06 июня в Общественной палате РФ прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»

06 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»

Подробнее

В Москве прошло мероприятие: «Школа редкого пациента»

15 июня в Москве прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Минздрав решает вопрос о регистрации «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств в мире

Согласно статистике, спинальная мышечная атрофия встречается у 1 ребенка из 60 тысяч. Данное заболевание является наследственным. Если родители ребенка являются носителями мутации в гене SMN1, то вероятность ее проявления у их детей составляет 25%.

Подробнее

В России на сегодняшний день зарегистрирован новый препарат для лечения легочной артериальной гипертензии АПБРАВИ

Препарат предотвращает прогрессирование заболевания, которое может привести к: смерти, госпитализации по поводу ЛАГ, началу внутривенного или подкожного введения простаноидов, или другим последствиям прогрессирования заболевания.

Подробнее

Международный мастер-класс по органическим ацидуриям

В рамках международного научного конгресса “Генетика XXI века”, который проходил в Москве 25-28 мая, состоялся мастер-класс с участием эксперта по наследственным заболеваниям, профессора СуфинЯп из Великобритании.

Подробнее

«Я хочу учиться на раскадровщика»: 15-летняя Света не может смеяться и жевать, но рисует мультики

15 – летняя Света Куклина страдает редким генетическим заболеванием – врождённым миастеническим синдромом быстрого канала. В Англии насчитывается всего около 200 пациентов с данным диагнозом, а во Франции – около 150. В России отсутствует подобная статистика.

Подробнее

В Общественной палате Российской Федерации с 04 по 07 июня прошли общественные слушания по редким заболеваниям «Редкий марафон»

Организаторами мероприятия выступили: Комиссия Общественной палате Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

07 июня 2019 г. в Челябинске состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее

Торжественное открытие Международного Научного Конгресса «Генетика XXI века» в Москве

В Центральном выставочном зале «Манеж» в Москве 25 мая 2019 года прошло торжественное открытие Международного Научного Конгресса «Генетика XXI века», посвященного 50 – летию Медико-генетического научного центра и 50 – летию Медико-генетической службы России.

Подробнее

Матвиенко призвала сенаторов контролировать обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями

Предпосылкой данного поручения послужила речь Лилии Гумеровой, первого зампредседателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре.

Подробнее