Порфирия — редкое генетическое заболевание, которое проявляется внезапными приступами. https://vk.com/porphiria Их называют атаки. Невролог, д.м.н. Наталья Супонева рассказывает о том, как купировать атаку порфирии. Если у пациентки наблюдаются сильные боли в животе, розовая или красная моча, постоянная рвота и боли в руках и ногах — то, вероятно, это проявления атаки порфирии. Первым делом нужно исключить…
ПодробнееПерспективы лечения орфанных заболеваний остаются туманными В Казани идет судебный процесс по иску орфанного пациента с цистинозом об отказе в обеспечении его необходимыми лекарствами. Стоимость годового курса лечения — 2—3 млн руб. Местный Минздрав оказал ему помощь в 2015 г. на сумму 7 тыс. руб. и на этом посчитал свои обязательства выполненными. Такие новости приходят…
ПодробнееОбщественная палата приняла рекомендации по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями. Тема доступной лекарственной помощи «редким» пациентам словно зеркало отражает многие россий- ские проблемы в миниатюре. Представители госструктур больше рапортуют об успехах и достижени- ях, не забывая, правда, признать «отдельные пока еще не решенные проблемы». Регионы и рады бы проникнуться сладкими речами, но реальная ситуация, с…
Подробнеег. Казань, Россия 13-17 мая 2016 год. Часть 1. О конгрессе. Мировой конгресс по синдрому Ретта в 2016 году состоялся в Российской Федерации впервые. Он проходил 13-17 мая в столице Республики Татарстан Казани — городе с 1000-летней историей, крупнейшем научном, образовательном, экономическом, политическом, религиозном, культурном и спортивном центре России. Ретт-сообщество ждало это событие четыре года…
ПодробнееБаграт Алекян: Я принципиально не согласен с блокированием внедрения в клиническую практику современных технологий. 21 июня 2016 года главный специалист Минздрава России по рентгенэндоваскулярной диагностике и лечению академик Баграт Алекян уволился из Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. О причинах ухода — в его письме друзьям и коллегам. Дорогие друзья! В этом обращении хочу сообщить…
ПодробнееУлучшению уровня диагностики редких заболеваний будет способствовать специальный скрининг. Запускается он по распоряжению Московского департамента здравоохранения. Исследование проводится для 35 форм орфанных наследственных болезней: нарушения обмена жирных кислот, нарушения обмена аминокислот, других видов нарушений обмена, а также для всех типов мукополисахародозов. Скрининг будет охватывать детей до восемнадцати лет, у которых выявлен хотя бы один признак…
ПодробнееПорфирия — редкое генетическое заболевание. В России официально зарегистрировано всего 50 пациентов с порфирией. В то время, как в США таких людей 10 000. Такая большая разница объясняется поздней диагностикой и высокой летальностью данного заболевания. Порфирия проявляется у женщин репродуктивного возраста, и начинается с острого приступа — атаки. Во время которой пациентки испытывают сильные боли…
ПодробнееСегодня онкологические заболевания стоят на втором месте в списке причин, уносящих жизни россиян. Много говорится о том, как государство умело заботится об онкобольных. Однако на практике же онкологические пациенты из Москвы и области столкнулись с драматической ситуацией острой нехватки жизненно необходимых препаратов. «Ситуация плачевная, — заявили нам в одной из известных пациентских организаций. — Точнее,…
Подробнее15 июня исполнилось 45 лет Московскому гематологическому центру. Он недавно переехал в 17-й корпус городской клинической больницы имени С.П. Боткина, который был реконструирован. В своем интервью для mos.ru Вадим Птушкин рассказал о вебинарах для пациентов по скайпу, о планах по открытию дневных стационаров при каждом гематологическом отделении в столице, а также дал совет москвичам каждый…
ПодробнееДата: 25 июня 2016 г. | Время: 12:00 | Адрес: ул. Новослободская д.16 (Помещение сбербанка РФ). Подробно:проезд ст метро Менделеевская >>> из стеклянны дверей направо за угол >>> Фиолетовая вывеска Сбербанк России (нажать на кнопку, откроется автоматический замок, 2-ой этаж. Продолжительность: 1, 5 – 2 часа Программа: Приветственная речь — Власкин Георгий Борисович ; Беляков…
Подробнее
