Первые в России: лор-врачи Сеченовского Университета разработали уникальный способ помощи взрослым больным с муковисцидозом
Сейчас благодаря специальному алгоритму отоларингологов Первого МГМУ многим пациентам уже более 40 лет.
Подробнее
«Редкая Ёлка» пройдет 15 декабря 2023 года
Друзья, приглашаем посетить «Редкую Ёлку» для детей с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдет 15 декабря 2023 года, с 12:30 до 16:30 в Общественной Палате РФ по адресу: Миусская пл., д.7, стр.1.
Подробнее
Фонд «Круг добра» подготовил листок для информационных стендов и соцсетей
Главное в работе Фонда – это обеспечение российских детей с редкими заболеваниями самыми современными препаратами, медицинскими изделиями, медицинской помощью и ТСР вне зависимости от места жительства.
Подробнее
Уникальный сборник по редким заболеваниям создали специалисты ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова»
Стоит отметить, что диагностика редких (орфанных) заболеваний является сложным процессом, требующим высокой квалификации специалиста и наличия специализированных знаний.
Подробнее
Главное – не терять надежду. История Анастасии с болезнью Вильсона-Коновалова
Заболевание началось внезапно. В 10 лет на ногах стали появляться кровоподтеки, беспричинные синяки. Затем резко стал увеличиваться живот, появилась одышка, отек лица, ног.
Подробнее
С опорой по жизни: интервью с Анаит Геворкян, врачом высшей категории, к.м.н., общественным деятелем
«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»
Подробнее
Минздрав одобрил препарат для терапии болезни Вильсона-Коновалова
Минздрав одобрил препарат «Триентин Вэймейд» от компании Waymade. В России ранее был одобрен триентин «Фармасинтеза».
Подробнее
Встреча по болезни Вильсона-Коновалова состоялась 15 сентября 2023г
В рамках встречи была представлена основная информация о БВК и терапии заболевания, даны ответы на волнующие пациентов вопросы.
Подробнее
Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза
Компания Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза, воздействующую на клеточную структуру под названием поросома.
Подробнее
Минздрав одобрил первый российский биоаналог для лечения болезни Фабри
Минздрав одобрил препарат «Фабагал» от компании «Петровакс». Он применяется для лечения болезни Фабри. Оригинальный препарат с действующим веществом агалсидаза бета от компании Genzyme был одобрен в России в 2009 году.
Подробнее