Что делать, если у вас родился «особенный» ребенок?
Минздрав объявил о сборе средств для людей с редкими заболеваниями
МОСКВА, 1 фев — РИА Новости. Сбор средств начался в России в рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщила в среду пресс-служба Минздравсоцразвития РФ. Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная…
ПодробнееВ России проходит акция помощи детям с редкими заболеваниями
В России проходит Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Акция продлится до 29 февраля. Информационную поддержку акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК). В программе «Утро России«, ток-шоу «О самом главном«, в новостных выпусках телеканала «Россия 1» в течение месяца будут показаны сюжеты, в основе которых лежат истории детей с редкими заболеваниями, интервью с…
ПодробнееНа что готовы матери ради спасения жизни ребенка
ПОДРОБНЫЙ ТЕКСТ ПЕРЕДАЧИ Альфреду Усманову 15 лет. У него редкая генетическая болезнь – мальчик совершенно беспомощен. Мальчик родился здоровым, но в два года у него начались проблемы с животом. Мать Альбина обратилась к гастроэнтерологу, тот поставил диагноз «гаргоилизм» и посоветовал показать ребенка генетику. Тот сказал матери, что ее сны никогда не сможет ни ходить, ни…
Подробнее
Держись, Джанета!
Гражданином России стать не очень просто. Многие и не пытаются. Многим это и не нужно. Но есть люди, которым российское гражданство или хотя бы российский вид на жительство нужны как воздух. Одного такого человека я знаю. Человека зовут Джанета Базарова. Человеку девять лет. У человека несовершенный остеогенез, то есть повышенная ломкость костей, так что человек,…
Подробнее
Особенная елка для особенных детей
Особенная елка для особенных детей 18 декабря Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» совместно с обществом больных целиакией «Эмилия» во второй раз провели бал-маскарад для детей с редкими и генетическими заболеваниями. «Империя-Фарма», как один из старейших представителей социально значимой отрасли бизнеса, активно участвующий в благотворительно деятельности, оказала поддержку в подготовке и проведении этого праздника.…
Подробнее
Империя-Фарма подарила детям поездку в Великий Новгород В преддверии нового года наша компания сделала необычный подарок ребятам из центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями.
«Империя-Фарма» подарила детям поездку в Великий Новгород В преддверии нового года наша компания сделала необычный подарок ребятам из центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями. В конце декабря для подопечных центра «ГАООРДИ» «Империя-Фарма» организовала поездку в Великий Новгород. Ребята посетили Варлаамо-Хутынский и Юрьев монастыри, побывали на службе в храме. После обеда они отправились…
Подробнее
Мальчик с редким заболеванием получит выигранное по суду лекарство в больнице.
Мальчик Юра Веселов, страдающий редким заболеванием — синдромом Хантера, со дня на день начнет получать необходимый ему пожизненно препарат. Обеспечения ребенка бесплатным лекарством мама Юры, Любовь Веселова, добилась через суд. В ожидании препарата мальчик лег в одну из больниц Санкт-Петербурга. История 13-летнего Юры Веселова, страдающего синдромом Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс.…
Подробнее
Валерий Панюшкин: Хрупкие люди
Детский новогодний утренник происходил в нисколько не выдающемся пабе. Менеджер привычно шипел на официантку, что, дескать, не так стоит в ожидании заказа и не так подает кофе. А Джанете нравилась официантка. Потому что официантка ведь ничего плохого не сделала: ну, подумаешь, не так стояла в ожидании заказа. Джанета вообще не понимала, как это можно «не…
Подробнее