О двух Бауманах, о пользе ежедневного подвига, о волонтерском счастье… Об этом и не только — на лекции благотворителей в московском парке Если при словосочетании «цикл лекций» в вашем воображении возникает душная аудитория и сонные студенты, вы ошибаетесь. Потому что «Агентству социальной информации» ничего не стоит провести лекцию… в парке. 9 июля под аккомпанемент саксофона…
ПодробнееСписок ЖНВЛП не менялся очень давно. То, что его будут реформировать – это в любом случае важно. Минздрав собирается реформировать перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), которые предоставляется нуждающимся в них бесплатно. Нужна ли такая реформа, не принесет ли вреда пациентам? Комментирует Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»: Список ЖНВЛП не менялся очень…
ПодробнееРегионализация здравоохранения поставит больных редкими (орфанными) заболеваниями за грань выживания. Больные редкими болезнями нуждаются в пожизненной помощи со стороны государства, потому что цена на лекарственные препараты чрезвычайно высока. В ближайшее время большинству из них грозит тяжелая инвалидизация и ранняя смерть. По той причине, что бюджеты субъектов Федерации просто не способны выделять средства на «орфанников» и…
ПодробнееВладимир Путин подписал федеральный закон «О внесении изменения в статью 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который передаст полномочия закупки препаратов в регионы только в 2018 году, а не в 2015-м, как планировалось ранее. Согласно ч. 4 ст. 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» теперь…
ПодробнееИнвестиционная компания Sofinnova Ventures Inc объявила 23 июля о закрытии девятого фонда Sofinnova Venture Partners IX с капиталом в $500 млн, хотя целью было получение лишь $425 млн. Специализацией Sofinnova является помощь биотехнологическим компаниям. Представители Sofinnova подчеркнули, что компания продолжит работать в области специализированных препаратов и ЛС для лечения орфанных заболеваний, где Sofinnova уже удалось…
ПодробнееДепартамент здравоохранения области защитил в минздраве заявку на поставку лекарственных препаратов по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2015 год. В программу входят следующие заболевания: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеяннй склероз, лица после трансплантации органов и (или) тканей. Препараты будут поставляться только те, которые есть…
ПодробнееДепартамент здравоохранения Вологодской области защитил в Министерстве здравоохранения России заявку на поставку лекарств по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2015 год. Под действие программы попадают 696 жителей области, имеющих редкие заболевания. «Защита проводится ежегодно. Мы представляем персонифицированные сведения по каждому больному: диагноз, необходимый лекарственный препарат, дозировка, потребность на месяц и на год. После того,…
ПодробнееСреди сводок о трагических событиях на Украине, победах и поражениях команд на чемпионате мира по футболу в Бразилии никто почти не заметил, что Госдума недавно отклонила изменения в федеральный закон о так называемых орфанных заболеваниях. Это редкие заболевания, в том числе генетические, наследственные. Почти всегда они ведут к инвалидности или к смерти. Лекарства для лечения…
ПодробнееПрошло четыре года, как Даниилу Агафонову поставили диагноз мукополисахаридоз (МПС) второго типа или, по-другому, синдром Хантера. Раньше, когда лекарства от этой редкой болезни не было, дети с МПС умирали мучительной смертью. Когда диагностировали Даниила, лекарство уже появилось. Дорогостоящий препарат «Элапраза» зарегистрировали в России. Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета.…
ПодробнееХМАО. Новости медицины — В Окружном кардиоцентре обсудили диагностику редких генетических заболеваний10 июля в Окружном кардиологическом диспансере «Центре диагностики и сердечно-сосудистой хирургии» (г. Сургут, ХМАО – Югра) состоялась лекция, посвященная вопросам диагностики орфанных (редких) заболеваний. Врачи лабораторной диагностики, генетики, неврологи, кардиологи кардиодиспансера обсудили с лектором частые симптомы редких болезней для усовершенствования диагностики и дальнейшего лечения…
Подробнее
