Российские хирурги первыми в мире провели успешную комбинированную пересадку органов ребенку

В Москве в Научном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени В.И.Шумакова провели успешную операцию по одновременной пересадке легких и печени девятилетнему ребенку, страдающему муковисцидозом. Директор центра Сергей Готье отметил, что процесс пересадки органов длился 16 часов.

Подробнее

Таблетка поедет за пациентом

Директор Института экономики здравоохранения «Высшая школа экономики» Лариса Попович отметила, что благодаря расширению федеральной программы около 200 тысяч пациентов смогут получить необходимые препараты бесплатно.

Подробнее

Паровозик из Ромашкова

В городе Канаше живет маленькая девочка по имени Алена, страдающая спинальной мышечной атрофией. Это орфанное генетическое заболевание, при котором умирают нейроны спинного мозга. Врачи предсказали ребенку смерть еще в девять месяцев. Однако на сегодняшний день девочке уже четыре года, и она сидит на кухне, напевая песенку «Хорошо на свете» из мультфильма «Паровозик из Ромашкова».

Подробнее

Опрос: Медицинская помощь пациентам с тяжелой астмой в Российской Федерации в 2019 году

Мы, «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», работаем в области развития и реализации общественных инициатив помощи пациентам с редкими заболеваниями, способствуем оказанию своевременной и эффективной помощи и социальной поддержки таких пациентов.

Подробнее

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области

На Совете было принято решение выйти с обращением в Федеральный Минздрав о создании референс центра Федерального уровня в Новосибирске (на базе Новосибирского НИИ Терапии) для постановки и верификации диагноза и определения тактики лечения редких пациентов, чтобы не возить редких пациентов в Москву.

Подробнее

Постановление правительства: паллиативную помощь будут оказывать не только по месту прописки

Данные корректировки были внесены с целью повышения доступности паллиативной помощи и конкретизации гарантии при прохождении гражданами профилактических медосмотров. Кроме того, у людей появилась возможность проходить диспансеризацию и профилактические медицинские осмотры в вечернее время и в субботу, а также записываться на приме к врачу дистанционно.

Подробнее

Настанет день, когда мы сможем лечить большую часть генетических заболеваний

Технологии, которые применяют российские медики, ничем не отличаются от методик, использующихся в развитых странах. К сожалению, данные технологии доступны только в некоторых федеральных центрах. В их числе находится Медико-генетический научный центр. Это головное учреждение всей медико-генетической службы Российской Федерации. В этом году организация отмечает пятидесятилетний юбилей.

Подробнее

Инновационные препараты могут существенно улучшить онкологическую помощь

На протяжении нескольких десятилетий количество людей, страдающих онкологическими заболеваниями, стремительно растет. Более того, онкологические болезни находятся на 2-ом месте в структуре общей смертности населения России.

Подробнее

Вручение премии «СИНЯЯ ПТИЦА» Семячкиной Анне Николаевне

Была вручена премия «СИНЯЯ ПТИЦА» д.м.н., профессору, главному научному сотруднику ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова – Семячкиной Анне Николаевне.

Подробнее

18 апреля 2019 г. в г. Уфе прошел круглый стол «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Организатором данного мероприятия выступила Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Мероприятие получило широкий резонанс среди врачебного сообщества, поскольку в Республике Башкортостан достаточно много пациентов с различными редкими (орфанными) заболеваниями. Участниками круглого стола стали 40 человек –  врачей различных специальностей, редких пациентов ипациентских организаций. На круглом столе выступили с…

Подробнее