26 февраля 2019-го года состоялся Экспертный совет Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. В мероприятии приняли участие:
- Денис Беляков — исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям;
- Елена Красильникова — заместитель генерального директора института ЕАЭС;
- Светлана Каримова — президент Ассоциации «Генетика»;
- Наталья Смирнова — член Национального совета экспертов по редким болезням.
В последнее время особое внимание уделяется орфанным пациентам как на региональном, так и на федеральном уровне. В подтверждение этому на заседании были приведены статистические данные. Таким образом, в 2017 году по сравнению с 2013 годом число зарегистрированных пациентов увеличилось на 83%, а финансирование выросло на 266%.
В 2017 году самые большие расходы на оплату лечения орфанных пациентов понесли: Москва, Московская область и Санкт – Петербург. Также, наблюдалось значительное увеличение финансирования в Волгоградской области, Приморском крае, Камчатском крае, сообщает издание https://pharmvestnik.ru/content/news/Problemnye-regiony-po-lekobespecheniu-orfannyh-pacientov-mogut-vzyat-na-osobyi-kontrol.html.
Рассматривая динамику лекарственного обеспечения регионов, эксперты отметили, что их доля с 2012 по 2017 год увеличилась с 6% до 20%. Наряду с этим, показатель дефицита бюджетного финансирования равен 30%.
Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков отметил, что наиболее проблемными территориями являются Татарстан, Самара, Саратов, Нижний Новгород и Ростов. В качестве примера эксперт привел случай, когда даже после решения суда регионы на протяжении нескольких лет не обеспечивали пациентов препаратами. Денис Беляков подчеркнул, что зачастую вопрос финансирования зависит непосредственно от руководителей регионов.
