В ОП РФ обсудили проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в России

В ОП РФ состоялись общественные слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». По словам участников, в связи с низкой…

Подробнее

Слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России»

 Дата: 8 июня 2016 г. | Время: 11:00 – 14:00 | Место: здание «Общественной палаты Российской Федерации» Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России обсудят участники слушаний в Общественной палате РФ. Главной темой заседания станет вопрос о том, как сохранить достигнутый уровень лекарственного обеспечения в условиях кризиса и не допустить снижения…

Подробнее

Болезнь Гоше. Жизнь пациентов с болезнью Гоше.

Болезнь Гоше – редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется увеличением печени и селезенки, частыми переломами конечностей, анемией и носовыми кровотечениями. https://spiporz.ru/ – общественная организация “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” https://vk.com/gaucherspiporz – группа ВКонтакте по болезни Гоше Диагноз Болезнь Гоше человеку часто ставят в детском возрасте, обращая внимание на большой живот из-за увеличенной селезенки.…

Подробнее

II-й ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЕ РФ

2-й форум пациентов с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ. Проходил он по инициативе общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Очевидно, что жизнь с редким диагнозом вызывает множество проблем. Обсудить которые и собрался форум. Первая проблема редкого пациента – диагностика. Как увидеть проявления сложной болезни? Как распознать среди симптомов редкую…

Подробнее

ДЕНЬ ПАЦИЕНТА С БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ 2016 г

День пациента с болезнью Гоше – это важное мероприятие для всех, кто столкнулся с этой редкой патологией. В этот день в одном месте собираются пациенты из разных городов России, а также врачи и представители пациентских общественных организаций. https://vk.com/gaucherspiporz – группа ВКонтакте для пациентов с болезнью Гоше “Союз пациентов с болезнью Гоше” https://spiporz.ru/ – общественная организация…

Подробнее

Программа “Крупным планом” об открытии в Казани конгресса по синдрому Ретта

В программе “Крупным планом” говорится об открытии в Казани Мирового конгресса по синдрому Ретта. В студии – исполнительный директор “Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” Денис Беляков https://spiporz.ru/ и член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый. Разговор идет о тех проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с синдромом Ретта – редким генетическим…

Подробнее

Выставка фотографий “Связанные одной целью”, посвященная редким заболеваниям.

«Связанные одной целью» – выставка фотографий, проводимая общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». https://spiporz.ru/ Состоялась она в Казани с 12 по 17 мая в рамках VIII Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Цель выставки – привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья.…

Подробнее

Открытие VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта в Казани

Мировой конгресс по синдрому Ретта проходит раз в 4-ре года и впервые в России. Гостеприимная Казань приняла гостей и участников конгресса. Собрались врачи, педагоги, социальные работники, реабилитологи, а главное – ученые из разных концов земного шара, посвятившие свои научные изыскания синдрому Ретта. 5 дней лекций, круглых столов, экскурсий и общения. Этот мировой конгресс – удивительное…

Подробнее

Закупку орфанных лекарств предложили передать на федеральный уровень

Депутаты Костромской областной думы приняли обращение к правительству с просьбой включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму. Об этом сообщает сайт регионального парламента. «Областные депутаты просят Правительство пересмотреть порядок лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и передать его с регионального уровня на федеральный. Это позволит…

Подробнее

"У ребенка в сиротском учреждении уровень гормона стресса — как при бомбежке"

Фото: Ольга Лавренкова | Автор: Ольга Алленова Врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и “сиротский доктор” Наталия Белова рассказала спецкорреспонденту ИД “Коммерсантъ” Ольге Алленовой, почему сироты болеют иначе, чем семейные дети, что дают медицинские консилиумы приемным семьям и кто виноват в том, что некоторые генетические заболевания можно лечить по европейским стандартам только в частных клиниках…

Подробнее