Пациенты с диагнозом «муковисцидоз» перестали получать жизненно важные препараты. Среди больных есть и дети.
Сообщение о нехватке лекарств появилось в социальной сети. Мама одного ребенка, страдающего муковисцидозом, Лилия Булкина забила тревогу после встречи с представителем организации больных муковисцидозом. Во время приёма министр здравоохранения Ульяновской области Рашид Абдуллов сообщил о нехватке денежных средств на закупку лекарств для пациентов редкого заболевания. Муковисцидоз – сложное врождённое заболевание, проявляющееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Проще говоря, у пациентов с таким диагнозом образовывается густая мокрота, заполняющая лёгкие и другие внутренние органы. Справиться с мокротой помогают ингаляции и необходимые препараты.
Всего муковисцидозников в регионе 23 человека, 18 из которых — дети. В соответствии с федеральным законом от 17.07.1999 №178-ФЗ «О государственной социальной помощи» таким пациентам предоставляется право на льготы в части лекарственного обеспечения за счёт средств федерального бюджета. В зависимости от возраста и стадии заболевания каждому назначаются индивидуальные препараты. Всего их шесть наименований – креон, урсофальк, амброксол, беродуал, зитромицин и пульмозим. Стоимость лечения одного пациента с муковисцидозом составляет в среднем 45-50 тысяч рублей в месяц, по данным регионального Министерства здравоохранения. Родители, чьи дети страдают этим редким заболеванием, не могут позволить каждый месяц выделять такую сумму на покупку лекарств. – Я воспитываю сына одна, и каждый месяц покупать лекарства просто не могу. А государство с каждым годом уменьшает поставки препаратов, и нам приходится их чуть ли не выбивать. А препараты для таких детей жизненно необходимы. Это могут подтвердить их лечащие врачи, — делится Лилия Булкина.
По данным регионального Минздрава, в этом году выделяется 807,20 рубля в месяц на одного льготника. Больным муковисцидозом по бесплатным рецептам выданы лекарственные препараты на сумму 10 млн 935 тысяч рублей. – В Ульяновской области принимаются возможные меры по организации обеспечения лекарственными препаратами льготных категорий граждан. В настоящее время на дополнительно выделенные из федерального бюджета средства организована очередная закупка лекарственных препаратов, в том числе для обеспечения больных муковисцидозом, — ответили в Минздраве Ульяновской области. Причину отсутствия денег на лекарства нам так и не назвали, однако специалисты Минздрава отметили, что препараты поступят к больным ориентировочно в первой половине декабря этого года. Однако родители беспокоятся, ведь каждый день, каждый час детям с таким заболеванием становится хуже, и в этом случае счет идет на минуты. Без ингаляций и необходимых лекарственных средств пациенты с муковисцидозом обречены. Но в настоящее время сыну Лилии и остальным пациентам остается только надеяться и ждать поставки жизненно важных препаратов.
