20 декабря в 14.00 в Общественной палате РФ состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка — 2017».
Регистрация на праздник https://spiporz.ru/newyear/
Мероприятие «Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведут большинство их сверстников. Обычное новогоднее представление для «редких» детей бывает недоступно: они привлекают внимание необычным внешним видом, они не умеют сдерживать эмоции, они передвигаются на инвалидных колясках, поэтому даже просто попасть на праздник для них затруднительно.
«Редкая елка» проводится в рамках реализации программы «Редкий, но равный», направленной на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитии общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России. Организатор мероприятия — благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая вот уже 7 лет помогает людям, в том числе детям, с редкими заболеваниями. Мы знаем о тех особенностях, которые сопровождают жизнь пациента с редким диагнозом, и постарались учесть их при организации нашего мероприятия. «Редким» детям нужны не только обычные Дед Мороз и Снегурочка, но и волонтеры, которые помогут ребенку во время праздника.
В общественном мероприятии «Редкая елка» примут участие семьи с детьми, больными мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом и другими редкими заболеваниями. Каждый ребенок, и особенно ребенок с редким заболеванием, надеется на новогоднее чудо, которое обязательно случится!!!
