МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» хочет поделиться особенной возможностью и пригласить детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 14 марта 2020 в Москве.
ПодробнееВ случае если Вы хотите посетить мероприятие, пожалуйста заполните форму участника, ниже, и не забывайте, что в случае если Вам необходима помощь, с тем чтобы добраться до места мероприятия, вам необходимо поставить флажок в нашей форме, после этого с Вами свяжется наш представитель и обсудит все доступные варианты.
ПодробнееГостями мероприятия стали 70 человек — пациенты страдающие ЛАГ а также пульмонологических заболевания, члены их семей из которых 55% воспользовались консультациями юристов, 41% получили психологические консультации, 32% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов
ПодробнееГостями мероприятия стали 66 человек — пациенты страдающие ЛАГ и члены их семей из которых 52% воспользовались консультациями юристов, 45% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.
ПодробнееУважаемые друзья, 24 декабря 2019 года в Иваново прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
ПодробнееДепартамент лекарственного обеспечения о доступности лекарств для лечения больных муковисцидозом
ПодробнееРанее Кузнецова сообщала, что подготовила соответствующее обращение в правительство и отметила, что обсудила эту проблему с экспертами, пациентским и родительским сообществами.
ПодробнееУважаемые друзья, 21 декабря 2019 года в Петрозаводске прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
ПодробнееВ период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).
Подробнее19 января 2020 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Новосибирске. В рамках мероприятия у Вас будет уникальная возможность пообщаться с федеральным спикером, задать вопросы и разрешить их в присутствии главного специалиста по ЛАГ в Вашем регионе
Подробнее
