В Екатеринбурге прошла Школа пациентов с ПНГ

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия – тяжелое редкое заболевание системы кроветворения, которое без лечения имеет неблагоприятный прогноз, и опасно жизнеугрожающими состояниями.

Подробнее

Регионы получили именной рецепт

Минздрав разъяснил в ведомственном письме порядок назначения и закупки лекарств по торговому наименованию. Это важно не только для решения проблем больных муковисцидозом, но и для имеющих онкологические и другие заболевания.

Подробнее

В Минздраве разъяснили особенности осуществления закупок лекарственных препаратов

Данным письмом Минздрав России обратил внимание региональных властей на необходимость обеспечить равнозначность форм и дозировок лекарства при описании закупки.

Подробнее

В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями

13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

В третий раз в Новосибирске прошла “Редкая Ёлка”

На этом празднике была сказочная, фееричная атмосфера свершившегося чуда, где сказочные герои увлекали детей в мир радости и счастья. Активные игры, увлекательные фокусы волшебника, яркие новогодние подарки и вкусные угощения удивляли и восхищали детей.

Подробнее

Приглашаем на «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в Москве

10 января 2020 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Москве. В рамках мероприятия у Вас будет уникальная возможность пообщаться с федеральным спикером, задать вопросы и разрешить их в присутствии главного специалиста по ЛАГ в Вашем регионе, также вы узнаете о правах, которыми Вас наделило государство, сможете пообщаться с юристом и представителями пациентских организаций.

Подробнее

Круглый стол в Новосибирске: ИЛФ — междисциплинарный взгляд на проблему

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжелое заболевание легких, и если его не лечить, то болезнь приводит к скорой гибели пациента. Но поскольку такому больному инвалидность ставят не сразу, у пациента не нет возможности получить дорогостоящее лекарство.

Подробнее

Круглый стол в ОП РФ: “Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — СМА. Приговор или жизнь”

2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: “Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь”.

Подробнее

Из российских аптек пропадают импортные жизненно необходимые препараты

У правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.

Подробнее