20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья.
Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы редких заболеваний настолько индивидуальны, что разобраться в них способны только люди, ежедневно и ежечасно сталкивающиеся с этими проблемами. Кому-то из «редких» пациентов помощь нужна экстренно, кто-то требует определенной программы реабилитации, а большинству из них нужно патогенетическое лечение, которое настолько дорого, что надежда лишь на государство.
Решение проблем орфанных пациентов – процесс длительный, и фактически все эксперты в самом начале пути. Путь – это точка отсчета, текущее положение дел. Сегодня в России основная действующая программа по редким патологиям – «24 нозологии», в нее входят 24 состояния, приводящие к инвалидности или сокращению продолжительности жизни. Сейчас в нашей стране таких пациентов 17 тысяч. Детей и взрослых почти поровну. Цифра увеличивается с каждым днем, а значит, с каждым днем растет потребность в лекарственных препаратах. Но она и так до конца не удовлетворена – необходимое лечение получают лишь 67% пациентов из этого списка.
По предварительным подсчетам на программу «24 нозологии» в 2018 году нужно 30 млрд. рублей, согласно законодательству эта сумма должна найтись в регионах Российской Федерации. Но не находится. По опыту прошлого года в некоторых субъектах РФ жизненно необходимыми препаратами обеспечивали лишь 9 % пациентов. Оставшиеся — это не просто цифры: за ними стоят страдающие дети, плачущие мамы, глубокая инвалидность и смерть.
Министерство здравоохранения РФ, а также все пациентское и медицинское «редкое» сообщество неоднократно выходило с предложением перевести самые высокозатратные заболевания в федеральную программу, переложить бремя ответственности за них на федеральный бюджет. Все необходимые шаги для этого были сделаны, но пока «воз и ныне там». Единственное, на что возможно смогут рассчитывать регионы в наступающем году – это дополнительные субсидии, но, очевидно, что временными мерами эту проблему не решить.
Лекарственное обеспечение – важнейшая проблема, но не единственная. Орфанные пациенты, находящиеся со своими диагнозами вне программ и списков, вообще ни на что не рассчитывают. Для них условие для получения помощи – инвалидность. А ее либо не дают вовсе, либо снимают после значительных улучшений из-за действия препарата. Сколько в нашей стране таких пациентов – никто не считал. Очевидно, много. И для части из них существует патогенетическое лечение, и их тоже нужно включать в госпрограммы, но критерии расширения имеющихся программ не разработаны, нет механизма, позволяющего добавлять другие заболевания в перечни.
Перед Экспертным советом стоит много задач, и возможно не все из них найдут свое идеальное решение, но эти задачи решать нужно: собираться, обсуждать, дискутировать. Совместное экспертное мнение совета может вывести эти задачи на новый уровень, найти оптимальные пути и подходы, создать грамотное распределение имеющихся средств и сформировать рациональную модель помощи пациентам с редкими заболеваниями.
