Фев42014

МИХАИЛ МАСЧАН: «ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ ВСЕМ НУЖДАЮЩИХСЯ ДЕТЯМ МЫ НЕ В СОСТОЯНИИ»

НовостиОставить комментарий

В ответ на заявление главного детского онколога России Владимира Полякова, о том, почему российских детей нельзя лишать зарубежной медпомощи, обозревателю журнала «Мир и политика» рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра детской гматологии им. Дмитрия Рогачева, председатель правления фонда «Подари жизнь» Михаил Масчан. Напомним, что на пресс-конференции, прошедшей 3 февраля, главный детский онколог России Владимир Поляков…

Подробнее

ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ БУДУТ РЕГИСТРИРОВАТЬСЯ В РОССИИ ПО УСКОРЕННОЙ ПРОЦЕДУРЕ

НовостиОставить комментарий

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» находятся на этапах согласования и будут утверждены в ближайшее время. Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые введено понятие «редкие (орфанные) заболевания», а также закреплены полномочия органов государственной власти субъектов Российской…

Подробнее
Янв242014

Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России

НовостиОставить комментарий

Приглашаем вас принять участие в онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России. В компетенции Елены Анатольевны — сопровождение всех стратегических документов в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий в рамках компетенции Департамента, вопросы лекарственного обеспечения (формирование перечней, закупка лекарственных препаратов в рамках программы «7 нозологий»), взаимодействие с…

Подробнее
Янв222014

Сбор подписей в поддержку законопроекта о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

НовостиОставить комментарий

Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень (http://asozd2.duma.gov.ru/main.nsf/%28SpravkaNew%29?OpenAgent&RN=428905-6&02). В настоящее время обеспечение данного контингента больных…

Подробнее
Янв202014

Жителю Балашихи с редким заболеванием помогли получить работу

Видео архив, НовостиОставить комментарий

У жителя Балашихи Сергея Ильюшина редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием в мире единицы. Кости при заболевании настолько хрупкие, что ломаются просто от прикосновений, а конечности из-за переломов не вырастают. Сергею, инвалиду-колясочнику с детства, необходимо дорогостоящее лечение. В Балашихе нет специалистов, а ездить в Москву дорого и проблематично, ведь автомобили и дороги…

Подробнее
Янв202014

19 января в доме детского творчества " Эврика — Бутово" прошло очередное мероприятие " Зимней школы мукополисахаридоза "

НовостиОставить комментарий

Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети . Диагноз тяжелый , лечения добиться не просто , еще сложнее — дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью . Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей . » Школа МПС » — один из многочисленных…

Подробнее
Янв162014

Андрей Озеров о финансировании лечения больных с орфанными зболеваниями

НовостиОставить комментарий

Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень.   В настоящее время обеспечение данного контингента больных…

Подробнее
Дек302013

Шумный Bazar для "Редких" больных

НовостиОставить комментарий

В парке “Сокольники” 15 декабря в четвертый раз прошла ярмарка “Душевный Bazar”, в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, инвалидам и пожилым людям. На ней побывали более 10 тысяч москвичей — благодаря им удалось собрать 4,75 млн рублей на благотворительные цели. О ярмарке рассказали ее участники — представители организации “Хантер-синдром”. На фото…

Подробнее
Дек222013

«Душевный Bazar» — праздник для всех

НовостиОставить комментарий

15 декабря в парке «Сокольники» в четвертый раз прошла  благотворительная ярмарка «Душевный Bazar», в которой приняли участие  70 благотворительных фондов России, помогающих детям, пожилым людям, инвалидам и животным. Более 10 тысяч москвичей побывали здесь в этом году, удалось собрать 4,75 млн рублей для участвующих в ярмарке фондов. Эта ярмарка – настоящий праздник для тех,  кто готов помогать не только…

Подробнее

Полностью заключены государственные контракты на централизованную поставку лекарственных препаратов по программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2014 год

НовостиОставить комментарий

Для обеспечения поставок лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных по программе «Семь высокозатратных  нозологий», Министерством здравоохранения Российской Федерации проведены открытые аукционы и заключено 40 государственных контрактов с учетом утвержденных потребностей на 2014 год, на основании возможности поставки поставщиками  По большинству государственных контрактов препараты уже поставлены в субъекты РФ, до конца декабря все поставки лекарственных средств будут…

Подробнее