«Редкая Новогодняя Ёлка» для уникальных детей 2019
«Редкая Новогодняя Ёлка» для уникальных детей 2019
Подробнее
День пациента с болезнью Гоше прошёл в Москве
9 февраля 2019-го года в Москве прошёл «День пациента с болезнью Гоше». День Гоше был посвящен подросткам с этим заболеванием, которые через несколько лет перейдут во взрослое состояние и, соответственно, перейдут из детской системы здравоохранения во взрослую.
Подробнее
Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» в Ярославле
В период с 14 по 15 ноября 2019-го года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций под названием «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Стоит отметить, что проведение форума осуществляется при поддержке Губернатора и Правительства Ярославской области, а также Мэрии Ярославля. В форуме примут участие ведущие российские и зарубежные специалисты в…
Подробнее
В России впервые подали заявку на лицензирование клеточного препарата
13 февраля на форуме «Здоровое общество. На пути к цели 80+», который прошёл в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, гендиректор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай сообщил о подаче заявки на лицензирование технологии промышленного производства биомедицинских клеточных продуктов. Научно-производственная компания «Генериум» первая в стране подала подобную заявку. «Генериум» — российская компания, которая занимается разработкой, производством и…
Подробнее
Препарат против муковисцидоза будут продавать в России
Компания Sanofi сообщила о подписании соглашения с компанией Vertex Pharmaceuticals. Данное соглашение подразумевает дистрибуцию лекарственных препаратов для пациентов с муковисцидозом в России. Компания Sanofi берёт на себя ответственность за импорт и дистрибуцию препаратов Vertex Pharmaceuticals для терапии муковисцидоза на территории Российской Федерации. В числе представленных препаратов Vertex Pharmaceuticals есть лекарственный препарат под названием Оркамби (Orkambi),…
Подробнее
Дмитрий Медведев поддержал инициативу передачи финансирования лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень
12 февраля в Совете Федерации на встрече с членами Совета палаты состоялось выступление Дмитрия Медведева на тему передачи обязанностей финансирования лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень. Премьер-министр подчеркнул, что поддерживает данную инициативу и посодействует ее доведению до логического завершения. Было отмечено, что централизованные закупки лекарственных препаратов для больных орфанными заболеваниями являются наиболее оптимальными, сообщает портал…
Подробнее
Приглашение на «Редкий Фестиваль» 2019
Приглашаем Вас принять участие в замечательном детском Международном фестивале — конкурсе хореографического искусства «Редкий фестиваль», которое состоится 15 марта 2019 года по адресу: «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» г. Москва, Измайловское шоссе д.71 к.5.
Подробнее
«Редкая Новогодняя Ёлка» для уникальных детей
Каждый ребенок всем сердцем верит в предновогоднее волшебство, а также с большим нетерпением ждет походов на новогоднюю ёлку. Увы, не у всех детей есть возможность посещать такие радостные мероприятия. Для большинства тяжелобольных ребят они недоступны. Маленькие пациенты, из-за особенностей диагнозов, ведут закрытый образ жизни. В качестве примера можно привести деток с несовершенным остеогенезом. В случае…
Подробнее