“Очный психологический тренинг” для пациентов в Москве

Первого июля в Москве прошло первое мероприятие цикла “Очный психологический тренинг”, организованный МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Почему «сиротские» болезни не приговор и как с ними борются в Подмосковье

Около десяти тысяч людей в Московской области страдают редкими заболеваниями. В их числе находятся: болезни Гоше, Фабри, Гурлера, Хантера, муковисцидоз, юношеский артрит с системным началом, несовершенный остеогенез и другие.

Подробнее

Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Москве

Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Москве 30 июля.

Подробнее

26 июня 2019 г. в Москве состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее

Орфанная тема – одна из самых сложных в фармацевтике

На территории биотехнопарка «Генериум» во Владимирской области на 5 – ый день I Всероссийского Фармпробега состоялся круглый стол «Рынок орфанных лекарственных препаратов. Перспективы развития в российских реалиях». В рамках данного мероприятия специалисты обсудили орфанную тему.

Подробнее

Лео Бокерия: «Важно выстроить систему лечения пациентов с редкими заболеваниями»

В период с 4 по 7 июня в Общественной палате Российской Федерации состоялся цикл мероприятий «Редкий марафон». Данные общественные слушания были посвящены орфанным заболеваниям в России.

Подробнее

Разговор с выдающимся ребенком

17-летняя жительница Москвы Дженнет Базарова страдает редким типом несовершенного остеогенеза. Ввиду ломкости костей людей с таким диагнозом называют «хрустальными». Болезнь диагностировали у девочки в 2012 году в Соединённых Штатах Америки. Дженнет – одна из двенадцати человек в мире с этой разновидностью болезни.

Подробнее

26 июня 2019 г. в гостинице «Измайлово» пройдет Круглый стол на тему: «День пациента с ИЛФ»

26 июня 2019 в Москве в гостинице Измайлово (корпус Г-Д) состоится Круглый стол, проводимый по инициативе межрегиональной благотворительной общественной организациии инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на тему: «День пациента с ИЛФ».

Подробнее

СК начал проверку Ярославского ДЕПЗДРАВа из-за проблем с поставками льготных лекарств

Инициатором данной ревизии выступила министр Вероника Скворцова. В результате проверки стало известно, что департамент здравоохранения Ярославской области не обеспечил своевременно граждан жизненно необходимыми медикаментами и медицинскими изделиями.

Подробнее