16 апреля состоится совещание по клиническим рекомендациям по несовершенному остеогненезу

Проведение Круглого стола направлено на совершенствование клинических рекомендаций на основе мнений компетентных специалистов и экспертов по несовершенному остеогенезу.

Подробнее

Что такое острая перемежающаяся порфирия?

Порфириями называют целую группу метаболических болезней, вызванных чаще всего генетическими патологиями  в активности ферментов биосинтеза гема, что в результате приводит к накоплению промежуточных продуктов.

Подробнее

#LETSTALKPORPHYRIA – неделя осведомленности о порфирии с 10 по 17 апреля

Главная цель недели осведомленности – больше рассказать о порфирии и о том, как она проявляется, а также увеличить число людей, в том числе медицинских работников, знающих о данном редком заболевании.

Подробнее

14 апреля 2021 в 14:00 в Общественной плате РФ пройдет круглый стол «Доступность незарегистрированных лекарственных препаратов для «редких» пациентов в Российской Федерации»

Круглый стол, посвященный вышеуказанной теме, призван обеспечить конструктивное взаимодействие пациентов с редкими заболеваниями, пациентских организаций и ответственных специалистов Министерства здравоохранения по редким заболеваниям.

Подробнее

31 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова

Спикеры встречи –  Розина Тэона Павловна, к.м.н, ведущий специалист клиники Е.М.Тареева, и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

22 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше

Основными темами встречи станут вопросы госпитализации в Гематологический научный центр (ГНЦ), в том числе в пост-ковидный период и текущая ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с болезнью Гоше. Также на встрече участники смогут задать волнующие их вопросы и получить экспертный ответ.

Подробнее

Не хватает денег на редкие заболевания: программа «14 ВЗН» не покроет полную потребность в лекарствах

Минздрав сообщил, что в настоящее время возникла ситуация дефицита финансирования. Это произошло ввиду того, что экономия, складывающаяся из госзакупок, трудно прогнозируема и в настоящее время ее недостаточно, чтобы покрыть текущие потребности.

Подробнее

Что происходит с закупкой лекарств для «редких» пациентов с болезнью Гоше

В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) нозологиями в зависимости от заболевания получают лекарственное обеспечение в рамках действующих программ: федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и региональной программы. 

Подробнее

Пациенты с болезнью Гоше не могут получить своевременное лечение

В настоящий момент многие пациенты с болезнью Гоше, получающие лечение препаратом «Глуразим» (имиглюцераза) согласно программы 14ВЗН, столкнулись с проблемой доступности лекарственного средства в аптеках своих городов.

Подробнее