Янв232015

Девочке-инвалиду в Костроме отказали в выдаче лекарства

НовостиОставить комментарий

Прокуратура города Костромы подала в суд на региональный департамент здравоохранения, требуя предоставить полуторагодовалой девочке-инвалиду бесплатное лекарство, в выдаче которого чиновники ей отказали, сообщает надзорное ведомство. С жалобой на ситуацию с лекарствами в надзорное ведомство обратилась мать маленькой девочки Вики, страдающей наследственным заболеванием нервной системы. Для лечения ребенка-инвалида специалисты Российской детской клинической больницы (РДКБ) в Москве…

Подробнее

В больнице нет ничего бесплатного…

НовостиОставить комментарий

В наше время человека, верящего в бесплатное, и при этом качественное лечение, можно смело считать оптимистом или просто наивным. В принципе, и за деньги есть риск нарваться на шарлатанов. Но в этом случае у человека есть выбор. А уж когда бюджет не позволяет такую роскошь, как платная медицина, то остается только верить в чудо: в…

Подробнее
Янв232015

Астахов: Помощь детям с редкими заболеваниями должна быть доступной

НовостиОставить комментарий

Закон гарантирует бесплатное лечение детям с редкими заболеваниями, но на практике право на помощь родителям нередко приходится выбивать через суд, во многих регионах не хватает средств на жизненно необходимые лекарства, заявил детский омбудсмен Павел Астахов, сообщает его пресс-служба. «К нам постоянно поступают обращения родителей и общественных организаций с просьбой помочь детям, страдающим редкими заболеваниями. Большинство…

Подробнее
Янв232015

Клинический случай бесстрашия — редкое заболевание Урбаха-Вите

НовостиОставить комментарий

Страх — естественный защитный механизм. Но случай одной американки доказывает, что данный механизм может давать сбой. У женщины отсутствует чувство страха. Она уже переживала нападения с оружием, однако из-за неспособности испытывать страх даже не вызывала полицию. Однажды ее сильно избили, но и тогда женщина не испугалась. А при встрече с ядовитой змеей ей приходится сдерживаться,…

Подробнее
Янв222015

Тест для выявления генных мутаций человека разработали в Долгопрудном

НовостиОставить комментарий

Тест-систему «Орфаген», предназначенную для выявления мутаций, ассоциированных с развитием редких наследственных заболеваний, разработали в подмосковном Долгопрудном, говорится в сообщении пресс-службы администрации города. «В Долгопрудном, в Центре живых систем МФТИ, разработана уникальная тест-система «Орфаген», предназначенная для выявления мутаций. Это одна из разработок, выполненных центром в рамках государственной программы развития фармацевтической и медицинской промышленности до 2020 года…

Подробнее
Янв222015

30 января состоится пресс-конференция (ПК) Ассоциации синдрома Ретта (СР) и круглый стол (КС) на тему «Социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта» в Общественной палате Российской Федерации (г. Москва)

НовостиОставить комментарий

Цель ПК: Презентация Мирового Конгресса по Синдрому Ретта в России. Темы ПК: конгресс по СР в Казани в 2016 году, текущее положение дел в исследованиях СР в мире, перспективы исследований СР в России, положение детей с СР в России, задачи и акции Ассоциации: «Взнос Солнечному ангелу», аукцион, неделя редких заболеваний, другие. Цель КС: привлечь внимание…

Подробнее
Янв212015

Неонатальный скрининг новорожденных

СтатьиОставить комментарий

Неонатальный скрининг проводят в родильном доме, однако некоторым детям по разным причинам его переносят на более поздние сроки, и тогда в амбулаторных условиях необходимо довести до родителей всю важность данного обследования и провести его. Скрининг (от англ. to screen — просеивать) — быстрый, доступный, приблизительный метод обследования с целью выявления нуждающихся в более точной диагностике…

Подробнее
Янв202015

В Петербурге начнут генетические тестирования новорожденных

НовостиОставить комментарий

В Петербурге впервые в России начнут проводить генетическое тестирование тяжелых наследственных заболеваний у новорожденных. Геномный анализ будет проводить компания Parseq Lab. Новое оборудование позволит обследовать младенцев на базе Медико-генетического диагностического центра уже в феврале 2015 года, как сообщает издание «Лента.ру». Как сообщает сайт компании, тяжелые наследственные заболевания можно будет выявить не только у новорожденных, но…

Подробнее
Янв202015

Гаврилов: Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

НовостиОставить комментарий

По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г. В перечень вошли медпрепараты, предназначенные для…

Подробнее
Янв202015

Краевые депутаты будут добиваться госфинансирования закупок лекарств для лечения редких болезней

НовостиОставить комментарий

Краевые депутаты поддерживают предложение об участии федерального центра в закупках лекарств для лечения редких заболеваний Лечение орфанных (редких) заболеваний — дорогостоящее. В Хабаровском крае в нем нуждается свыше 120 человек. В минувшем году для этих пациентов-льготников закуплено специальных препаратов на 235 миллионов рублей. Комитет по социальной защите населения и здравоохранению рекомендовал депутатам Законодательной думы поддержать…

Подробнее