15 апреля отмечается Всемирный день болезни Помпе

15 апреля отметили Всемирный день болезни Помпе, установленный Всемирной Организацией Здравоохранения. Главной целью мероприятия стало привлечение внимания общественности к данной болезни.

Подробнее

Медведев предложил создать единый регистр льготников для закупки лекарств

В этом году была усовершенствована программа по лекарственному обеспечению людей, страдающих редкими заболеваниями. Более того, в фармацевтической промышленности активно идет процесс создания биоаналогов импортных медикаментов, которые значительно дешевле оригиналов.

Подробнее

Лекарства под отчет. Премьер-министр завершил консультации с думскими фракциями

Премьер-министр отметил необходимость внедрения единого регистра граждан, имеющих льготы на получение лекарственных препаратов, в регионах. Это даст возможность оптимизировать закупки лекарств.

Подробнее

19 – 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева прошло вручение премии Синяя птица

19 – 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева проходит Клинический мастер класс. Наставничество на тему: «Лизосомные болезни накопления. В фокусе болезнь Фабри».

Подробнее

Ростовский Минздрав отказывает детям-инвалидам в лекарствах, предлагая паллиативную помощь

В Ростовской области Министерство Здравоохранения отказало девочке – инвалиду в лекарственном обеспечении. Подобная ситуация ранее произошла и с Дариной Илларионовой, которая болеет мукополисахаридозом четвертого типа. Местный суд также вынес решение не в пользу пациента.

Подробнее

Ребенка из Рубцовска с редким заболеванием в мае примет московская клиника

Матвей из города Рубцовска страдает орфанным заболеванием под названием «спинальная мышечная атрофия». Болезнь невозможно полностью вылечить, однако возможно значительно облегчить жизнь пациента с помощью лекарства «Спинраза». Терапия данным препаратом обходится в 40 миллионов рублей.

Подробнее

Москалькова напомнила о необходимости независимой медэкспертизы для инвалидов

На встрече с руководителем общественной организации людей с ограниченными возможностями глава аппарата омбудсмена Владимир Лозбинев отметил, что половина пациентов не знают, какая у них группа инвалидности. Регулярно поступают обращения, связанные с ее оформлением и переоформлением.

Подробнее

Жизнь ценой в 48 миллионов рублей в год. Власти отказали в лечении детям с редким заболеванием

В России зарегистрировано чуть больше десяти случаев. Данное заболевание практически невозможно диагностировать на начальных этапах. Болезнь проявляется спустя 2 – 4 года в виде приступов эпилепсии. Без должной терапии дети в течение нескольких лет теряют навыки речи, зрение и возможность передвижения.

Подробнее