V-ый Редкий Многожанровый Фестиваль-Конкурс состоялся 19 марта

В этом году, в 6-номинациях приняли участие 40 редких творческих детей, которые смогли встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира, которые приехали себя показать и других посмотреть.

Подробнее

Врачи без границ: мастер-класс российских специалистов по муковисцидозу в Казахстане

Обмен передовым опытом – важнейший фактор развития здравоохранения. В рамках 60-летия пульмонологического отделения Научного центра педиатрии и детской хирургии Республики Казахстан прошёл двухдневный международный мастер-класс: «Современные аспекты диагностики, лечения, реабилитации пациентов с муковисцидозом».

Подробнее

Круглый стол на тему создания Федерального Центра по диагностике и лечению болезни Гоше

Круглый стол «Создание Федерального Центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием «Болезнь Гоше» на базе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России» состоится 15 февраля 2023 года в Общественной палате Российской Федерации.

Подробнее

Перечень редких болезней нужно обновлять

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» инициировал на площадке Общественной палаты обсуждение проблем доступности инновационного лечения для больных с редкими опухолями в России. Обновление перечня орфанных заболеваний происходит медленно. Это негативно влияет на доступность инновационной терапии, так как связано с трудностями на пути регистрации препаратов.

Подробнее

Орфанные онкозаболевания: инновационные подходы к диагностике и лечению

Круглый стол, посвященный инновационным подходам в профилактике, диагностике и лечению орфанных онкозаболеваний, прошел 25 января в Общественной палате РФ.

Подробнее

Круглый стол «Инновационные подходы в профилактике, диагностике и лечении орфанных онкозаболеваний. Развитие законодательства» состоится 25 января 2023

Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

Приглашаем принять участие в V «Редком фестивале» 19 марта 2023 года

Приглашаем к участию хореографические коллективы и детей с редким диагнозом. У каждого ребенка будет возможность показать свои творческие способности и получить много позитивных эмоций в дружественной атмосфере конкурса.

Подробнее

Приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн 24 декабря!

«Редкая Ёлка» – это уже ставший доброй традицией Новогодний праздник для «редких» детей, проводимый «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», который помогает объединиться и почувствовать себя в теплом кругу друзей и единомышленников.

Подробнее