Проблема редких (орфанных) болезней актуальна не только для Республики Узбекистан, но и для подавляющего большинства стран мира. Возросшая острота проблемы обусловлена прежде всего расширением возможностей ранней диагностики этой группы болезней и появлением эффективных способов лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями.
На мероприятии выступят спикеры из Российской Федерации и Республики Узбекистан. Цель мероприятия – повышение уровня осведомленности врачебного сообщества о редких заболеваниях, обмен международным опытом. Так как редкие заболевания характеризуются сложностью диагностики, необходимо повышать уровень знаний в этой области как среди профильных специалистов, так и среди врачей первичного звена.
Конференция охватит широкий перечень тем: от организации медицинской помощи, вопросов маршрутизации, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, до современного взгляда на лечение конкретных редких заболеваний и вопросов преемственности детской и взрослой практик. Также будет затронута тема опыта реализации проектов общественных объединений пациентов с редкими заболеваниями.
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».