Дек202013

Созрела необходимость внесения изменений в программу «7 нозологий» на уровне государственных решений

НовостиОставить комментарий

Хорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на территории нашей страны действует программа «7 нозологий», обеспечивающая адекватное обеспечение лекарственными препаратами пациентов с  наиболее  высокозатратными заболеваниями. По…

Подробнее
Дек192013

У сердца два крыла

НовостиОставить комментарий

В рамках празднования 90-летия компания «Аэрофлот» запустила уникальную благотворительную акцию «У сердца два крыла». Ее партнерами стали ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН и ЗАО «Национальная медиа группа». Программа рассчитана на детей, живущих в удаленных от столицы регионах, страдающих  тяжелыми редкими заболеваниями и нуждающихся в оперативной помощи узкоквалифицированных специалистов. На данный момент получен сформированный ФГБУ…

Подробнее

Дорогие лекарства стали доступнее для пациентов

НовостиОставить комментарий

Программа «7 нозологий», которая существует уже 6 лет, была создана для более полного обеспечения населения дорогостоящими лекарствами. Для ее создания были определенные предпосылки. В начале 2000-х резко обострились проблемы лекарственного обеспечения: инвалиды, дети, больные социально значимыми заболеваниями не получали положенных им по закону препаратов, и не только потому, что средств на эти цели не хватало.…

Подробнее
Дек192013

Государственные гарантии по обеспечению лекарствами будут сохранены

НовостиОставить комментарий

На вопросы «РГ» о наиболее острых проблемах лекарственного обеспечения населения в завершающемся году ответил заместитель министра здравоохранения Игорь Каграманян. Игорь Николаевич, Минздрав России в очередной раз вынес на общественное обсуждение поправки к Закону «Об обращении лекарственных средств». Почему, на ваш взгляд, подготовка этого законопроекта идет так сложно и долго? Игорь Каграманян: Законопроект действительно разрабатывается непросто…

Подробнее
Дек162013

В России насчитали 11 тысяч человек с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Минздрав заканчивает заполнение Федерального регистра страдающих орфанными заболеваниями. Работа по его созданию и наполнению ведется уже больше года. Как сообщается в презентации Минздрава «Основные направления деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации в области совершенствования медицинской помощи матери и ребенку», по состоянию на 1 октября 2013 года в регистре числится 10 904 пациента, из них 6 478…

Подробнее
Дек32013

Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП

НовостиОставить комментарий

Региональные минздравы не справляются с лекобеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов. На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был поднят вопрос о передаче обязанностей по закупке ЛС для больных мукополисахаридозом с регионального на федеральный уровень. В связи с высокой стоимостью лечения региональные минздравы не всегда…

Подробнее
Ноя272013

Проблема обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями

Видео архив, НовостиОставить комментарий

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд. В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами…

Подробнее
Ноя232013

Слишком дорогие дети | Чиновнику закон – не закон, а Forbes

НовостиОставить комментарий

Валерий Панюшкин, руководитель проекта Русфонда «Правонападение»  Два года назад государство приняло на себя обязательства по лечению нескольких орфанных (редких) заболеваний (ФЗ №323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», постановление Правительства РФ №403 от 26.04. 2012). «Правонападение» решило проверить, исполняются ли эти обязательства, и выяснить, могут ли закон и постановление быть исполнены при…

Подробнее
Ноя192013

В США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких заболеваний

НовостиОставить комментарий

Согласно отчету Ассоциации исследователей и производителей фармацевтической продукции США (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America), в биофармацевтических компаниях США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких (орфанных) заболеваний. Так, проводятся клинические исследования упомянутых лекарственных средств или заявки на их одобрение находятся на рассмотрении в Управлении по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными средствами США (Food and Drug Administration — FDA). Из них 105 предназначены для терапии онкологических…

Подробнее
Ноя162013

Нижегородский Минздрав отказывает в лечении, поскольку оно слишком дорогое

НовостиОставить комментарий

Вчера состоялось судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 6 типа. На заседание пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области, однако ни приставов, ни представителя правительства не было.   По словам Жоговой, представитель министерства стал объяснять судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такое дорогое лекарство…

Подробнее