В ток-шоу Прямой эфир 21 октября 2015 года Эвелина Бледанс, актриса, телеведущая. Казалось, только утих скандал вокруг сестры фотомодели Натальи Водяновой, девушки-инвалида, которую выгнали из уличного кафе во время припадка, но следом землячка Водяновой Татьяна Разумовская заявила: «Меня уволили с работы из-за моего ДЦП. Моя болезнь, оказывается, просто раздражала моих начальников, которые за глаза называли…
ПодробнееВ ток-шоу Прямой эфир 21 октября 2015 года Эвелина Бледанс, актриса, телеведущая. Казалось, только утих скандал вокруг сестры фотомодели Натальи Водяновой, девушки-инвалида, которую выгнали из уличного кафе во время припадка, но следом землячка Водяновой Татьяна Разумовская заявила: «Меня уволили с работы из-за моего ДЦП. Моя болезнь, оказывается, просто раздражала моих начальников, которые за глаза называли…
ПодробнееАлександр Лысенко — эксперт ОНФ по делам инвалидов, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности.
«Страничка из школьного альбома. Дочка Марины Валерьевны – в верхнем ряду с бантиками на голове. Пользователи соцсетей уже задумали флешмоб: выкупить альбомы с фотографией девочки, а деньги передать её маме. Фото: Ольга Синяева» Неприятная ситуация возникла в школе №1392 недалеко от Троицка. Ученики 4-го класса и их родители потребовали удалить из общих фотоальбомов снимки семилетней девочки…
ПодробнееМеждународный Фонд по несовершенному остеогенезу подготовил новый раздел сайта, чтобы помочь медицинским работникам, занимающимся диагностикой и лечением несовершенного остеогенеза (OI). Это новый раздел сайта содержит видео, информационные бюллетени и другие ресурсы для медицинских работников. Дополнительные ресурсы включают ежеквартальный бюллетень для медицинских работников и многое другое. Открытые темы будут включать основы диагностики, лечения, генетических исследований, педиатрической…
ПодробнееРоссийские семьи, которые растят детей-инвалидов, смогут тратить материнский капитал на их социальную адаптацию и на все необходимые товары и услуги. Такая мера может вступить в силу уже с января 2016 года. Предполагается, что после окончательного утверждения законопроекта, деньги разрешат направлять на покупку пандусы, специальных поручней для квартиры, функциональных кроватей, массажных столов, велосипедов для детей с…
ПодробнееПо инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в Москве 24-25 октября 2015 года пройдет «Форум пациентов с тирозинемией». Тирозинемия — это редкое заболевание, возникающее вследствии дефекта обмена веществ. Как правило заболевание является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни являются поражение печени, почек. При отсутствии…
ПодробнееБолезнь Гоше – редкое генетическое заболевание, преимущественно поражающее внутренние органы и костную систему. Без лечения, заболевание прогрессирует и ведет к инвлидности и высокому риску для жизни. К счастью, в мире есть лечение, есть лекарственные препараты, способные снизисть проявления заболевания. В России такие препараты в течении многих лет закупаются централизованно за счет государства. В настоящее время…
ПодробнееИстория молодой девушки, у которой нашли очень редкое аутоиммунное заболевание — хроническую тромбоэмболическую лёгочную гипертензию. Аутоиммунные заболевания, которые возникают, когда силы иммунитета начинают бороться с собственным организмом, до сих пор плохо изучены. Причину аутоиммунных заболеваний одни учёные видят в том, что мы живём в слишком стерильном мире; другие полагают, что всё наоборот: иммунная система подвергается…
ПодробнееМы рады объявить о предстоящем клиническом испытании препарата Аталурен (Ataluren) у пациентов с мукополисахаридозом первого типа (МПС тип I). Это исследование будет проводиться на территории Германии, поэтому пациентам из других стран для проведения исследований будет необходимо несколько раз приехать в Германию. Примерно в 60-80 % случаев МПС Iвозникает на фоне «точковой мутации», именно эти пациенты…
Подробнее
