Июл212016

А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами

НовостиОставить комментарий

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ городскому Центру орфанных и…

Подробнее
Июл202016

Правительство вылечит не всех

НовостиОставить комментарий

Регионы в ближайшее время могут получить от правительства антикризисную поддержку на закупки лекарств от редких заболеваний и ВИЧ в объеме 20 млрд руб., узнала «Газета.Ru». Средства поручил изыскать премьер, но дефицит по разным видам препаратов в несколько раз больше, а ведомства не могут договориться, на какие именно лекарства направить деньги. Поддержка неотложных нужд Премьер-министр Медведев…

Подробнее
Июл192016

Круглый стол — Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России

НовостиОставить комментарий

Когда:  20.07.2016 (10:00)   Где:  Общественная палата РФ  (Москва, Миусская пл., д. 7) Проблема редких — «орфанных болезней» стоит перед здравоохранением многих стран мира поскольку в наши дни медицина находится в переходном этапе — от привычной нам медицины к новому этапу высокотехнологичной персонифицированной медицины. Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и…

Подробнее
Июл182016

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб.

НовостиОставить комментарий

Об этом сегодня сообщила зам. директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова. С таким заявлением она выступила на заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике. «Минздрав занимался расчетами дополнительного финансирования по всем льготным категориям. Во вторник на заседании Правительства решался вопрос о выделении 20…

Подробнее
Июл182016

Международная конференция по болезни Гоше

НовостиОставить комментарий

В последнюю неделю июня представители Российского Союза пациентов с болезнью Гоше и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в конференции, проводимую Европейской ассоциация пациентов с болезнью Гоше (European Gaucher Alliance, EGA). Эта зонтичная профильная организация пациентов с болезнью Гоше провела свою вторую встречу пациентских организаций Европы, России, Китая, Индии и других…

Подробнее
Июл182016

Международная конференция по Цистинозу в Испании

НовостиОставить комментарий

В конце июня – начале июля в Испании в г. Валенсия представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняли участие в конгрессе, организованным фондом «Cystinosis Foundation UK», в рамках которого врачи, исследователи и пациенты смогли встретиться и обсудить насущные вопросы пациентов с редким заболеванием «Цистиноз». # ЦИСТИНОЗ — это редкое заболевание, характеризующееся накоплением…

Подробнее
Июл162016

Петиция · Верните полноценную социальную поддержку больным фенилкетонурией детям!

НовостиОставить комментарий

Мы — родители детей с редким наследственным заболеванием фенилкетонурия (ФКУ). Заболевание представляет собой нарушение работы печеночного фермента, необходимого, главным образом, для распада в организме человека незаменимой аминокислоты фенилаланина, поступающей с пищевым белком. Это нарушение сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в крови и других тканях, что приводит к тяжелому поражению мозга, вплоть до олигофрении…

Подробнее
Июл162016

ПУТИН ПОРУЧИЛ ГУБЕРНАТОРАМ ПОЗАБОТИТЬСЯ О ЛЕКАРСТВАХ ДЛЯ РОССИЯН

НовостиОставить комментарий

Президент Российской Федерации Владимир Путин дал персональное поручение губернаторам и мэрам регионов взять под контроль лекарственное обеспечение. Руководители регионов будут обязаны обеспечить лекарствами вверенные им области и решить вопросы, связанные с ценами на медикаменты. Об этом заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова. «Сегодня Президент РФ дал поручение всем губернаторам субъектов РФ и мэрам взять под особый…

Подробнее
Июл152016

В Приморском крае выросло число пациентов с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Дополнительные средства в размере 50 млн руб. направлены из бюджета Приморского края на лекарственное обеспечение льготной категории граждан. Такое решение было принято губернатором и депутатами краевого парламента, сообщает портал администрации края. Как отметил вице-губернатор Павел Серебряков, в Приморском крае отмечается значительный рост числа пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. За последние полгода число таких пациентов, стоимость…

Подробнее