Материал создан Ассоциацией международных фармацевтических производителей в рамках партнёрского проекта с Всероссийским союзом пациентов и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения.
«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.
«Редкая ёлка» смогла подарить детям с редкими диагнозами и их семьям настоящий праздник, полный улыбок, волшебства и внимания.
Редкое орфанное заболевание может привести к слепоте, если вовремя не начать терапию.
На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.
Для многих из пришедших семей этот день стал настоящей передышкой — островком, где не говорят о диагнозах и сложностях, а просто празднуют.
Препарат показал способность ускорять заживление хронических кожных ран и уменьшать болевой синдром после однократного применения.
В фильме простыми словами рассказываем о болезни Гоше и приводим истории пациентов, которые смогли жить полноценной жизнью, несмотря на заболевание.
Долгие годы такие болезни считались практически неизлечимыми: обычные лекарства не помогали, а лечение сводилось к контролю симптомов.
Тема редких (орфанных) заболеваний часто вызывает вопросы, особенно когда речь идет о роли наследственности. Один из факторов риска, о котором говорят генетики, — близкородственные браки.