Голикова обсудила с Путиным варианты закупки препарата “Спинраза”

Вице-премьер РФ Татьяна Голикова попросила президента России Владимира Путина поручить проработать варианты финансирования закупки препарата “Спинраза”, используемого при лечении спинально-мышечной атрофии, глава государства согласился с ней.

Подробнее

10 июня 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 71 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 22% воспользовались консультациями юристов, 50% получили психологические консультации, 38% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 52% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

В России заработала горячая линия помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил горячую линию помощи людям с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) — редким хроническим заболеванием.

Подробнее

Встреча пациентов с болезнью Гоше

06 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. Ввиду сложной эпидемиологической обстановки встреча прошла в пока непривычном для сообщества пациентов формате онлайн конференции.

Подробнее

День пациента с Болезнью Гоше в ЦФО, СЗФО, ЮФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию – у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

Подробнее

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом.

Подробнее

Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен

01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.

Подробнее

Заочная телеконференция “Право редкого пациента на жизнь”

Мы рады пригласить Вас на заочную телеконференцию “Право редкого пациента на жизнь”, которая пройдет в он-лайн формате 23 июня мы понимаем что Вы привыкли к очным форматам, но предлагаем Вам попробовать, новый формат общения в рамках телеконференций на виртуальной платформе с которой вы можете быть объедены в видеоконференцию на Вашем смартфоне или на аудио конференцию даже на Вашем домашнем телефоне.

Подробнее

День Гоше онлайн

Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.

Подробнее

25 мая 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 24% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 33% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее