Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
ПодробнееПосле суда уже во второй раз Даниил Максимов, подопечный «Дома с Маяком», организует пикет у правительственных зданий ради создания общественного резонанса вокруг проблемы лекарственного обеспечения. Пикет поддержали еще пятеро пациентов с СМА.
Подробнее20 августа 2021 года в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» Минздрава РФ состоялось первое введение «Золгенсма» (Zolgensma) — препарата для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), закупленного фондом «Круг Добра».
ПодробнееЕсли у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
ПодробнееТверской районный суд Москвы встал на сторону пациента с редким заболеванием органов дыхания (муковисцидоз), удовлетворив иск об обеспечении его незарегистрированными в РФ жизненно необходимыми лекарствами.
Подробнее13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда «Круг добра».
ПодробнееЕще несколько лет назад в России не лечили пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), многие дети с таким диагнозом умирали в младенчестве, деньги на инновационные лекарства для них собирали всей страной.
Подробнее28 августа прошла встреча пациентов с болезнью Гоше. Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.
Подробнее28 августа прошла встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ). Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.
ПодробнееТерапия болезни Девика направлена на сдерживание прогрессирования заболевания, а также на купирование симптомов. Вспомогательная терапия нацелена на повышение качества жизни пациентов с этим редким заболеванием.
Подробнее
