Мальчишка винил себя за то, что болен – ведь из-за этого страдает мама. Думая, что его никто не видит, Дима с упреками стукал себя ладошкой по лбу. А еще боялся, что так и не повзрослеет. Так и вышло. Малыша не стало, когда ему исполнилось 8 лет. 28 февраля – Всемирный день редких болезней. К их…
ПодробнееЕльчане организовали эстафету доброты под названием «Помог на все 100!», чтобы помочь родителям двухлетнего Максима Кутьина с редкой болезнью бабочки собрать нужную сумму на лечение в Германии. — Сегодня стартуют Паралимпийские игры, к ним и приурочена акция. Нужно перевести 100 рублей на лечение ребенка — это огромная помощь! Ведь что такое 100 рублей — килограмм…
ПодробнееРезультаты трехлетнего исследования, проведенного Федеральной антимонопольной службой России и посвященного доступности медикаментов в нашей стране, свидетельствуют о том, что в высоких ценах на лекарства повинны допускаемые в РФ грубые ошибки в регулировании, а также зарубежные фармацевтические компании, которым принадлежат патенты на препараты, передает ИТАР-ТАСС. Как сообщил на прошедшем 12 марта парламентском часе в Госдуме руководитель…
ПодробнееР.В. ШАБРОВ, управляющий партнер юридической фирмы «БРАС», эксперт Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий, А.Д. ШАДРИН, стажер Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий 21 ноября 2013 г. Министерство здравоохранения Российской Федерации опубликовало проект федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон “Об обращении лекарственных средств”» (далее — Законопроект, Проект изменений) [1]. Согласно пояснительной…
Подробнее11 февраля в Государственной Думе Российской Федерации прошел круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации». В заседании приняли участие представители Минздрава, депутаты Госдумы, деятели науки и медицины, представители общественных организаций. Среди участников были Президент и сотрудники МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». …
ПодробнееЗдравствуйте,меня зовут Рябцева Татьяна! Я воспитываю ребенка-инвалида колясочника до 18-ти лет. Вика первый и пока единственный ребёнок в семье, эта чудесная девочка появилась в нашей семье на Рождество Христово в 2004 году,в г.Волгограде. С этого момента она стала единственной «Победой» у нас.Своим появлением на свет она внесла много неожиданности в семью ожидавшую её…Беременность протекала без особенностей Виктория…
ПодробнееИсключительно ли женское дело – благотворительность? На этот и другие вопросы отвечают 7 известных женщин, занимающихся благотворительностью. Известно, что в сфере благотворительности женщины активнее мужчин. Мы спросили нескольких ярких представительниц сектора: правда ли это, почему женщинам удается делать добрые дела лучше, чем мужчинам, какие чисто женские качества помогают чего-то добиться в области благотворительности и как…
ПодробнееВ одном мегаполисе нашей страны живут два замечательных человека. Редкий ребенок Дима 15-ти лет и редкий взрослый — Рома, ему 23. У Димы и Ромы один диагноз — болезнь Фабри. Снежана Митина в своей колонке размышляет о проблеме лекарственного обеспечения редких пациентов до и после 18 лет. Снежана Митина, президент МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ…
ПодробнееДевушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям. По словам Юли, книга…
Подробнее«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной̆ детской̆ сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов…
Подробнее
