Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями» состоится 24 февраля 2022 года с 13:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации.
Организаторы – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В настоящее время отмечается тенденция к росту количества пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых мер недостаточно. Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают уязвимой жизнь именно этой категории пациентов.
Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности лекарств имеет жизненно важный контекст, что не берется в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов. Очень большую проблему представляет для больных людей длительность замены одного лекарственного средства на другое в случае индивидуальных закупок лекарств при выявлении факта непереносимости того или иного препарата. Кроме того, в РФ исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями был сделан на стационарную службу. Однако современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, а также опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи.
Круглый стол, посвященный вышеуказанной теме – это возможность принятия консолидированного экспертного решения по множеству проблем, которые окружают пациента с редкой патологией.
Лишь совместными усилиями представителей власти, медицинского сообщества, общественных деятелей и пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентам с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области, чтобы уровень оказания медицинской помощи пациентам с редкими патологиями в России был достаточен для их полноценной жизни.
Участники общественных слушаний уделят внимание вопросам, связанным с ранней диагностикой редких (орфанных) заболеваний, обеспечением больных лекарственными препаратами, которые, в т.ч., не входят в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Будут обсуждены меры, реализация которых позволит беспрепятственно применять препараты для лечения вне зависимости от того или иного перечня, что позволит значительно продвинуться в улучшении качества медицинской помощи орфанным пациентам, сохранению их жизни и её продлению.
