Июн52014

СФ РФ предлагает в пять раз увеличить финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями.

Видео архивОставить комментарий

Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями необходимо увеличить в пять раз — такое заявление сделали члены Совета Федерации. Сегодня в мире около 8 тысяч форм редких — или орфанных — болезней. В Новосибирской области более 250 человек имеют подобный диагноз. Большинство орфанных болезней наследственные и проявляются при рождении или в раннем возрасте. Заболевание считается таковым,…

Подробнее

Совет Федерации предлагает в пять раз увеличить финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниям

НовостиОставить комментарий

Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями необходимо увеличить в пять раз — такое заявление сделали члены Совета Федерации. Сегодня в мире около 8 тысяч форм редких — или орфанных — болезней. В Новосибирской области более 250 человек имеют подобный диагноз. Большинство орфанных болезней наследственные и проявляются при рождении или в раннем возрасте. Заболевание считается таковым,…

Подробнее

Губернатор выделил деньги на лечение одно ребенка

НовостиОставить комментарий

Сертификат на 500 тысяч рублей был передан от имени главы региона маме семилетней Насти Аджиюнусовой. По сообщению Белого дома, у девочки редкое кожное заболевание — ихтиоз. Это единственный ребенок в Томской области с таким диагнозом. Для лечения Насти в Германии требовалось полмиллиона рублей. Сертификат губернатора позволил полностью закрыть выставленный семье счет.

Госдумовец от Поморья предлагает лечить редкие болезни за счет федерального бюджета

НовостиОставить комментарий

Депутат Государственной Думы Ольга Епифанова предложила вынести дорогостоящие орфанные заболевания, а также препараты для их лечения в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Отметим, что сегодня Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» определено, что обеспечение граждан, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Казалось бы, в…

Подробнее
Июн32014

Куда уж выше было идти?

НовостиОставить комментарий

Корреспонденты «НВ» побывали в гостях у семьи больного малыша, справиться с недугом которому помог Дмитрий Медведев Петербурженка Екатерина Иванова не так давно встретилась лично с премьер-министром страны Дмитрием Медведевым. Не осталось от этой встречи в её душе ни гордости, ни счастья, а только отпечаток мучительной надежды. В приёмную второго лица государства во время его визита…

Подробнее

Глава Ингушетии призвал усилить общественный контроль над лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Сегодня в республиканском реестре пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, внесены сведения по 8 пациентам. Впрочем, в прошлом году региональный Минздрав уже уличали в предоставлении недостоверных (неполных) данных по данной категории больных. Но даже на лечение учтенных пациентов необходимо порядка 70 млн рублей в год. Средств, выделяемых из бюджета республики, катастрофически не хватает, поэтому для решения…

Подробнее
Май292014

День «хрустальных людей»: важно научиться справляться со страхом

НовостиОставить комментарий

Системы помощи больным несовершенным остеогенезом в России нет, но мы сделаем все, чтобы она появилась, — говорит многодетная мама Елена Мещерякова, один из детей которой страдает этим заболеванием. 6 Мая в мире в пятый раз будут отмечать Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, день «хрустальных» людей. Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в…

Подробнее
Май272014

Проблема с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями кроется в отсутствии нормативной базы

НовостиОставить комментарий

Отсутствие федеральных стандартов медицинской помощи при редких заболеваниях лишает пациентов возможности получить жизненно важные лекарства, на которые они имеют право по закону, заявляет директор Фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов, принявший сегодня участие в заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по…

Подробнее

ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Общероссийский народный фронт намерен взять под контроль ситуацию с обеспечением лекарствами людей с редкими, так называемыми, «орфанными» заболеваниями. С 2013 года эта обязанность возложена на регионы, но местные чиновники, как выяснилось, часто экономят средства. Теперь планируется создать 11 центров мониторинга, где будут принимать обращения пациентов, которые не смогли достучаться до местных властей. Строго раз в…

Подробнее
Май262014

ГОСРЕГУЛИРОВАНИЕ ЦЕН НА ОРФАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ ПОВЫСИТ ЭФФЕКТИВНОСТЬ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ – ЭКСПЕРТЫ СФ

НовостиОставить комментарий

В верхней палате парламента состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике на тему «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями». Вел заседание заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Игорь Чернышев. По словам сенатора, вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями становится все…

Подробнее