Первая ёлка для детей с орфанными болезнями
Слово «орфанный» звучит красиво и даже сказочно. И названия редких заболеваний, если можно так сказать, экзотичные: синдром кошачьего крика, болезнь хрустального человека, мукополисахаридоз. Ах, если бы это все было только в сказке, где заклятье злой колдуньи можно снять поцелуем!
Но все это наяву, и сколько бы родители ни целовали своих «редких» детей, редкие болезни, к сожалению, не уходят. Тогда, чтобы победить недуг, родители отправляются в далекое-далекое путешествие. По всем больницам — чтобы найти самого толкового врача, по всем кабинетам – чтобы найти самого отзывчивого чиновника, по всем судам – чтобы получить то самое, заветное лекарство. Вот так проходят будни редких родителей и их детей.
И какое счастье, что среди этих будней нашлось место и празднику – первой редкой новогодней елке. Она пройдет в Общественной палате, чтобы, созвучно своему имени, собрать все «редкое» собщество: детей и их родителей, взрослых пациентов, уникальных врачей, представителей фондов и чиновников.
В праздничной программе, организованной телеканалом «Карусель» будут участвовать персонажи детских передач телеканала – всем известные Бериляка и Фея Фиалка. Придут на праздник и Эвелина Бледанс, Анна Чурина, Алиса Гребенщикова, Елена Захарова и многие другие известные люди, чтобы поддержать детей и родителей. И, конечно, детей ожидает встреча с настоящими Дедом Морозом и Снегурочкой. А для взрослых – душевные, «редкие» разговоры на насущные темы.
Когда? 19 декабря 2014 года с 17:00 до 20:00.
Где? В здании Общественной Палаты РФ, г. Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1
Как помочь? Нужны подарки для детей! Будем рады любому вашему вкладу? Напишите нам на office@spiporz.ru
PS: Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире сталкиваются с проблемами поздней диагностики, качества оказания медицинской помощи, объема лекарственного обеспечения и уровня социальной поддержки. В настоящее время в мире существует более 7 тысяч редких заболеваний. Лекарства для лечения придуманы только для чуть более 300 из них. Остальные не лечатся медикаментозной терапией. Общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» осуществляет реализацию программы «Редкий, но равный», направленную на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитии общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России.
Автор: Анастасия Валеева
