Июл12020

1 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

МероприятияОставить комментарий

Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 49% воспользовались консультациями юристов, 52% получили психологические консультации, 55% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 42% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее
Июл12020

Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в ЮФО и СКФО

МероприятияОставить комментарий

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами,представителями пациентской организации, врачами специалистами разных уровней и психологами, в случае необходимости получения углубленных консультаций будут доступны индивидуальные комнаты, в которых Вы сможете конфиденциально пообщаться со специалистом.

Подробнее
Июн302020

Состоялась первая заочная телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей ЦФО, СЗФО

МероприятияОставить комментарий

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

Подробнее
Июн262020

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Республики Крым

МероприятияОставить комментарий

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее
Июн252020

Путин предложил ввести прогрессивную шкалу НДФЛ для лиц с доходом более 5 млн. руб. для помощи детям с редкими заболеваниями

Видео архив, Новости1 Комментарий

В своем обращении 23 июня 2020 года глава государства подчеркнул сложность и актуальность вопросов лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями и выступил с предложением о повышении ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15%.

Подробнее
Июн242020

Очередная зочная телеконференция «Право редкого пациента на жизнь»

МероприятияОставить комментарий

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами и представителями пациентской организации, узнать о своих правах и о том как их добиться — не бойтесь сложно не будет, только как всегда интересно и занимательно.

Подробнее
Июн232020

Даже 60 млрд от повышения НДФЛ не хватит на лечение и половины детей-смайликов, – эксперт

НовостиОставить комментарий

Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении.

Подробнее
Июн232020

Состоялась первая встреча из цикла заочных телеконференций «Право редкого пациента на жизнь»

МероприятияОставить комментарий

23 июня прошла первая встреча цикла заочных телеконференций «Право редкого пациента на жизнь» во встрече приняли участие 40 человек. Если вы по какой-то причине не успели посетить мероприятие, пожалуйста, следите за анонсами, по Вашим просьбам мы проведем еще одно.

Подробнее
Июн222020

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Западно-сибирского региона

МероприятияОставить комментарий

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее