20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Также со-организатором мероприятия будет Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС. Валентина Цывова, заместитель председателя Комиссии, станет модератором круглого стола.
Целью дискуссий за круглым столом будет выработка рекомендаций по возможностям дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких заболеваний в рамках поручения Председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева путем проведения открытых консультаций с экспертами — врачами федеральных клиник и представителями общественных организаций пациентов.
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых мер недостаточно.
Пациенты с орфанными заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают их жизнь уязвимой. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. При проведении тендерных мероприятий по закупкам лекарственных препаратов не учитывается их качество и безопасность. Таким образом, в случае индивидуальной непереносимости медикаментов, пациенту необходимо заменить их на другие препараты. А это, в свою очередь, представляет большую проблему для больных людей, так как этот процесс занимает довольно продолжительное время.
