Порядок включения и исключения лекарственных препаратов для программы 7 нозоологий разрабатываются в МЗ РФ

НовостиОставить комментарий

Из Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России ( Фармвестник). Уважаемая Елена Анатольевна! Можем ли мы в регионах надеяться на обеспечение дорогостоящими антибиотиками (Тобрамицин жидкой и сухой формы, Колистин) пациентов с муковисцидозом за счет федерального бюджета? В регионах видимо денег не хватает и они любыми путями уходят от…

Подробнее
Фев72014

Джензайм, компания группы Санофи, объявила о получении одобрения регуляторными органами применения лекарственного препарата Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) на территории Российской Федерации

НовостиОставить комментарий

Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) является первым и единственным препаратом для ферментозаместительной терапии болезни Помпе – наследственного заболевания, которое проявляется как неуклонно прогрессирующее нервно-мышечное расстройство, приводящее к инвалидности и, часто, — к последующей смерти пациентов. В основе болезни – унаследованное от обоих родителей (в большинстве случаев, здоровых) отсутствие активности определенного фермента, приводящее к…

Подробнее
Фев72014

Тимур получил первую инфузию

НовостиОставить комментарий

Дорогие мои! Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен и поделиться радостью с теми, кто еще не знает. Вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и…

Подробнее
Фев62014

ОБ ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЯХ / Оправдано ли лечении тяжелобольных детей за границей?

НовостиОставить комментарий

Дмитрий Акимов, директор семейного центра «Волшебный ребенок» и благотворительного центра «Кораблик»: В эти дни СМИ и представители благотворительных фондов обсуждают заявление главного детского онколога РФ Полякова Владимира Георгиевича о том, что если ребенка можно вылечить, то его можно вылечить и в России, а если наши врачи семье отказывают, то любая попытка уехать на лечение за рубеж…

Подробнее
Фев42014

МИХАИЛ МАСЧАН: «ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ ВСЕМ НУЖДАЮЩИХСЯ ДЕТЯМ МЫ НЕ В СОСТОЯНИИ»

НовостиОставить комментарий

В ответ на заявление главного детского онколога России Владимира Полякова, о том, почему российских детей нельзя лишать зарубежной медпомощи, обозревателю журнала «Мир и политика» рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра детской гматологии им. Дмитрия Рогачева, председатель правления фонда «Подари жизнь» Михаил Масчан. Напомним, что на пресс-конференции, прошедшей 3 февраля, главный детский онколог России Владимир Поляков…

Подробнее

ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ БУДУТ РЕГИСТРИРОВАТЬСЯ В РОССИИ ПО УСКОРЕННОЙ ПРОЦЕДУРЕ

НовостиОставить комментарий

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» находятся на этапах согласования и будут утверждены в ближайшее время. Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые введено понятие «редкие (орфанные) заболевания», а также закреплены полномочия органов государственной власти субъектов Российской…

Подробнее
Янв242014

Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России

НовостиОставить комментарий

Приглашаем вас принять участие в онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России. В компетенции Елены Анатольевны — сопровождение всех стратегических документов в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий в рамках компетенции Департамента, вопросы лекарственного обеспечения (формирование перечней, закупка лекарственных препаратов в рамках программы «7 нозологий»), взаимодействие с…

Подробнее
Янв222014

Сбор подписей в поддержку законопроекта о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

НовостиОставить комментарий

Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень (http://asozd2.duma.gov.ru/main.nsf/%28SpravkaNew%29?OpenAgent&RN=428905-6&02). В настоящее время обеспечение данного контингента больных…

Подробнее
Янв202014

Жителю Балашихи с редким заболеванием помогли получить работу

Видео архив, НовостиОставить комментарий

У жителя Балашихи Сергея Ильюшина редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием в мире единицы. Кости при заболевании настолько хрупкие, что ломаются просто от прикосновений, а конечности из-за переломов не вырастают. Сергею, инвалиду-колясочнику с детства, необходимо дорогостоящее лечение. В Балашихе нет специалистов, а ездить в Москву дорого и проблематично, ведь автомобили и дороги…

Подробнее
Янв202014

19 января в доме детского творчества " Эврика — Бутово" прошло очередное мероприятие " Зимней школы мукополисахаридоза "

НовостиОставить комментарий

Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети . Диагноз тяжелый , лечения добиться не просто , еще сложнее — дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью . Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей . » Школа МПС » — один из многочисленных…

Подробнее