Первые в России: лор-врачи Сеченовского Университета разработали уникальный способ помощи взрослым больным с муковисцидозом
Сейчас благодаря специальному алгоритму отоларингологов Первого МГМУ многим пациентам уже более 40 лет.
ПодробнееСейчас благодаря специальному алгоритму отоларингологов Первого МГМУ многим пациентам уже более 40 лет.
ПодробнееДрузья, приглашаем посетить «Редкую Ёлку» для детей с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдет 15 декабря 2023 года, с 12:30 до 16:30 в Общественной Палате РФ по адресу: Миусская пл., д.7, стр.1.
ПодробнееГлавное в работе Фонда – это обеспечение российских детей с редкими заболеваниями самыми современными препаратами, медицинскими изделиями, медицинской помощью и ТСР вне зависимости от места жительства.
ПодробнееСтоит отметить, что диагностика редких (орфанных) заболеваний является сложным процессом, требующим высокой квалификации специалиста и наличия специализированных знаний.
ПодробнееЗаболевание началось внезапно. В 10 лет на ногах стали появляться кровоподтеки, беспричинные синяки. Затем резко стал увеличиваться живот, появилась одышка, отек лица, ног.
Подробнее«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»
ПодробнееМинздрав одобрил препарат «Триентин Вэймейд» от компании Waymade. В России ранее был одобрен триентин «Фармасинтеза».
ПодробнееВ рамках встречи была представлена основная информация о БВК и терапии заболевания, даны ответы на волнующие пациентов вопросы.
ПодробнееКомпания Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза, воздействующую на клеточную структуру под названием поросома.
ПодробнееМинздрав одобрил препарат «Фабагал» от компании «Петровакс». Он применяется для лечения болезни Фабри. Оригинальный препарат с действующим веществом агалсидаза бета от компании Genzyme был одобрен в России в 2009 году.
Подробнее