2 декабря 2014 года в Государственной Думе председатель постоянного комитета Государственного Собрания (Ил Тумэн) по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Александр Корякин принял участие в работе «круглого стола», посвященного проблемам законо-дательного регулирования и финанси-рования медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Организатор мероприятия — комитет Государственной Думы по охране здоровья.
По словам участников заседания, основной проблемой обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными препаратами является финансирование. Ориентировочная потребность в средствах для обеспечения патогенетической терапии составляет около 30 млрд руб., из них 12,5 млрд руб. необходимы для лечения детей. Во многих регионах возникают трудности в выделении из бюджета необходимой для полноценного лечения больных суммы. Проблема финансирования усугубляется отсутствием единой модели оказания медицинской помощи, в том числе обеспечения лекарственными препаратами. Каждый субъект решает эту проблему по-своему.
Следующая проблема, требующая законодательного урегулирования, — отсутствие порядка формирования и периодичности пересмотра Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Отсутствие в федеральном законодательстве понятия «орфанные лекарственные препараты» препятствует вводу в обращение и доступу для пациентов новых высокоэффективных лекарственных препаратов, которые уже зарегистрированы за рубежом и направлены на патогенетическое лечение редких заболеваний.
Кроме того, в соответствии со вступлением в силу отдельных норм законодательства Российской Федерации в сфере здравоохранения и обязательного медицинского страхования финансовое обеспечение мероприятий приоритетного национального проекта «Здоровье», в который входит проведение дородовой диагностики нарушений развития плода, с 1 января 2015 года планируется осуществлять за счет средств ОМС, поэтому ассигнования федерального бюджета на реализацию указанных мероприятий в 2015-2016 годах не предусмотрены.
Председатель постоянного комитета по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Александра Корякина: «Тема актуальна для нашего региона, количество больных орфанными заболеваниями в Якутии составляет 83 человека, тогда как в 2012 году их было всего 47. Для их лечения требовались финансовые средства в сумме 51 млн рублей. На 2015 год потребность составляет уже 198 млн рублей. Между тем финансирование лечения больных орфанными заболеваниями полностью идет из регионального бюджета. «Круглый стол» дает понять, что вопрос финансирования стоит очень остро. Всего в России, по данным, озвученным участниками «круглого стола», 12 281 человек страдают редкими заболеваниями, из них 6 805 детей. Для их лечения требуется от 30 до 40 млрд рублей. В рекомендациях «круглого стола» прописано, что необходимо внести изменения в федеральное законодательство, чтобы лечение лиц, страдающих орфанными заболеваниями, происходило за счет федерального бюджета. Все прекрасно понимают, что в нынешних условиях субъекты не могут должным образом обеспечить финансирование столь дорогостоящего лечения. Рекомендации, принятые по итогам «круглого стола», будут дорабатываться с учетом предложений, прозвучавших во время выступлений.
СПРАВКА
Орфанные заболевания – встречающиеся с определенной частотой жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, приводящие без лечения к смерти или пожизненной инвалидизации больного. Проблема редких (орфанных) заболеваний особенно актуальна для педиатрии, так как 2/3 редких болезней манифестируют в раннем детском возрасте. В 65% случаев редкие (орфанные) заболевания имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 50% — ухудшенный прогноз для жизни, в 35% являются причиной смерти в течение первого года жизни, в 10% — в течение 1-5 лет, в 12% — в возрасте 5-15 лет. Каждый второй больной с редким заболеванием имеет моторную, интеллектуальную или сенсорную недостаточность, каждый пятый — хронический болевой синдром.
Материал: «Ил Тумэн»
