Ольга Тимуца о синдроме Ретта: Для родителей порой это шок длиной в десятилетия

Когда мы живём в ожидании успехов своих детей, кто-то борется, чтобы хотя бы на один день продлить жизнь ребенка. Ольга Тимуца воспитывает дочь с синдромом Ретта. Глядя на эту хрупкую женщину, сложно представить ту ношу, которую она на себя взвалила. Тимуца сумела помочь не только своему ребёнку, сегодня она ищет решение проблемы в масштабах страны,…

Подробнее

Субсидирование закупок орфанных препаратов в регионах может заработать с 1 января 2019 года

Минздрав России разработал и выставил на общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru проект постановления Правительства РФ «Об утверждении Правил предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации на организацию обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами…

Подробнее

Анна Кузнецова представила Президенту ежегодный отчёт о деятельности уполномоченных по правам ребёнка

Встреча Президента с Уполномоченным по правам ребёнка Анной Кузнецовой В.Путин: Это ежегодный доклад, да? Слушаю Вас. А.Кузнецова: Да. Добрый день, Владимир Владимирович! Рада возможности рассказать об основных достижениях, ну и, конечно, о тех проблемах, которые сегодня имеем как институт уполномоченных в сфере детства. Но сначала хотелось бы поздравить с прошедшим праздником, Днем защиты детей, и передать такое «Письмо солдату». Это детские работы, адресованные солдатам сегодняшним,…

Подробнее

Сирот откашлял: как поменяется рынок орфанных препаратов после централизации закупок

Централизация госзакупок орфанных препаратов – дело, которое министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова не успела доделать до своего ухода с поста в 2012 году. Теперь она вернулась в отрасль в еще более весомом качестве вице-премьера по социальной политике. Это означает: централизации закупок орфанных препаратов быть. Сделает ли она более привлекательным бюджетный рынок объемом свыше…

Подробнее

Конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых, как междисциплинарная проблема» (ПОМП-2018) состоялась в Москве

Первая научно-практическая конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых, как междисциплинарная проблема» (ПОМП-2018) состоялась в Москве 25 и 26 мая. Посвящена она была орфанным заболеваниям, их трудной диагностике, разнообразным проявлениям, высокотехнологичному лечению, словом, глобальной и сложной проблеме, какую представляют собой редкие болезни во всем мире. Организаторами конференции выступили ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения…

Подробнее

Спустя два месяца после генной терапии Джек Хоган видит ярче и более ясно

Маленькая история юного пациента с патологией сетчатки, который получил первую в мире утвержденную генную терапию #Luxturna для лечения генетических заболеваний глаз.

Цели и задачи Минздрава МО на 2018 год обсудили на заседании Общественного совета

28 мая на базе Красногорской больницы №1 прошло заседание Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области. В мероприятии приняли участие министр здравоохранения региона Дмитрий Марков, детский хирург, общественный деятель, президент НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль, председатель Общественного совета Минздрава МО Николай Дайхес, члены Совета, представители общественных организаций. В рамках своего выступления Дмитрий…

Подробнее

Программа III Всероссийского научно-практического конгресса “Орфанные болезни”

Федеральное агентство научных организаций
Министерство здравоохранения Российской Федерации
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение
«Медико-генетический научный центр» ФАНО России

Государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального
образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет
имени Н.И.Пирогова» Минздрава России

Подробнее

Решение заседания Экспертного совета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

На заседании Экспертного Совета был рассмотрен следующий вопрос «О совершенствовании механизмов правового регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний». После дискуссий членов Совета было принято следующее  решение: Направить в Министерство здравоохранения Российской Федерации, Министерство финансов Российской Федерации, Министерство промышленности и торговли и Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения рекомендательные письма с предложениями: – Повторно рассмотреть возможность…

Подробнее

Без импортных лекарств не останемся

Запрет на импорт жизненно важных американских лекарственных препаратов исключён из Федерального закона «О мерах воздействия на недружественные действия США и иных иностранных государств», принятый Госдумой в третьем, окончательном чтении. Рассмотренный ранее депутатами в первом чтении этот законопроект, внесённый спикером Госдумы Вячеславом Володиным и руководителями думских фракций, предусматривал запрет или ограничение на ввоз таких лекарств из…

Подробнее