Доброй традицией стало проведение «Редкого фестиваля» в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2025 году фестиваль состоялся уже в седьмой раз.
Фестиваль – это праздник искусства, на котором дети смогли показать свои таланты, найти новых друзей и получить много положительных эмоций. Фестиваль объединил в себе творчество как детей без заболеваний, так и детей с редкими заболеваниями, дал им возможность выступить на одной площадке и обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства.
Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Поэтому «Редкий фестиваль» — это великолепная возможность показать, что дети с редкими заболеваниями, которые в большинстве своем лишены возможности публично продемонстрировать свои способности, могут выйти на сцену, станцевать, прочитать стихотворение, спеть песню, представить свои картины.
Благодаря данному фестивалю дети с орфанными заболеваниями могут почувствовать себя самыми простыми детьми, без косых взглядов в свою сторону и других различных неудобств. Для взрослых это мероприятие также является особенным: родители могут насладиться искренним смехом своих детей и хоть ненадолго забыть о болезнях, а также наладить коммуникации, пообщаться с родителями таких же редких малышей.
На фестивале участников поздравила Федорова Алёна Станиславовна, заместитель руководителя департамента по реализации пилотных проектов Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, ответственный секретарь Общественного совета при Уполномоченном при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.
В фестивале приняли участие 78 редких детей из разных регионов России.
Фото с фестивале доступно в нашем телеграмме t.me/spiporz.
