Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень (http://asozd2.duma.gov.ru/main.nsf/%28SpravkaNew%29?OpenAgent&RN=428905-6&02).
В настоящее время обеспечение данного контингента больных необходимыми препаратами возлагается на субъекты Российской Федерации. Лекарственные препараты, используемые при лечении этой группы больных, являются дорогостоящими и назначаются пожизненно. Стоимость обеспечения лекарствами одного больного может достигать 1 млн рублей в год. Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей.
Подготовленные поправки предусматривают финансирование лекарственного обеспечения больных генетическими наследственными заболеваниями, в частности атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I-го, II-го и IV-гo типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом, за счет средств федерального бюджета.
Мы, нижеподписавшиеся, поддерживаем данный законопроект и просим учесть наше мнение при принятии по нему решения.