Сложная ситуация в области детской трансплантологии, возникшая после увольнения из НМИЦ здоровья детей трансплантолога Михаила Каабака, была рассмотрена 23 июля на заседании постоянной комиссии по социальным и культурным правам Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
ПодробнееВы сможете получить не только второе или третье экспертное мнение на простом и понятном для Вас языке, но также задать последующие вопросы, которые остаются не отвеченными в рамках очных консультаций в виду малого времени консультации.
ПодробнееПосле установления диагноза «рассеянный склероз» осенью 2019 года пациент Д. прошел необходимый курс обследования и получил заветную терапию. Схема введения препарата определена: 1 раз в полгода. Следующее введение жизненно важного препарата было запланировано на апрель 2020 года, но оно не состоялось.
ПодробнееФонд «Круг добра» запустит единую информационную платформу, на которой можно будет отслеживать статус поданной заявки. Для этого законному представителю нужно будет пройти идентификацию в системе. Регионы смогут подавать заявки через информационную систему.
Подробнее21 июля 2021 в Московской области открывается новый детский центр по лечению детей с группой редких метаболических заболеваний — нарушением обмена цикла мочевины (НЦОМ) и ацидурией.
ПодробнееСекретарь Общественной палаты РФ Лидия Михеева выразила мнение, что вопрос стоимости препаратов от редких (орфанных) болезней нужно передать на международную повестку, так как орфанные препараты являются дорогостоящими и зачастую не имеют аналогов.
ПодробнееЭкспертным советом фонда «Круг добра» было предложено включить в перечень для закупок препараты, которые не зарегистрированы на территории России, для терапии редкого заболевания «миодистрофия Дюшенна».
ПодробнееПредложения касаются Постановления Правительства РФ от 28.08.2014 N 871 (ред. от 03.12.2020) «Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи».
ПодробнееВ ближайшие недели комиссия Минздрава РФ по формированию перечней планирует рассмотрение вопроса о включении препарата рисдиплам (эврисди) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
ПодробнееЕдинственное место, где ранее проводили подобные уникальные операции – это отделение трансплантологии НМИЦ здоровья детей под руководством Михаила Каабака. Его команда бралась за проведение трансплантаций детям весом менее 10 кг по специальной технологии.
Подробнее
