Всем, Всем, Всем, — Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» напоминает что регистрация на Главную Редкую Ёлку уже открыта по адресу: ссылке https://spiporz.ru/newyear/ для регистрации, необходимо заполнить простую форму и отправить ее к нам и с Вами сразу свяжутся главные помощники Деда Мороза и уточнят все возможные вопросы.…
ПодробнееКогда: 8 декабря 2018 г. с 11:30 до 13:30 часов Где: Новосибирск, Красный проспект, 79/3, Досугово-деловой центр «Теннисная Академия», 2й этаж, Диско-зал Регистрация: https://spiporz.ru/newyear/ Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало в Новосибирске проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка»…
Подробнее27 ноября 2018 года на площадке Международного Информационного Агентства «Россия Сегодня» прошла Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ» организованная Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваний», при поддержке компании Рош. На пресс-конференции…
Подробнее27 ноября в 15:00, в Малом зале состоится пресс-конференция на тему, в которой заинтересована большая часть нашего населения: «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ». Спикеры данной пресс-конференции: исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков; заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ гематологии…
Подробнее17 ноября 2018-го года в Челябинске прошёл «День Гоше». В ходе мероприятия прошла встреча пациентов с диагнозом «Болезнь Гоше» со специалистами в данной области.
ПодробнееМежрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» рада рада сообщить о начале электронной регистрации на мероприятие «Пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ». Мероприятие проходит в в Международном Информационном Агентстве «Россия Сегодня» при…
ПодробнееКогда: 14 декабря 2018 г. в здании Общественной палаты Российской Федерации будет проходить ежегодная «Редкая Елка» начало 15.00 Где: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1 Регистрация: https://spiporz.ru/newyear/ Будут Дед Мороз и Снегурочка, а также Новогодний спектакль «Баба Яга против Деда Мороза», танцевальный коллектив «Аврора», аниматоры, скорая клоунская помощь и много другого и…
Подробнее27 ноября 2018 года Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ», которая будет проходить в Международном Информационном Агентстве «Россия Сегодня» при поддержке компании Рош. К…
ПодробнееУполномоченная при президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова, рассказала о том, что количество детей с редкими заболеваниями с каждым годом только увеличивается. Если верить статистике, в период с 2013 года по май 2018, детей с орфанными заболеваниями стало больше на 60%, а это 8867 детей. На данный момент, стоит отметить, что препараты, помогающие справиться…
ПодробнееНа закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями выделено 105 миллионов В общероссийскую программу закупок препаратов «Семь нозологий» добавлены лекарства от пяти заболеваний: атипичного гемолитико-уремического синдрома, трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом. Если ранее эти лекарства приобретали для пациентов за счет средств из регионального бюджета, то теперь – из федерального. В этом…
Подробнее
