями физического развития. Лена Чехова (Мария Поезжаева), инвалид-колясочник, больная редким заболеванием костей, которое не позволит ей дожить и до тридцати, переходит с домашнего обучения в класс коррекции общеобразовательной школы. Коррекционный класс находится на…

Подробнее
Сен262014

«Психологическая мастерская» поддержит детей с онкологией и пациентов с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Республике Коми 1 октября начнется новый этап реализации проекта «Психологическая мастерская». Психологическая помощь в специализированном центре станет доступна не только детям с онкологическими заболеваниями, но и пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Проект «Психологическая мастерская» запущен фондом «Сила добра» в 2012 году. Первоначально в рамках проекта были открыты комната психологической разгрузки в Республиканской детской больнице (РДБ)…

Подробнее
Сен262014

Восьмая нозология

НовостиОставить комментарий

Как региональные власти справляются с обеспечением пациентов льготными лекарствами. По данным Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, за последние два года общее количество официально зарегистрированных больных, страдающих редкими заболеваниями, увеличилось на 60%. Обеспечивать их необходимыми медикаментами обязано государство, причем по закону существенная финансовая нагрузка здесь ложится на плечи субъектов РФ.…

Подробнее

На необычной медицинской выставке в Москве принимают роды и изучают редкие болезни

НовостиОставить комментарий

На выставке медицинских инноваций показали искусственных пациентов — тех, на ком врачи могут оттачивать свои навыки. Некоторых из них непросто отличить и от настоящих людей. Сегодня посетители московского выставочного центра «Инфопространство» наблюдали за тем, как прямо в зале проводятся хирургические операции, и даже сами участвовали в реанимационных действиях. К счастью, никакого форс-мажора не произошло: в…

Подробнее
Сен252014

Суд взыскал с больниц 1 млн руб. в пользу родителей умершего ребенка, несмотря на редкое заболевание

НовостиОставить комментарий

В Забайкальском крае суд обязал два медицинских учреждения, после неправильного лечения в которых от осложнения на сердце скончался малолетний ребенок, выплатить родителям 1 млн руб., сообщает пресс-служба прокуратуры региона. В Центральный районный суд города Читы с иском к ГУЗ «Сретенская центральная районная больница» и ГУЗ «Краевая детская клиническая больница» о возмещении морального вреда обратились родители…

Подробнее
Сен222014

Нюта Федермессер: Как не надо помогать

НовостиОставить комментарий

«Корпоративная социальная ответственность: лишний балласт или спасательный круг?» Этот вопрос был центральным на бизнес-конференции в РБК. Публикуем доклад Нюты Федермессер, президента благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Что такое корпоративная социальная ответственность? Корпоративная социальная ответственность, целью которой является развитие собственно бизнеса, – это не корпоративная социальная ответственность, а успешный маркетинг, успешный пиар, это не про социум.…

Подробнее
Сен222014

Дети Капитана Немо

НовостиОставить комментарий

Этот интернет-псевдоним знают почти во всех благотворительных фондах. Настоящее имя неизвестно. Гражданин России. Крупный бизнесмен. Всегда появляется вовремя — когда еще есть возможность спасти, но уже нет надежды собрать на это деньги. Отношение к религии: «Неверующий, к сожалению». Любимые книжные герои — Монте-Кристо, Перри Мейсон, Снусмумрик Оксане Кулепетовой, сироте из Костромы, нужно было лекарство от…

Подробнее
Сен222014

«ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ»

НовостиОставить комментарий

Участие Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям в V Всероссийской выставке–форуме Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ» 17-19 сентября 2014 года в г. Уфа. Более 500 человек – представителей профессиональной сферы поддержки семьи и детства из большинства регионов Российской Федерации собрались в Уфе для обмена опытом и…

Подробнее