«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое заболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…
ПодробнееСразу несколько российских фармацевтических компаний объявили нынешней осенью о планах выхода на международные рынки. Для отрасли, которая долгое время выкарабкивалась из руин, это знаковое событие. Но для полноценной экспансии за рубеж отечественным производителям еще далеко. До сих пор на экспорт отправлялась лишь небольшая часть продукции российских фармацевтических заводов. По данным аналитической компании RNC Pharma, в…
ПодробнееВ эфире программы больному юноше подарили ноутбук. Родители мальчика говорят, что это детская мечта мальчика. Валера Ж. не в первый раз в эфире телепрограмм. До Первого канала его приглашали на передачу «Прямой эфир». На программе обсудили проблему юноши. После эфира мальчика осмотрел детский хирург Леонид Рошаль, который сообщил, что операция по удалению лишних ребер невозможна,…
ПодробнееМалыш появился на свет здоровым. Новосибирские врачи считают рождение этого ребенка своей маленькой победой. Как пишет НСК.ТВ, это второй случай в регионе, когда роды проходят вскоре после трансплантации. Жительнице Новосибирска в 2008 году поставили диагноз альвеококкоз — редкое заболевание печени, возбудителем которого является гельминт. В прошлом году женщина пережила пересадку печени и проходила курс реабилитации.…
ПодробнееВ последнее время все большее внимание уделяется орфанным заболеваниям. Многие болезни имеют «свой» день, который становится поводом для пристального внимания и серьезного разговора медиков и пациентов именно на эту тему. Одним из них является довольно редкое заболевание новорожденных (частота 1 на 40 тыс. чел.) — болезнь Помпе, названная так в честь голландского патолога И. К.…
ПодробнееВ этот раз полузащитник питерцев Данни принял на себя роль парикмахера, чтобы помочь 8-летнему Рагиму, страдающему от редкого заболевания. Капитан сине-бело-голубых, атакующий полузащитник Мигель Данни вновь взялся за старое — в рамках благотворительного проекта «Давай-давай!» португалец сдержал обещание и постриг нескольких фанатов «Зенита» в одной из парикмахерских на Невском проспекте. В числе тех, кого обслуживал…
ПодробнееДевочка из Иркутска Вика Иванова вернулась в родной город после операции по пересадке сердца в Индии. С просьбой помочь девочке с редким заболеванием к президенту РФ, лидеру Общероссийского народного фронта Владимиру Путину на медиафоруме ОНФ в Санкт-Петербурге в апреле 2015 г. обратилась лауреат конкурса Фонда «Правда и справедливость», журналист «Восточно-Сибирской правды» Алена Корк. Журналистка была…
ПодробнееКруглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области 18 ноября в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского по инициативе общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” состоялся Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской…
ПодробнееИменно инновациям в онкогематологии был посвящен сателлитный симпозиум компании Janssen «Новая эра в онкогематологии», который прошел в субботу 24 октября в Москве в рамках 12 российской конференции «Злокачественные лимфомы».
Время проведения: 10:00-13:00 Место проведения: г. Москва, ул. Щепкина 61/2, корп 15, ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского». В мире насчитывается более 7000 тысяч редких заболеваний. По статистике каждый десятый житель планеты страдает одним из редких заболеваний. Большая часть болезней проявляется в детском возрасте. Пациенты с редкими заболеваниями являются одной из…
Подробнее
