Закупку препаратов для лечения редких заболеваний с 2019 года будет финансировать федеральный бюджет

С 2019 года в России закупка препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний будет финансироваться из федерального бюджета. Об этом заявил заместитель губернатора области Олег Васильев в ходе «правительственного часа», который прошел в рамках 17-ой сессии ЗСО. – На совещании по итогам года у вице-премьера Ольги Голодец, было подтверждено, что с 1 января 2019 года федерация…

Подробнее

МУКОВИСЦИДОЗ ЗАРАЗЕН И ПРЕДСТАВЛЯЕТ ОПАСНОСТЬ ДЛЯ ОКРУЖАЮЩИХ?

Такой вывод сделали сотрудники Яроcлавского департамента здравоохранения 11 декабря 2017 г. в прямом эфире на радио “Эхо-Москвы Ярославль”, посвященному проблеме закрытия ГУЗ Ярославской области ДКБ №1 и центра муковисцидоза, где находились представители департамента здравоохранения Ярославской области Олендарь Н.В., главный врач ДКБ № 1 Харчиков К.С., председатель ЯРОО больным муковисцидозом Матвеева Н.В. и Павлова Т. А.…

Подробнее

В Ярославле была экстренно закрыта Детская клиническая больница

25 октября 2017 года в Ярославле была экстренно закрыта Детская клиническая больница № 1, которая до этого была капитально отремонтирована. Причина – аварийное состояние.  Вместе с больницей среди прочих было фактически ликвидировано пульмонологическое отделение, специалисты которого последние 30 лет оказывали специализированную высококвалифицированную помощь детям больным тяжелым наследственным заболеванием – муковисцидозом.  Это особая категория больных. При…

Подробнее

7 причин лечить несовершенный остеогенез в Центре врождённой патологии GMS Clinic

О чём речь? Кратко о болезни Несовершенный остеогенез (НО) – это группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена. Расшифруем:  Группа – значит, что это не одно заболевание, а несколько, объединённых общими чертами, но имеющих и различия. В настоящий момент известно не меньше 15 генов, поломки в которых приводят к разным…

Подробнее

Дмитрий Морозов провел первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

20 ноября 2017 года под руководством председателя Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. В его состав вошли специалисты в области лечения таких заболеваний, представители пациентских и фармацевтических организаций, члены Комитета по охране здоровья. В заседании приняла участие директор департамента Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.Н. Байбарина. Заместителями…

Подробнее

Жизненно необходимо. В Ульяновске не хватает лекарств 23 больным

Пациенты с диагнозом «муковисцидоз» перестали получать жизненно важные препараты. Среди больных есть и дети. Сообщение о нехватке лекарств появилось в социальной сети. Мама одного ребенка, страдающего муковисцидозом, Лилия Булкина забила тревогу после встречи с представителем организации больных муковисцидозом. Во время приёма министр здравоохранения Ульяновской области Рашид Абдуллов сообщил о нехватке денежных средств на закупку лекарств…

Подробнее

Алексей Куринный: “Жизни и здоровье тысяч пациентов вновь подвешены на неопределенный срок”

В Комитете Государственной Думы по охране здоровья депутаты-единороссы неожиданно сменили свою позицию в отношении финансирования лекарственного обеспечения больных редкими(орфанными) заболеваниями из федерального бюджета. Сначала на заседании Комитета единогласно была поддержана общая позиция о передаче полномочий по финансированию части орфанных заболеваний на федеральный уровень, а при рассмотрении проекта бюджета ситуация изменилась: единороссы проголосовали против соответствующих поправок.…

Подробнее

Правительство расширило список специализированных продуктов для детей с инвалидностью

На 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями. В 2016 году подобный перечень для диетического питания включал 54 продукта, в 2017 году он расширился до 69 наименований. Согласно распоряжению председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева, опубликованному на портале правительства, в перечень на…

Подробнее

Проводится опрос пациентов с муковисцидозом!

В ближайшее время пройдут общественные мероприятия, на которых будут рассматриваться вопросы помощи пациентам с редким заболеванием – муковисцидоз.  Чтобы максимально эффективно помогать пациентам, очень важно знать текущее положение дел. В связи с этим проводится массовое анкетирование пациентов с муковисцидозом, им предлагается ответить на серию вопросов исследования, которое касается уровня оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом…

Подробнее

Список оснований для бессрочной инвалидности пересмотрят

  Проходить переосвидетельствование не придется людям с ампутированными конечностями, полной слепотой, шизофренией Минтруд планирует изменить правила освидетельствования инвалидов. Ведомство разработало проект постановления правительства, обязывающего устанавливать бессрочную инвалидность по некоторым заболеваниям уже при первом обращении в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). До сих пор правила оставляли возможность назначить переосвидетельствование даже в очевидных случаях — например, при ампутациях…

Подробнее