г. Казань, Россия 13-17 мая 2016 год. Часть 1. О конгрессе. Мировой конгресс по синдрому Ретта в 2016 году состоялся в Российской Федерации впервые. Он проходил 13-17 мая в столице Республики Татарстан Казани — городе с 1000-летней историей, крупнейшем научном, образовательном, экономическом, политическом, религиозном, культурном и спортивном центре России. Ретт-сообщество ждало это событие четыре года…
ПодробнееБаграт Алекян: Я принципиально не согласен с блокированием внедрения в клиническую практику современных технологий. 21 июня 2016 года главный специалист Минздрава России по рентгенэндоваскулярной диагностике и лечению академик Баграт Алекян уволился из Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. О причинах ухода — в его письме друзьям и коллегам. Дорогие друзья! В этом обращении хочу сообщить…
ПодробнееУлучшению уровня диагностики редких заболеваний будет способствовать специальный скрининг. Запускается он по распоряжению Московского департамента здравоохранения. Исследование проводится для 35 форм орфанных наследственных болезней: нарушения обмена жирных кислот, нарушения обмена аминокислот, других видов нарушений обмена, а также для всех типов мукополисахародозов. Скрининг будет охватывать детей до восемнадцати лет, у которых выявлен хотя бы один признак…
ПодробнееПорфирия — редкое генетическое заболевание. В России официально зарегистрировано всего 50 пациентов с порфирией. В то время, как в США таких людей 10 000. Такая большая разница объясняется поздней диагностикой и высокой летальностью данного заболевания. Порфирия проявляется у женщин репродуктивного возраста, и начинается с острого приступа — атаки. Во время которой пациентки испытывают сильные боли…
ПодробнееСегодня онкологические заболевания стоят на втором месте в списке причин, уносящих жизни россиян. Много говорится о том, как государство умело заботится об онкобольных. Однако на практике же онкологические пациенты из Москвы и области столкнулись с драматической ситуацией острой нехватки жизненно необходимых препаратов. «Ситуация плачевная, — заявили нам в одной из известных пациентских организаций. — Точнее,…
Подробнее15 июня исполнилось 45 лет Московскому гематологическому центру. Он недавно переехал в 17-й корпус городской клинической больницы имени С.П. Боткина, который был реконструирован. В своем интервью для mos.ru Вадим Птушкин рассказал о вебинарах для пациентов по скайпу, о планах по открытию дневных стационаров при каждом гематологическом отделении в столице, а также дал совет москвичам каждый…
ПодробнееДата: 25 июня 2016 г. | Время: 12:00 | Адрес: ул. Новослободская д.16 (Помещение сбербанка РФ). Подробно:проезд ст метро Менделеевская >>> из стеклянны дверей направо за угол >>> Фиолетовая вывеска Сбербанк России (нажать на кнопку, откроется автоматический замок, 2-ой этаж. Продолжительность: 1, 5 – 2 часа Программа: Приветственная речь — Власкин Георгий Борисович ; Беляков…
ПодробнееСпикеры сессии «Russian Universities. Input to global biotechnology» Захар Голант, Людмила Огородова, Олег Корзинов, Ольга Кобякова При поддержке Министерства образования и науки Российской Федерации биофармацевтические и медицинские кластеры на базе ведущих российских университетов представили стратегии своего развития 8 июня 2016 г. на BIO International Convention в Сан-Франциско. Биофармкластер «Северный», как организатор сессии, собрал на ведущем…
ПодробнееПроблем у пациентов с редкими заболеваниями не просто много, а очень много. Это поздняя диагностика, которая может длиться годами, это низкая компетентность в теме редких большинства врачей, но самая главная и самая острая – лекарственное обеспечение. Зачастую от специального препарата зависит качество жизни пациента, а то и сама жизнь. «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов…
ПодробнееСергей Куцев — главный внештатный генетик Минздрава России собирает гостей за дискуссионным столом. Главная тема встречи – проблема редких заболеваний. Представители пациентских сообществ и врачи собрались в Медико-генетическом научном центре, чтобы обсудить и, возможно, решить, острые и важные вопросы, касающиеся темы редких. Необходимость в такой встрече назрела давно. Ведь именно так, без галстуков, в дружественной…
Подробнее
