Авг102016

В Нижнем Новгороде школьница с редкой болезнью снимает мультики о русском языке

НовостиОставить комментарий

Небольшие рисованные ролики 12-летней девочки стали транслировать в детских поликлиниках города. Света Куклина из Нижнего Новгорода — единственный в России человек с диагнозом врождённый миастенический синдром быстрого канала. Из-за болезни мышцы на лице ребёнка не работают, а голоса практически нет. Именно болезнь и отсутствие возможности говорить подтолкнули девочку к созданию серии мультфильмов, в которых она…

Подробнее
Авг102016

Мама хочет показать дочке мир, пока та не потеряла зрение

НовостиОставить комментарий

Шестилетняя Кейли Фрост из Феникса, штат Аризона, страдает редким заболеванием, из-за которого она рано или поздно потеряет зрение. Поэтому пока есть время, мама девочки решила показать ей как можно больше интересных мест в мире. Катрина Фрост впервые заподозрила, что с глазами ее дочери что-то не так, когда ребенку было всего шесть месяцев. В результате многочисленных…

Подробнее
Авг92016

Pokemon GO дает возможность

НовостиОставить комментарий

Пациентам в больнице как правило не хватает желания двигаться, делать физические упражнения и достигать новых результатов. Специально для таких пациентов Игра №1 в мире – Pokemon GO дает возможность исследовать лечебное учреждение в котором они находятся. В игре расставляются точки, где необходимо искать Покемонов, сражаться или выполнять различные, в том числе физические упражнения во время специальных…

Подробнее
Авг52016

Крутой маршрут

НовостиОставить комментарий

Новая система лекарственного обеспечения детей, страдающих муковисцидозом, вызывает недовольство В категории редких заболеваний муковисцидоз — одно из самых распространенных. Всего в России зарегистрировано 3 тыс. пациентов, в Москве — около 400, из них примерно 250 — дети. Долгое время редкая болезнь была не на слуху. Ситуация изменилась четыре года назад, когда журналисты «Маяка», нарушив профессиональные…

Подробнее
Авг42016

Суд вынес решение по делу «залеченной до инвалидности» девочки. Мать обвинила врачей в фальсификации документов

НовостиОставить комментарий

В Первоуральске вынесено решение по иску одной из семей к врачам детской городской больницы. Заявители считают, что несовершеннолетняя девушка стала инвалидом из-за ошибок при диагностировании заболевания и некорректно назначенного лечения. Как ранее писало «URA.Ru», ученицу шестого класса Аллу (имя изменено — прим. ред.) в больнице лечили от артрита коленного сустава, когда у нее развивался юношеский…

Подробнее
Авг32016

«Лед тронулся» – на встрече пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде стало понятно, что местные чиновники наконец-то повернулись к проблеме лицом

НовостиОставить комментарий

29 июля в Нижнем Новгороде состоялась встреча пациентов с редкими заболеваниями. По данным федерального регистра в Нижегородской области таких 436 человек, они входят в список из 24-х редких патологий. На встречу нижегородских пациентов с редкими заболеваниями пришли только самые стойкие. На улице стояла жара в 30 градусов, переносить такую температуру и для здорового человека непросто.…

Подробнее
Авг22016

Маршрутизация пациентов с редким заболеванием муковисцидоз

Новости, РедкоеТВОставить комментарий

Слаженная работа большого механизма, несомненно, зависит от всех его составляющих. Так же и в случае с редкими заболеваниями. Между их диагностикой и лечением есть еще один этап – маршрутизация. Некий порядок действий, которые нужно совершить, чтобы быть более здоровым. И как это ни странно, именно от нее, во многом, может зависеть результат лечения и самочувствие…

Подробнее

Более миллиона рублей пожертвовали жители Алтайского края на спасение тяжело больных детей в 2016 году

НовостиОставить комментарий

Более одного миллиона рублей пожертвовали жители края на спасение тяжело больных детей в 2016 году. Средства собирают в рамках марафона «Поддержим ребенка». Его проводят по инициативе губернатора Алтайского края, Александра Карлина с 2009 года. Деньги идут на лечение детей с редкими заболеваниями, транспортировку пациентов в лучшие клиники страны, на операции и закупку медикаментов. В 2016…

Подробнее
Июл292016

Встреча пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде

МероприятияОставить комментарий

Пациенты с редкими заболеваниями из Нижнего Новгорода и Нижегородской области соберутся вместе, чтобы обсудить самые важные и наболевшие вопросы. Потребность в такой встрече назрела давно – именно Нижегородская область всегда упоминается на круглых столах и заседаниях, посвященных редким заболеваниям, как один из самых неблагополучных регионов в этой области. Не лечат, не закупают, всегда отказывают… Очевидной…

Подробнее

Право на лекарства для некоторых людей равнозначно праву на жизнь…

НовостиОставить комментарий

#Как не умереть, дожидаясь лекарства Марьяна Торочешникова: По данным Счетной палаты Российской Федерации, 74% затрат на лекарства в 2013-15 годах покрывалось за счет граждан, несмотря на то, что в Конституции России предусмотрено бесплатное обеспечение граждан надлежащей медицинской помощью, которая подразумевает и лекарственные препараты. По логике Конституции, лекарство, назначенное врачом, или то, которое он должен был…

Подробнее