Онлайн-трансляция «Редкого фестиваля» 27.03.2021
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-трансляцию «Редкого фестиваля», которая начнется 27 марта в 11.00.
Подробнее
22 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше
Основными темами встречи станут вопросы госпитализации в Гематологический научный центр (ГНЦ), в том числе в пост-ковидный период и текущая ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с болезнью Гоше. Также на встрече участники смогут задать волнующие их вопросы и получить экспертный ответ.
Подробнее
Не хватает денег на редкие заболевания: программа «14 ВЗН» не покроет полную потребность в лекарствах
Минздрав сообщил, что в настоящее время возникла ситуация дефицита финансирования. Это произошло ввиду того, что экономия, складывающаяся из госзакупок, трудно прогнозируема и в настоящее время ее недостаточно, чтобы покрыть текущие потребности.
Подробнее
Что происходит с закупкой лекарств для «редких» пациентов с болезнью Гоше
В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) нозологиями в зависимости от заболевания получают лекарственное обеспечение в рамках действующих программ: федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и региональной программы.
Подробнее
Пациенты с болезнью Гоше не могут получить своевременное лечение
В настоящий момент многие пациенты с болезнью Гоше, получающие лечение препаратом «Глуразим» (имиглюцераза) согласно программы 14ВЗН, столкнулись с проблемой доступности лекарственного средства в аптеках своих городов.
Подробнее
Памяти выдающегося врача Н. И. Капранова
08 марта 2021 года на 81 году жизни ушел из жизни Николай Иванович Капранов, основоположник изучения муковисцидоза в России, профессор, заслуженный деятель науки, лауреат премии «Синяя птица» за выдающийся вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями 2013 года.
Подробнее
Приказ Минздрава РФ от 27 ноября 2020 г. N 1260н «Об утверждении стандарта медицинской помощи взрослым при болезни Помпе» вступил в силу с 16.02.2021
Приказ, зарегистрированный в Минюсте РФ 29 января 2021 г., содержит стандарты медицинской помощи взрослым при болезни Помпе (в документы представлены цифры усреднённого показателя частоты представления).
Подробнее
«Дорожная карта» по редким заболеваниям разработана в институте им.Семашко
Данный документ был разработан при поддержке Комитета Государственной Думы по охране здоровья и направлен на создание системной регуляции процессов по оказанию качественной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Подробнее
Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ
Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями» прошел в Общественной палате Российской Федерации в очном и дистанционном форматах.
ПодробнееКруглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ
Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.
Подробнее