«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
Одной из насущных проблем для пациентов с редкими заболеваниями, терапия которых по большей части является пожизненной, является системная госпитализация в стационар (в т.ч., дневной стационар) для получения инфузий.
Как известно, госпитализация в стационар отягощается рядом неблагоприятных факторов: стрессом, отрывом от сложившейся системы взаимоотношений, возникновением ряда психологических проблем и т.д. Пациент ежемесячно, либо даже дважды в месяц должен сдавать анализы, расходовать немалую часть времени и средств на поездки в лечебные учреждения и проч. Но госпитализация в стационар для проведения инфузий является обязательной далеко не всегда и не для всех редких пациентов. В случаях, если отсутствует необходимость в круглосуточном медицинском наблюдении, а также при хорошей переносимости препарата при его вливании пациенту, Территориальная программа государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи позволяет организовывать стационары на дому. Особенно это актуально в условиях проведения противоэпидемиологических мероприятий при пандемии.
Порядок организации работы стационара на дому разработан в соответствии с Положением об организации деятельности дневных стационаров в лечебных учреждениях Приказа Минздрава России от 09.12.1999 N 438 «Об организации деятельности дневных стационаров в лечебно-профилактических учреждениях». Первичная медико-санитарная помощь, в том числе на дому, предоставляется в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (Статья 80 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).
Лечение в домашних условиях возможно по представлению участковых терапевтов, врачей общей практики (семейных врачей) и врачей-специалистов при условии, что состояние здоровья больного и его домашние условия позволяют организовать медицинскую помощь и уход на дому. В спорных случаях этот вопрос правомочна решать врачебная комиссия медицинского учреждения, в котором пациент получает первичную медико-санитарную помощь.
