Голикова обсудила с Путиным варианты закупки препарата «Спинраза»

Вице-премьер РФ Татьяна Голикова попросила президента России Владимира Путина поручить проработать варианты финансирования закупки препарата «Спинраза», используемого при лечении спинально-мышечной атрофии, глава государства согласился с ней.

Подробнее

01-02.06 2020 года состоялся «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями

В конкурсе принимали участие детские танцевальные коллективы с участниками разных возрастов. Ребята выступили с хореографическими номерами в жанрах от народного танца до эстрадного.

Подробнее

В России заработала горячая линия помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил горячую линию помощи людям с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) — редким хроническим заболеванием.

Подробнее

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом.

Подробнее

Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен

01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.

Подробнее

День Гоше онлайн

Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.

Подробнее

В программу юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

В рамках работы горячей линии осуществляются выездные индивидуальные консультации для пациентов и членов их семей, находящихся в особо тяжелой жизненной ситуации при командировании одного сотрудника длительностью не более одного рабочего дня (в командировочном плане допускается указание двух дней, в случае отсутствия транспортной доступности и необходимости осуществления заезда накануне консультации). 

Подробнее

В программу психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

В настоящее время горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями расширена на пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.

Подробнее

«Генериум» получил лицензию на производство БМКП

27 апреля Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения выдала первую в России лицензию № ФС-99-05-000001 на производство биомедицинских клеточных продуктов (БМКП) акционерному обществу «Генериум».

Подробнее

Кусайко: Комплексное решение повысит доступность медицинской помощи больным орфанными заболеваниями

Сенатор провела заседание рабочей группы по подготовке предложений по законодательному регулированию вопросов применения лекарственных средств.

Подробнее