Перейти к содержанию
+7 499 270-35-20russiararediseases@mail.ru
ВконтактеYouTube
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Редкие (орфанные) заболевания | Орфанные препараты | Rare Diseases
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • Болезнь Вильсона-Коновалова
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • Болезнь Вильсона-Коновалова
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты

Архив за день: 29.10.2025

Вы здесь:
  1. Главная
  2. 2025
  3. Октябрь
  4. 29

Последняя неделя октября – неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе

НовостиАвтор: spiporz29.10.2025

Людей с этим тяжёлым и редким генетическим заболеванием часто называют «бабочками» из-за их крайне чувствительной кожи.

Рубрики
  • Видео архив
  • Мероприятия
  • Новости
  • Помощь
  • РедкоеТВ
  • Статьи
Архивы

2011-2025 © МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»
Политика конфиденциальности.

Go to Top
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Принимаю