Участие Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям в V Всероссийской выставке–форуме Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ» 17-19 сентября 2014 года в г. Уфа. Более 500 человек – представителей профессиональной сферы поддержки семьи и детства из большинства регионов Российской Федерации собрались в Уфе для обмена опытом и…
ПодробнееВ рамках редкого благотворительного проекта. Башкирская гимнастка и телеведущая Ляйсан Утяшева примерила на себя образ сказочной злодейки. В этом году Малефисента предстала перед зрителями в образе обворожительной Анджелины Джоли. Именно в нее, а не в старушку из «Спящей красавицы» перевоплотилась супруга Павла Воли. Сним威而鋼 ки спортсменка выложила на своей страничке в Instagram. Съемки прошли в…
ПодробнееУвесистая пачка материалов, подготовленных на рассмотрение участников заседания думского комитета по охране здоровья, состоявшегося в среду, свидетельствовала: работа будет интенсивной, тратить время на раскачку после летнего перерыва депутаты не намерены. В повестку было внесено 12 разноплановых вопросов, но все они касались главного — улучшения организации оказания медицинской помощи, а также кадров лечебной сети региона. Так,…
ПодробнееМинистерство здравоохранения не подало заявку на приобретение лекарств гражданам льготной категории на 220 миллионов рублей. Деньги поступают в виде федеральных субсидий и из бюджета региона. Но в региональном бюджете денег меньше. Поэтому министерство просит медучреждения урезать свои заявки. — В заявке Чердаклинской ЦРБ на инсулиносодержащие препараты необходимость данных лекарственных средств была полностью проигнорирована, в Новоульяновской…
ПодробнееВ Азербайджане орфанные заболевания не классифицируются. Об этом в беседе с echo.az заявила председатель Азербайджанского отделения медицинской комиссии Хельсинской гражданской ассамблеи Тамилла Керимова. По ее словам, существуют редкие болезни, которые в медицине называются орфанными. В Азербайджане этот вопрос еще нигде и никем не затрагивался. В нашей стране с этой ситуацией еще не знакомы. «В России…
ПодробнееЧто делать если у ребенка генетическая патология. Так называемый популяционный риск – то есть вероятность того, что будущая мама произведет на свет ребенка с наследственной патологией, – равен приблизительно 3–5%. При подозрении на то, что у малыша генетически обусловленное заболевание, родителей в обязательном порядке направляют к генетику. Перед посещением врача Во-первых, не паникуйте. Слова «генетическая…
ПодробнееОбластная прокуратура выявила многочисленные нарушения со стороны регионального министерства здравоохранения в сфере обеспечения ульяновцев льготными лекарствами. Установлено, что регионом не обеспечено финансирование расходов в сумме более 220 миллионов рублей на приобретение лекарств льготниками. В этой связи больницам по указанию минздрава области было указано сократить заявки на получение бесплатных лекарств. В частности, полностью проигнорирована заявка Чердаклинской…
ПодробнееНа базе Ставропольской краевой клинической психиатрической больницы № 1 состоялось выездное заседание общественного совета по здравоохранению при минздраве края. В нем приняли участие представители целого ряда организаций. Для них была проведена экскурсия по больнице, позже состоялся разговор по наиболее острым темам. Так, участники заседания рассмотрели вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В минздраве…
ПодробнееБлаготворительная ярмарка «Осенины» в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда «Во имя жизни». Благотворительная ярмарка «Осенины» в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда «Во имя жизни». Организаторами выступят фонд «Во имя жизни» и Московская общественная организация «На одном дыхании».…
ПодробнееСегодня начинается прием работ на конкурс фотографий EURORDIS Photo Contest 2014. Мы приглашаем всех желающих поделиться с нами самыми удачными и оригинальными снимками пациентов с редкими заболеваниями! Фотоконкурс EURORDIS не только предлагает участникам возможность завоевать великолепные призы, но и позволяет показать различные стороны жизни больных редкими заболеваниями и их близких. Для участия в конкурсе фотографий…
Подробнее
