Мишустин предложил расширить неонатальный скрининг с 5 заболеваний до 36

На совещании по совершенствованию медицинской помощи детям премьер-министр России Михаил Мишустин отметил важность ранней диагностики потенциальных наследственных болезней и заявил о необходимости расширения списка заболеваний, на которые проводится обследование новорожденных.

Подробнее

«Круг добра» включил в перечень для закупок четыре новых препарата

На заседании в Общественной палате Российской Федерации 27 мая 2021 года попечительским советом фонда «Круг добра» были одобрены четыре препарата для лечения редких заболеваний: ивакафтор, элексакафтор, аталурен, динутуксимаб бэта.

Подробнее

История Карины с редким заболеванием «болезнь Гоше»

Болезнь Гоше — лизосомная болезнь накопления, в основе которой лежит недостаточность определенного фермента, необходимого для выведения ненужных организму веществ.

Подробнее

Фонд «Круг добра» обеспечит пациентов с СМА необходимым лечением

По словам руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко пациенты с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА) будут обеспечены необходимыми лекарствами до конца 2021 года.

Подробнее

Фонд «Круг добра» будет обеспечивать таргетной терапией детей с муковисцидозом

Экспертный совет фонда на заседании в Общественной палате РФ 13 мая принял решение о включении муковисцидоза в список заболеваний, которыми будет заниматься фонд.

Подробнее

В Научном центре здоровья детей провели первую пересадку почки после перерыва

13 мая в Научном центре здоровья детей ребенку была пересажена трупная почка. Это первая пересадка в центре после полутора месяцев отсутствия проведения таких операций.

Подробнее

В Казахстане впервые провели уникальную операцию детям с несовершенным остеогенезом

В конце апреля в Нур-Султане четырем пациентам с несовершенным остеогенезом впервые провели операцию по установке телескопических штифтов. До этого подобное лечение было доступно «хрустальным» казахским пациентам только за рубежом. Часть из пациентов ездила на лечение в Россию.

Подробнее

Фонд «Круг добра» будет обеспечивать лекарствами детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера и нейробластомой

На заседании экспертного совета фонда «Круг добра» были рассмотрены эти два заболевания, а также лекарственные препараты для их лечения. По результатам заседания они были включены в перечень заболеваний, которыми будет заниматься фонд.

Подробнее

Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями прошел 14.04.2021 г. в Общественной палате РФ

Подробнее